Op 6 maart gaan we opnieuw naar het ziekenhuis voor de spinapoli. Lise heeft gelukkig 's ochtends geslapen en is in een prima bui. Eerst is het tijd voor wegen en meten, Lise is nu bijna 9 maanden, 73 cm lang en 9,4 kilo. Ze groeit dus als kool! We krijgen opnieuw een kamer toegewezen, waar de artsen één voor één langskomen. Nu Lise ouder en beweeglijker is hebben we een kleed meegenomen, zodat ze kan spelen op de grond. 

Omrol primeur
Het eerste bezoek is van de maatschappelijk werkster. Ze vraagt hoe het met ons en met Lise gaat. Op zichzelf hebben we geen hulp van haar nodig, maar ze fungeert ook een beetje als tolk tussen ons en het ziekenhuis. In dit geval helpt ze ons door te vragen naar de bloeduitslagen. We weten niet of Dr. Van Herwaarden vandaag langskomt, dus of iemand ons de uitslagen geeft. Dat blijkt wel zo te zijn, dus wachten we nog even rustig af. Ondertussen verrast Lise ons door voor het eerst van haar rug naar haar buik te rollen. Wat een leuke mijlpaal! De tweede keer kan Bram het gelukkig filmen.

Onze twee bezoeker is de uroloog, Dr. Dik (ik verzin het niet). Hij legt uit waarom ze in het WKZ zo voortvarend zijn met het toepassen van colon spoelen en katheteriseren. Vroeger kampen kinderen met een open ruggetje of teratoom vaak met veel problemen rond hun blaas. Ze kregen allerlei ontstekingen en problemen met hun nieren. Toen besloot het ziekenhuis om eigenlijk overdreven te gaan handelen. Bij elk kind begonnen de artsen standaard met katheteriseren en colon spoelen. Het gevolg; geen enkele patiënt heeft meer last van complicaties. Ze hebben dus duidelijk bewijs dat dit werkt.

Beschadigde zenuwen
Dan Lise, Dr. Dik legde uit dat de operatie bij haar mogelijk twee zenuwcentra heeft beïnvloed. Rond het stuitje en de blaas zelf, maar ook hogerop in haar rug. Wij willen natuurlijk alle goede tekenen zien, maar we moeten ook realistisch blijven. Op dit moment heeft Lise niet of nauwelijks gevoel in het 'rijbroek' gebied. Dat zegt natuurlijk iets. Tijdens het consult viel het de arts ook op dat ze lichte klauwteentjes heeft. De ontspannen houding van de tenen is niet helemaal gestrekt. Ook dit wijst op zenuwschade.

Er zijn geen acute problemen. We hebben haar ontlasting onder controle en ze plast goed zelf. De kans is alleen levensgroot dat de spieren rond de blaas niet goed samenwerken. Dit bleek ook al een beetje uit de UDO. In dit geval wordt op latere leeftijd vaak een operatie uitgevoerd zodat ze plaszindelijk kan worden. Het is daarom bijna onvermijdelijk dat we haar gaan katheteriseren. Om dit zeker te weten volgt in mei opnieuw een UDO. Als de uitslag dan opnieuw niet extreem is gaan we waarschijnlijk twee keer per dag katheteriseren.
Leuk is het niet, maar Lise's ongevoeligheid heeft in dit opzicht natuurlijk voordelen. Twee keer per dag is ook te overzien. Dr. Dik legde verder uit dat we tijdens de vorige spinapoli verkeerd voorgelicht zijn. Er is wel degelijk een PGB vergoeding beschikbaar, zodat een wijkverpleegkundige Lise kan katheteriseren bij de opvang, of als wij het om een andere reden niet kunnen doen. Dat is een fijne wetenschap! We gaan alvast informatie inwinnen bij de wijkverpleegkundige.

Tumorwaarden flink gedaald
Na dit gesprek komt Van Herwaarden binnen. Ze kan bijna niet geloven dat Lise alweer zo groot is. Ze is erg blij met haar ontwikkeling en ook met het litteken. Er is een beetje huid over, maar dat veroorzaakt geen probleem. Dus laten we het zo, hier mag ze ooit zelf over beslissen. De bloeduitslagen zijn geweldig, de tumormarkers zijn nog maar 30, terwijl ze in de duizenden waren toen de teratoom nog aanwezig was. Ook de fysiotherapeut was erg tevreden, het gaat gewoon heel goed met Lise!

Voor mij was de afspraak wel weer een wake-up call. Wij willen natuurlijk zo snel mogelijk naar een 'normaal' leven, maar we moeten wel realistisch blijven. De zenuwen zijn beschadigd, dat kán verbeteren, maar nu kunnen we beter voorzichtig zijn en accepteren dat we haar moeten helpen.
​
Op de agenda voor de komende tijd: Begin mei een nieuwe UDO en een röntgenfoto van haar rug. Rond haar eerste verjaardag weer de spinapoli, bloedprikken en een nieuwe MRI. Met wat mazzel hoeven we na haar verjaardag minder vaak langs te komen, dat lijkt me heerlijk ;-)

Als je kinderen hebt ben je al snel niet vies meer van lichaamssappen. In het geval van Lise geldt dit nog sterker, omdat we haar darmen moeten spoelen. We begonnen met twee keer per dag, maar doen dit sinds februari om de dag. Het blijft een zoektocht om uit te zoeken wat werkt. Is het spoelen nog steeds nodig, of kan ze het binnenkort helemaal zelf doen?

Vast voedsel, vaste poep
Om verstopping te voorkomen bouwen we het spoelen langzaam af, van twee keer per dag naar één keer per dag, daarna deden we het twee dagen wel en één dag niet en nu om de dag. Sinds Lise meer vast voedsel eet wordt haar ontlasting steeds vaster. Dit maakt het proces van het spoelen lastiger. Het kan gewoon niet meer door het slangetje (een canule). Om haar ongemak te besparen hielp ik regelmatig met een vinger, maar dat is natuurlijk niet de bedoeling.

Als Lise bloed moet laten prikken om de tumorwaarden te meten maken we ook een afspraak met de stomaverpleegkundige. Samen met haar spoel ik Lise's darmen en het probleem wordt al snel duidelijk. Het is gewoon niet mogelijk om haar nog op de correcte manier te spoelen. De verpleegkundige blijft het een tijd proberen, maar als Lise rood en bezweet is van het huilen trek ik aan de rem. Dit wil ik haar niet aandoen.

Forlax helpt
Verstopping is het niet, maar haar ontlasting is gewoon iets te vast. Hier hebben kindjes vaker last van bij de overstap naar vast voedsel, maar zij hoeven niet gespoeld te worden. Lise krijgt daarom vanaf nu Forlax, wat haar ontlasting iets zachter maakt. We merken meteen dat het spoelen daardoor veel makkelijker wordt. Er zijn geen onorthodoxe methodes meer nodig en dat is beter voor iedereen.

De vraag blijft of ze het ook zelf zou kunnen. Door de combinatie van om de dag spoelen en de Forlax poept Lise nu ook af en toe zelf. We merken alleen dat ze het niet makkelijk vindt om dan ook alles eruit te werken wat eruit moet. Dat gaat nog in fases, maar wat dat precies zegt? 

Na de eerste serie onderzoeken sinds haar tijd in het ziekenhuis kunnen we weer even ademhalen. Erg onprettig was het niet, maar wel confronterend. juist omdat het verder zo goed met haar gaat. Ik denk nu weer regelmatig aan de toekomst. Kan Lise zindelijk worden? Zo niet, wat staat haar dan te wachten?

Als ik dit net een beetje uit mijn hoofd heb gezet belt de uroloog. Hij is toch niet tevreden met de uitslag van het UDO (het blaasonderzoek). Lise's blaas lijkt te snel te reageren op prikkeling. Hij leegt zich dus goed, maar zou langer ontspannen moeten blijven. Wat dit precies betekent nog niet duidelijk, maar de arts verwacht dat ze later wellicht een operatie nodig heeft om plaszindelijk te kunnen worden. Zo'n operatie doen ze als een kindje tussen de twee en vier jaar is. Daarna moet we tijdelijk katheteriseren, ik vermoed (dat vergat ik te vragen) totdat de wond genezen is.

Preventief katheteriseren?
Nu komt het.. vanwege een operatie, waar we niet weten of hij echt nodig is, wil de uroloog dat we nú al gaan katheteriseren. In hun ervaring is het bijna onmogelijk om een ouder kind dit nog aan te leren. Logisch, want het is onprettig. Daarom doen ze het liever nu al en blijkt wellicht dat dit voor niets is geweest. Deze boodschap is wel even slikken voor ons. In eerste instantie zeg ik ja en amen. We doen natuurlijk wat nodig is. Toch ga ik al snel twijfelen.

De assistente die de UDO uitvoerde vond Lise's reactie niet erg negatief. Ze had het over een twijfelgeval. Ik vraag me daarom af of we zo'n grote beslissing kunnen maken op basis van dit ene onderzoek. Het blijft immers ook een momentopname. Bovendien is er nu dus niets aan de hand. Het is erg ingrijpend om ineens meerdere keren per dag een blaaskatheter bij haar in te moeten brengen.

Meer onderzoek
Een tweede reden van mijn twijfel zijn haar darmen. We zijn haar gaan spoelen omdat ze geïrriteerde billen had door de kleine beetjes ontlasting die ze continue verloor. Nu ze vast voedsel gaat eten is dat verleden tijd. Ze houdt haar ontlasting prima op totdat we haar spoelen. Er lijkt op zenuwgebied dus iets te veranderen. Hoe zit dit met haar blaas? Ik kan tegenover Lise nu nog niet verantwoorden dat wij haar gaan katheteriseren. Samen met Bram besluit ik dat we de uroloog om nog een UDO vragen, zodat we een beter beeld hebben.

Goed nieuws na tegenslag, de overige uitslagen zijn prima. Er is geen spoor van de teratoom meer te vinden en aan Lise's heupen mankeert niets