Het is geweldig dat Lise thuis is. Ze is een heerlijke baby die veel en makkelijk slaapt. Als ze wakker is dan drinkt ze goed en is ze vrolijk. We richten ons nu bewust en onbewust  op de toekomst. Ik kan treuren om de kraamperiode die ik eigenlijk gemist heb en het werk dat veel te snel weer begint, maar daar schieten we niets mee op. Dus genieten we van onze tijd als gezin. Familie en vrienden bezoeken ons thuis en we maken onze eerste uitjes. Het is in juli lekker warm, dus gaan we bijvoorbeeld zwemmen.

Spruw en darmspoelen
De artsen zijn tevreden met Lise's vooruitgang. Haar wonden gaan heel langzaam dicht. Helaas hebben we wel spruw gekregen. Lise en ik hebben geen pijn, maar ze heeft een hele witte tong en een nare luieruitslag. Ze kan haar ontlasting niet ophouden en dit verergert de uitslag nog meer. In het ziekenhuis besluiten ze dat we Lise's darmen moeten gaan spoelen. Dat betekent dat we elke ochtend en avond een buisje inbrengen in haar anus, met een spuit gaat daar water doorheen en zo krijgt ze eigenlijk een klysma. Niet leuk, maar Lise heeft er geen last van. Als we dit ongeveer twee weken doen merken we dat ze echt minder poepluiers heeft en komt de uitslag niet meer terug.
​
Wanneer precies weet ik niet meer, maar na een aantal weken vindt de behandeld arts het goed als we nog maar één keer per dag gaan spoelen. Logistiek is dit veel fijner. We maken er nu 'gewoon' een avondritueel van. Als Evy Sesamstraat kijkt verzorgen we Lise op het aanrecht, met haar kontje boven de wasbak.. Na een tijdje kan ik het ook in m'n eentje, handig, omdat Bram er 's avonds niet altijd bij kan zijn.

Op vrijdagochtend komen we met het autostoeltje in het ziekenhuis. We willen Lise eigenlijk gewoon inladen en vertrekken. Natuurlijk gaat dat weer niet zo makkelijk, de artsen willen haar nog zien en er moet een brief gemaakt worden met alle adviezen voor thuis. Dat duurt allemaal langer dan we hopen. De tijd kruipt voorbij en we zijn een beetje zenuwachtig, bang dat ze een nieuwe reden zullen vinden om haar niet te laten gaan.

Dan is het toch zover. Rond half twaalf gaan we eindelijk naar huis. Evy heeft haar zusje al die tijd niet gezien. Eerst mocht het niet vanwege de regels op de Nicu en we vonden het ook fijner ze thuis aan elkaar voor te stellen. In het ziekenhuis zagen we al hoe een snel een broertje of zusje afgeleid is, laat staan in zo'n vreemde omgeving. Brams ouders en wachten thuis op ons en als Evy wakker wordt uit haar dutje komt ze bij Lise kijken. 'Baby'! zegt ze en daarna gaat ze al snel weer spelen.

We wennen snel aan onze nieuwe routine. Lise slaapt eindelijk in haar cosleeper aan mijn kant van het bed. Bram heeft twee weken vrij en dat komt mooi uit, want de eerste weken moeten we nog regelmatig naar het ziekenhuis voor controle. Het gaat gelukkig erg goed met ons ukkie. Elke ochtend en avond verzorgen we haar wonden. Als nel ontdekken we dat dat het beste op het aanrecht kunnen doen, zodat we haar af kunnen spoelen onder de kraan. Daarna maken we alles goed droog en stop ik een dun stukje gaas in haar wonden. Zinkolie beschermd de wondranden en tot slot bedekt een speciale pleister het geheel. 

We merkten al in het ziekenhuis dat Lise geen controle heeft over haar kringspier. Veel poepluiers dus, maar dat vinden we niet zo vreemd. Toen haar zus nog borstvoeding kreeg moest ik haar ook erg veel verschonen. Het belangrijkste is dat Lise een erg blije baby is, huilen doet ze amper en we hebben het gevoel alsof ze thuis echt opbloeit.

Wat een luxe, 24 uur bij mijn meisje. Ze hebben een bed naast haar ledikantje gezet zodat ik kan blijven slapen. De verpleging laat ons het grootste deel van de dag met rust en ik geniet ervan om haar op verzoek te kunnen voeden. Zoals ik al schreef komt een sacrococcygeaal teratoom maar weinig voor, van elk discipline komen daarom meerdere artsen bij Lise kijken. Begrijpelijk, maar ik probeer haar ook te beschermen. Het komt namelijk regelmatig voor dat een arts het 'zelf ook even wil zien', terwijl haar wonden net verzorgd zijn en ze lekker slaapt. Dan wachten ze maar mooi even.

Toch een gaatje voor de MRI
Na een dag verse moedermelk blijkt ze erg goed aangekomen, maar dat wist ik eigenlijk wel. Het lijkt me veel beter voor Lise als ze thuiskomt, geen gedoe meer aan haar lijfje, maar alle rust om te groeien en herstellen. Inmiddels hebben we ook een goed verzorgingsritueel gevonden, dat Bram en ik al beter kennen dan de verpleegkundigen. We dachten dat de MRI op korte termijn niet mogelijk meer was. Dat betekende dat Lise langer zou moeten blijven, of een nacht terug zou moeten komen. Gelukkig is er nu toch een gaatje gevonden, op donderdag 7 juli krijgt ze opnieuw een MRI en op vrijdag mag ze waarschijnlijk naar huis!

Nog 1 keer met lege handen naar huis
Donderdag breekt aan en Lise krijgt nog één keer een infuus, zodat de MRI ditmaal wél goed uitgevoerd kan worden. Het prikken in zo'n klein meisje is nooit leuk, maar we houden ons eraan vast dat dit voorlopig de laatste keer is. Als Bram en ik thuis zijn praten we over de situatie. Op dinsdag stonden we al voor niets met de maxicosi in het ziekenhuis en baalden erg toen we met lege handen naar huis reden. We beslissen dat Lise op vrijdag sowieso mee naar huis gaat, goedschiks, of kwaadschiks. Okay, dat is misschien een beetje overdreven, maar we gaan er alles aan doen om haar eindelijk mee naar huis te nemen. 
​

Op 4 juli is Lise drie weken oud. Ze wordt opgehaald voor een MRI, als uitgangspunt voor de MRI's die de komende jaren gemaakt worden. Hiermee kijken ze of de teratoom terugkomt, maar op dit moment zal alleen de 'schade' van de operatie te zien zijn. We ergeren ons aan de miscommunicatie die soms optreedt in het ziekenhuis. Eerst zou de MRI alleen voor haar rug zijn, maar nu nemen ze ook haar hoofd mee. Andere mensen dachten weer dat het juist om haar hoofd ging.. aaaargh! Na dit onderzoek moet Lise minimaal nog een nacht blijven. Dit komt omdat een kleine baby soms moeite heeft met zelf ademhalen na een narcose.

Hoe kan Lise zo snel mogelijk naar huis?
Terwijl wij popelen om Lise mee naar huis te nemen doen de artsen daar nogal vaag over. Na wat aandringen begrijpen we dat het om drie factoren gaat. De genezing van haar wonden, haar groei en het slagen van de MRI. De wonden zijn er nog steeds en flink. Een week extra in het ziekenhuis gaat daar niets aan veranderen, de totale genezing kan namelijk nog erg lang duren. Ze durven er geen uitspraken over te doen, maar als ik een termijn van één of twee maanden noem spreekt niemand me tegen. Wel moet het er beter uit gaan zien, met geen enkele verdenking van een infectie.

Drinken en groeien
Bij haar geboorte woog Lise 4 kilo, maar er is ruim een halve kilo tumor weggehaald. Sinds die tijd wegen ze haar bijna elke dag. Ze is over haar geboortegewicht heen, maar lijkt een paar dagen achter elkaar niet te groeien. Ik denk eigenlijk dat er een weegfoutje gemaakt is (met of zonder kleren, met of zonder luier), maar ze nemen in het ziekenhuis geen enkel risico. Er hangt veel van haar gewicht af, dus het is des te frustrerender dat een verpleegkundig haar niet wakker maakt om te drinken. De fles vindt ze nog steeds niet fijn, dus dat helpt ook niet. Dit is weer een reden dat we haar graag mee naar huis nemen, daar kan ze zoveel drinken als ze wil en in alle rust herstellen.

Mislukte MRI
Dan de derde tegenslag, de MRI is mislukt. Voor de beelden van haar rug was contrastvloeistof nodig, maar omdat Lise geen infuus meer heeft konden ze dit niet toedienen. Niemand heeft hier schijnbaar vooraf aan gedacht. We zijn nu echt een beetje boos en zien het moment dat Lise thuiskomt weer verschuiven. Het is een moment dat we er even doorheen zitten, maar al snel kijken we weer pragmatisch vooruit. Ok.. aan die MRI kunnen we niets doen, maar aan haar gewicht wel. We besluiten dat ik 24 uur bij Lise in het ziekenhuis blijf. Zo kan ze alle voedingen bij mij drinken. Na die dag hopen we op een mooi getal op de weegschaal.

Disclaimer: Op 1 van onderstaande foto's zijn Lise's wonden te zien. Klikken op eigen risico.

 De dagen gaan langzaam en snel tegelijkertijd. We hebben een fijn ritme, al blijft dit een ongewone en vervelende situatie. Op maandag en dinsdag gaat onze oudste dochter Evy (18 maanden) naar onze gastouder, op woensdag past mijn moeder op, op donderdag gaat Evy een extra dag naar de gastouder en op vrijdag past de moeder van Bram op. Als zij 's avonds naar bed is passen vrienden en buren op zodat we naar het ziekenhuis kunnen. 

Geen fan van de fles
We hopen dat de derde week de laatste is en we Lise daarna mee naar huis mogen nemen. Het gaat nog steeds goed met haar, al is duidelijk dat ze het drinken uit een flesje niet geweldig vindt. We hebben een nieuw soort fles gekocht waarmee het beter gaat, maar in de ochtend en avond 'tankt' ze echt bij aan de borst. Soms heeft een verpleegkundige haar al op de arm als we aankomen, de andere keer ligt ze lekker te slapen.

Op de kamer van Lise kunnen vier kindjes liggen. Tegenover haar ligt een meisje dat met 36 weken geboren werd en geen verbinding bleek te hebben tussen haar mond en haar maagje. Met haar moeder praat ik af en toe, maar we gunnen elkaar onze rust en privacy. Op een dag is er plotseling ook een Aziatisch jongetje aanwezig. Hij blijft maar voor een dag, ik vermoed om zijn amandelen te laten knippen. Als ik Lise samen met een verpleegkundige verzorg komt de moeder met haar kind op de arm naast ons staan. Apart, maar door een taalbarrière kunnen we er niets van zeggen. Er komt ook nog een ander jongetje op Lise's kamer, maar de drie kindjes huilen elkaar wakker, dus krijgt hij een nieuwe plek voordat we hem zien.

Zieke kindjes​
Afdeling Kikker is bedoeld voor kinderen van 0 tot 18 jaar. Er zijn privé-kamers en kamers voor meerdere personen, zoals waar Lise ligt. Ook is er een woonkamer met speelgoed en een balkon waar kinderen kunnen spelen als ze zich goed genoeg voelen. Evy speelt hier als we extra naar het ziekenhuis gaan of er in het weekeinde geen oppas is. We zijn eigenlijk blij dat Lise nog zo'n klein meisje is, want ze zal zich hier nooit iets van herinneren. Regelmatig horen we oudere kinderen huilen of roepen om hun ouders, arme ukkies. Bram verwoordt het mooi, baby's die liggen sowieso vaak in hun bedje, maar oudere kinderen zouden moeten kunnen rennen en spelen!

​Het gaat steeds beter met Lise. Op maandag is ze geopereerd en op zondag gaan de sonde en de diepe lijn in haar schouder eruit. Ze mag weer op verzoek drinken, als het kan bij mij en anders uit een flesje. We zijn er klaar voor om naar een gewone afdeling te gaan. Op maandag 27 juni, als Lise twee weken oud is, mag dat ook. We gaan naar afdeling Kikker, waar kindjes voor en na een operatie liggen.

De nadelen van een gewone afdeling
De overgang na een gewone afdeling heeft veel voordelen. Lise heeft bijna geen draadjes meer aan haar lijfje, dus we kunnen haar veel beter vasthouden en hebben nauwelijks hulp nodig bij handelingen als voeden en verschonen. Het is alleen ook wennen. Op de Nicu staat er een verpleegkundige op twee kindjes, hier is dat een op vier.. logisch gevolg is dat kindjes soms moeten wachten. Het voelt daarom lastiger om Lise achter te laten. Reageren ze wel snel genoeg als ze huilt? Gelukkig ligt ze in de kamer naast de receptie van de afdeling en heeft ze prima longen, maar toch. Misschien is het juist het feit dat ze nu in een gewoon bedje ligt en je nog minder aan haar ziet dat er iets mis is. We verlangen er zo naar om haar mee naar huis te nemen. Ik slaap elke nacht naast een lege cosleeper, dat klopt niet! 

Wondverzorging
Helaas is de wond op twee plekken open gegaan, waaronder op de plek waar haar stuitje zat (dat botje is tijdens de operatie verwijderd). Dit is niet onverwacht, maar wel vervelend. Het is naar om te zien, maar we moeten de plekken zo goed mogelijk verzorgen. Dat betekent dat we de wonden spoelen met water en ze zo goed mogelijk verbinden. Het is geen standaard situatie en de wond komt in contact met onlasting. De juiste verzorging is daarom een kwestie van experimenteren, dekken we het af? Moet de wond vochtig blijven, of juist droog?

Op dinsdag krijgen we de uitslag van het onderzoek naar het teratoomweefsel. Het blijkt inderdaad goedaardig, zoals we al hoopten en dachten. Als de wond goed geneest mogen we snel naar huis!

Onvoorspelbare zenuwschade​
We bespreken de operatie nu ook met de neurochirurg. Hij is erg blij met het verloop van de ingreep, maar houdt een slag om de arm. Sommige zenuwen zijn letterlijk even losgepeld en er is ineens maar liefst een halve kilo weggehaald van een kindje dat vier kilo woog. Hoe haar lichaam hierop reageert is niet te voorspellen. Voor de operatie zagen we dat ze weinig tot geen controle had over haar ontlasting. Hoe dat zich ontwikkelt weten we niet. Deze zenuwen raken in ieder geval vaak beschadigd bij kindjes met een teratoom, net als bij kinderen met een open ruggetje. Daarom heeft Lise ook een catheter, zodat ze kunnen zien hoe het met haar blaas gaat.

Toch nog wat pijnstilling
Op dag twee na de operatie is Lise weer helemaal wakker. Ik wil haar graag aanleggen, maar dat vinden ze nog te vroeg. Ze reageert goed op ons, maar in de dagen na de operatie merken we dat ze toch pijn heeft. Ze wil veel drinken, maar spuugt ook veel, alsof ze misselijk is van het ongemak. De artsen beslissen daarom om toch weer morfine en paracetamol te gaan geven. Een klein beetje pijnstilling maakt een groot verschil en een paar dagen later bouwen ze het weer af. Naast deze middelen krijgt Lise in het begin ook antibiotica om een mogelijke infectie en zwelling tegen te gaan.

Al snel zien we de wond op haar rug in het echt. In verhouding van haar lijfje is het een erg grote incisie geweest. Ik krijg ook foto's van de operatie zelf te zien en dat is helemaal heftig. We vinden het wonderlijk hoeveel dit kleine meisje doorstaat, zonder klagen. Gelukkig zal ze zich hiervan later niets herinneren.

Zolang Lise een infuus nodig heeft moet ze op de Nicu blijven, maar daarna mag ze naar een gewone afdeling. Dat voelt als een grote stap richting huis, we kunnen niet wachten!

Uitstel
Dan is het dinsdag, D-day. We zijn ruim op tijd in het ziekenhuis en zien hoe Lise klaargemaakt wordt voor de operatie. Zo krijgt ze een roze 'mutsje' om haar hersenactiviteit te meten tijdens de operatie. Om zeven uur mocht ze voor het laatst drinken, omdat ze haar om tien uur op zouden halen. In de praktijk wordt het half elf.. elf uur.. Lise krijgt honger en we halen alles uit de kast om haar te troosten. Wij zijn niet de enige die het wachten vervelend vinden, zelfs de Braziliaanse chirurg komt nog even langs en uit haar frustratie. Om twaalf uur is het dan zover, Lise gaat in de couveuse en naar de operatiekamer. Door het lange wachten wint de opluchting het even van de spanning. Eindelijk is het zover!

Wachten naast de telefoon
De ingreep kan vier tot zes uur duren, dus wachten Bram en ik thuis op nieuws. Ondertussen leven vrienden en familie in het hele land met ons mee. Mijn moeder werkt samen met christenen uit allerlei landen en zo wordt er over de hele wereld voor Lise gebeden. Andere familieleden branden een kaarsje. Ik heb mijn telefoon natuurlijk zo hard mogelijk staan en om kwart over drie wordt er gebeld. Het buitenste gedeelte van de teratoom is verwijderd. Lise is stabiel en er is weinig bloedverlies. Nu is de neurochirurg aan de beurt. Om half zes komt het verlossende belletje: het inwendige gedeelte is nu ook weg en ze sluiten de wond. Zodra vriendin Jet er is om op Evy te passen, vertrekken we met piepende bandjes naar het WKZ.

Ons kleine vechtertje
We zijn al eventjes op de afdeling als Lise naar binnen wordt gebracht, weer in de reiscouveuse, vol slangetjes en alarmen. We geven de verpleegkundigen alle ruimte om haar weer in haar bedje te installeren. Het is even schrikken om haar weer te zien. Ze is nog onder zeil en heeft een beademingsbuisje. Haar ogen waren waarschijnlijk dichtgeplakt, want ze ziet eruit alsof ze een paar rondes heeft gebokst. Ook kwijlt ze een beetje door de morfine. Bram kan niet te lang naar haar kijken en ik heb besloten om hier geen foto van te plaatsen.
Dit klinkt dramatisch, maar het nieuws is goed. De chirurgen zijn erg tevreden over het verloop van de operatie. Voor zover ze het konden zien is alles weggehaald en op een foto zien we een keurige wond, vanaf haar bilnaad tot het midden van haar rug. Precies waar haar stuitje zat had de chirurg helaas te weinig 'schone' huid, waardoor daar nu een S-vormige bocht zit. Verder heeft ze gewoon een mooi achterwerkje en hier zie je later met een onderbroek of bikini weinig van.

Nu is het een kwestie van langzaam wakker worden. De operatie heeft lang geduurd, dus ze krijgt uitgebreid de tijd om weer zelf te gaan ademen. Als dat lukt worden de doses morfine en paracetamol afgebouwd.

Goedaardig!
Als mijn zusje binnenkomt vertellen we haar wat er aan de hand is, we geven haar de keuze om te gaan of te blijven. Ze kiest ervoor om te blijven als de arts en een co-assistente ons bezoeken. De arts is een Vlaamse oncoloog van het Prinses Maxima Centrum. Hij komt meteen ter zake, de tumor is goedaardig! Het verbaast iedereen, omdat er geen teratoom bekend is die tot in het ruggenmerg groeit, maar toch goedaardig is. Zelfs internationaal niet. Ze hebben hiervoor namelijk al contact gehad met Amerikaanse specialisten.

Voor een oncoloog is dit goed én slecht nieuws. Een kwaadaardige tumor wordt namelijk kleiner door chemotherapie en is daarna makkelijker te verwijderen. Een goedaardige tumor reageert niet op chemotherapie en moet in zijn geheel weggehaald worden. Toch kunnen wij alleen maar blij zijn, dit scheelt Lise pijn  en ongemak en hopelijk ook tijd.
Een operatie zoals die van Lise is erg complex. De chirurge die gespecialiseerd is in teratomen heeft eigenlijk vakantie, maar kan haar misschien nog net opereren. Zij moet samenwerken met een neurochirurg en een kinderarts. Deze mensen moeten ook nog eens allemaal plek hebben in hun agenda. Toch willen ze nog op vrijdagmiddag met ons om de tafel zitten om de operatie te bespreken. We kunnen nog net even naar huis om te eten.

Met de artsen om tafel
In de auto bel ik Brams oom Bart, we vragen hem of hij bij het gesprek wil zijn. Een medisch gesprek is altijd lastig en we willen niets vergeten. Rond vier uur 's middags maken we kennis met de neurochirurg. We zitten met zeven mensen in een klein kamertje, ook een neonatoloog is aanwezig. We praten over de operatie en de risico's. De ingreep is eigenlijk verdeeld in twee delen. Allereerst gaat de chirurg aan de slag met het externe gedeelte. Dit maakt zij helemaal los van het lichaam. Hierbij is bloedverlies het belangrijkste risico, vanwege het grote bloedvat dat door de teratoom loopt. Daarom zorgen ze voor voldoende bloed om dat aan te vullen. Daarna is de neurochirurg aan de beurt. De tumor groeit in de kern van de ruggenwervels, die moeten ze daarom open maken, de tumor eruit trekken en alles daarna weer dichtmaken. Dat klinkt simpel, maar is natuurlijk ontzettend moeilijk. Al helemaal vanwege alle zenuwen die hier lopen. De kans is aanwezig dat er zenuwen beschadigd raken en Lise tijdelijk of permanent het gevoel in haar benen kwijtraakt. Het is een doemscenario, maar we moeten er wel over praten.

Tijdens het gesprek wordt duidelijk dat de operatie al op dinsdag plaatsvindt. Veel eerder dan wij hadden durven hopen. We hebben dubbele gevoelens. Die stomme teratoom moet weg en we hebben vertrouwen in de artsen, maar Lise is nog zo klein en kwetsbaar. Als het kon zouden we haar dit graag besparen. 

Ik spoel even vooruit naar de donderdag. Lise is vier dagen oud en wordt opgehaald voor de biopsie van haar gezwel. Ze ligt in een speciale couveuse en Bram duwt mij in een rolstoel achter haar aan tot de operatiekamer. Daar wordt ze verdoofd en moeten we haar even achterlaten. Op zoveel mogelijk verschillende plekken van de teratoom halen ze wat weefsel weg. Hieruit moet blijken of de tumor goedaardig, of kwaadaardig is.

Ik moet naar huis
Ze hebben inmiddels ook het vocht uit de teratoom getest. Het is duidelijk dat hieruit vocht lekt en de artsen wilden, vanwege de positie van de tumor, weten of het om hersenvocht ging. Dat klinkt eng en is het ook, maar van de bijbehorende symptomen (zoals hoofdpijn) merken we niets bij Lise. Gelukkig lijkt dit ook niet het geval. Waar het vocht dan wel vandaan komt is een klein mysterie.

Na de biopsie slaapt Lise veel. Ze is natuurlijk onder narcose geweest en dat is niet niets voor een baby die zo jong is. Voor mij is het ook een belangrijke dag. Ik ben nu drie dagen in het ziekenhuis (normaal na een keizersnede) en mag helaas niet meer blijven. Gelukkig wonen we op maar 15 minuten rijden van het WKZ. Andere ouders moeten soms lang rijden om hun kind te kunnen bezoeken, of ze logeren in het Ronald Mcdonald huis.
Het is erg moeilijk om Lise achter te laten in het ziekenhuis. Als Bram en ik samen wegrijden heb ik het gevoel dat ik een stukje van mijn hart achterlaat. Dat ik mijn oudste dochter Evy weer zie maakt veel goed, ik heb haar erg gemist. Ze is 18 maanden en begrijpt nog niets van wat er gaande is. Gelukkig hebben we een geweldig netwerk van familie en vrienden, bij wie zij in goede handen is.