Lise is vijf dagen oud en we zitten naast haar bedje in het ziekenhuis. Omdat ze een volgroeide baby is hoeft ze gelukkig niet in een couveuse. Er zijn de afgelopen tijd heel wat mensen op bezoek geweest, maar altijd kort en maximaal met z'n tweeën tegelijk. Er mogen namelijk maximaal drie mensen tegelijkertijd bij Lise in de NICU zijn.
Op vrijdag komt mijn zusje Vicky naar het ziekenhuis. We wachten op haar, maar ook totdat Lise wakker wordt, zodat ik haar kan voeden. Ik ben even naar de toilet geweest en als ik weer ga zitten kijkt Bram me vreemd aan. 'Er kwamen net een paar artsen langs, de uitslag van de biopsie is er al! Ze komen zo met ons praten'. Ik weet even niet wat ik moet zeggen, wat een verrassing!
Op vrijdag komt mijn zusje Vicky naar het ziekenhuis. We wachten op haar, maar ook totdat Lise wakker wordt, zodat ik haar kan voeden. Ik ben even naar de toilet geweest en als ik weer ga zitten kijkt Bram me vreemd aan. 'Er kwamen net een paar artsen langs, de uitslag van de biopsie is er al! Ze komen zo met ons praten'. Ik weet even niet wat ik moet zeggen, wat een verrassing!
Goedaardig!
Als mijn zusje binnenkomt vertellen we haar wat er aan de hand is, we geven haar de keuze om te gaan of te blijven. Ze kiest ervoor om te blijven als de arts en een co-assistente ons bezoeken. De arts is een Vlaamse oncoloog van het Prinses Maxima Centrum. Hij komt meteen ter zake, de tumor is goedaardig! Het verbaast iedereen, omdat er geen teratoom bekend is die tot in het ruggenmerg groeit, maar toch goedaardig is. Zelfs internationaal niet. Ze hebben hiervoor namelijk al contact gehad met Amerikaanse specialisten.
Voor een oncoloog is dit goed én slecht nieuws. Een kwaadaardige tumor wordt namelijk kleiner door chemotherapie en is daarna makkelijker te verwijderen. Een goedaardige tumor reageert niet op chemotherapie en moet in zijn geheel weggehaald worden. Toch kunnen wij alleen maar blij zijn, dit scheelt Lise pijn en ongemak en hopelijk ook tijd.
Een operatie zoals die van Lise is erg complex. De chirurge die gespecialiseerd is in teratomen heeft eigenlijk vakantie, maar kan haar misschien nog net opereren. Zij moet samenwerken met een neurochirurg en een kinderarts. Deze mensen moeten ook nog eens allemaal plek hebben in hun agenda. Toch willen ze nog op vrijdagmiddag met ons om de tafel zitten om de operatie te bespreken. We kunnen nog net even naar huis om te eten.
Met de artsen om tafel
In de auto bel ik Brams oom Bart, we vragen hem of hij bij het gesprek wil zijn. Een medisch gesprek is altijd lastig en we willen niets vergeten. Rond vier uur 's middags maken we kennis met de neurochirurg. We zitten met zeven mensen in een klein kamertje, ook een neonatoloog is aanwezig. We praten over de operatie en de risico's. De ingreep is eigenlijk verdeeld in twee delen. Allereerst gaat de chirurg aan de slag met het externe gedeelte. Dit maakt zij helemaal los van het lichaam. Hierbij is bloedverlies het belangrijkste risico, vanwege het grote bloedvat dat door de teratoom loopt. Daarom zorgen ze voor voldoende bloed om dat aan te vullen. Daarna is de neurochirurg aan de beurt. De tumor groeit in de kern van de ruggenwervels, die moeten ze daarom open maken, de tumor eruit trekken en alles daarna weer dichtmaken. Dat klinkt simpel, maar is natuurlijk ontzettend moeilijk. Al helemaal vanwege alle zenuwen die hier lopen. De kans is aanwezig dat er zenuwen beschadigd raken en Lise tijdelijk of permanent het gevoel in haar benen kwijtraakt. Het is een doemscenario, maar we moeten er wel over praten.
Tijdens het gesprek wordt duidelijk dat de operatie al op dinsdag plaatsvindt. Veel eerder dan wij hadden durven hopen. We hebben dubbele gevoelens. Die stomme teratoom moet weg en we hebben vertrouwen in de artsen, maar Lise is nog zo klein en kwetsbaar. Als het kon zouden we haar dit graag besparen.
Als mijn zusje binnenkomt vertellen we haar wat er aan de hand is, we geven haar de keuze om te gaan of te blijven. Ze kiest ervoor om te blijven als de arts en een co-assistente ons bezoeken. De arts is een Vlaamse oncoloog van het Prinses Maxima Centrum. Hij komt meteen ter zake, de tumor is goedaardig! Het verbaast iedereen, omdat er geen teratoom bekend is die tot in het ruggenmerg groeit, maar toch goedaardig is. Zelfs internationaal niet. Ze hebben hiervoor namelijk al contact gehad met Amerikaanse specialisten.
Voor een oncoloog is dit goed én slecht nieuws. Een kwaadaardige tumor wordt namelijk kleiner door chemotherapie en is daarna makkelijker te verwijderen. Een goedaardige tumor reageert niet op chemotherapie en moet in zijn geheel weggehaald worden. Toch kunnen wij alleen maar blij zijn, dit scheelt Lise pijn en ongemak en hopelijk ook tijd.
Een operatie zoals die van Lise is erg complex. De chirurge die gespecialiseerd is in teratomen heeft eigenlijk vakantie, maar kan haar misschien nog net opereren. Zij moet samenwerken met een neurochirurg en een kinderarts. Deze mensen moeten ook nog eens allemaal plek hebben in hun agenda. Toch willen ze nog op vrijdagmiddag met ons om de tafel zitten om de operatie te bespreken. We kunnen nog net even naar huis om te eten.
Met de artsen om tafel
In de auto bel ik Brams oom Bart, we vragen hem of hij bij het gesprek wil zijn. Een medisch gesprek is altijd lastig en we willen niets vergeten. Rond vier uur 's middags maken we kennis met de neurochirurg. We zitten met zeven mensen in een klein kamertje, ook een neonatoloog is aanwezig. We praten over de operatie en de risico's. De ingreep is eigenlijk verdeeld in twee delen. Allereerst gaat de chirurg aan de slag met het externe gedeelte. Dit maakt zij helemaal los van het lichaam. Hierbij is bloedverlies het belangrijkste risico, vanwege het grote bloedvat dat door de teratoom loopt. Daarom zorgen ze voor voldoende bloed om dat aan te vullen. Daarna is de neurochirurg aan de beurt. De tumor groeit in de kern van de ruggenwervels, die moeten ze daarom open maken, de tumor eruit trekken en alles daarna weer dichtmaken. Dat klinkt simpel, maar is natuurlijk ontzettend moeilijk. Al helemaal vanwege alle zenuwen die hier lopen. De kans is aanwezig dat er zenuwen beschadigd raken en Lise tijdelijk of permanent het gevoel in haar benen kwijtraakt. Het is een doemscenario, maar we moeten er wel over praten.
Tijdens het gesprek wordt duidelijk dat de operatie al op dinsdag plaatsvindt. Veel eerder dan wij hadden durven hopen. We hebben dubbele gevoelens. Die stomme teratoom moet weg en we hebben vertrouwen in de artsen, maar Lise is nog zo klein en kwetsbaar. Als het kon zouden we haar dit graag besparen.
RSS-feed