Op 6 maart gaan we opnieuw naar het ziekenhuis voor de spinapoli. Lise heeft gelukkig 's ochtends geslapen en is in een prima bui. Eerst is het tijd voor wegen en meten, Lise is nu bijna 9 maanden, 73 cm lang en 9,4 kilo. Ze groeit dus als kool! We krijgen opnieuw een kamer toegewezen, waar de artsen één voor één langskomen. Nu Lise ouder en beweeglijker is hebben we een kleed meegenomen, zodat ze kan spelen op de grond.
Omrol primeur
Het eerste bezoek is van de maatschappelijk werkster. Ze vraagt hoe het met ons en met Lise gaat. Op zichzelf hebben we geen hulp van haar nodig, maar ze fungeert ook een beetje als tolk tussen ons en het ziekenhuis. In dit geval helpt ze ons door te vragen naar de bloeduitslagen. We weten niet of Dr. Van Herwaarden vandaag langskomt, dus of iemand ons de uitslagen geeft. Dat blijkt wel zo te zijn, dus wachten we nog even rustig af. Ondertussen verrast Lise ons door voor het eerst van haar rug naar haar buik te rollen. Wat een leuke mijlpaal! De tweede keer kan Bram het gelukkig filmen.
Onze twee bezoeker is de uroloog, Dr. Dik (ik verzin het niet). Hij legt uit waarom ze in het WKZ zo voortvarend zijn met het toepassen van colon spoelen en katheteriseren. Vroeger kampen kinderen met een open ruggetje of teratoom vaak met veel problemen rond hun blaas. Ze kregen allerlei ontstekingen en problemen met hun nieren. Toen besloot het ziekenhuis om eigenlijk overdreven te gaan handelen. Bij elk kind begonnen de artsen standaard met katheteriseren en colon spoelen. Het gevolg; geen enkele patiënt heeft meer last van complicaties. Ze hebben dus duidelijk bewijs dat dit werkt.
Beschadigde zenuwen
Dan Lise, Dr. Dik legde uit dat de operatie bij haar mogelijk twee zenuwcentra heeft beïnvloed. Rond het stuitje en de blaas zelf, maar ook hogerop in haar rug. Wij willen natuurlijk alle goede tekenen zien, maar we moeten ook realistisch blijven. Op dit moment heeft Lise niet of nauwelijks gevoel in het 'rijbroek' gebied. Dat zegt natuurlijk iets. Tijdens het consult viel het de arts ook op dat ze lichte klauwteentjes heeft. De ontspannen houding van de tenen is niet helemaal gestrekt. Ook dit wijst op zenuwschade.
Er zijn geen acute problemen. We hebben haar ontlasting onder controle en ze plast goed zelf. De kans is alleen levensgroot dat de spieren rond de blaas niet goed samenwerken. Dit bleek ook al een beetje uit de UDO. In dit geval wordt op latere leeftijd vaak een operatie uitgevoerd zodat ze plaszindelijk kan worden. Het is daarom bijna onvermijdelijk dat we haar gaan katheteriseren. Om dit zeker te weten volgt in mei opnieuw een UDO. Als de uitslag dan opnieuw niet extreem is gaan we waarschijnlijk twee keer per dag katheteriseren.
Leuk is het niet, maar Lise's ongevoeligheid heeft in dit opzicht natuurlijk voordelen. Twee keer per dag is ook te overzien. Dr. Dik legde verder uit dat we tijdens de vorige spinapoli verkeerd voorgelicht zijn. Er is wel degelijk een PGB vergoeding beschikbaar, zodat een wijkverpleegkundige Lise kan katheteriseren bij de opvang, of als wij het om een andere reden niet kunnen doen. Dat is een fijne wetenschap! We gaan alvast informatie inwinnen bij de wijkverpleegkundige.
Tumorwaarden flink gedaald
Na dit gesprek komt Van Herwaarden binnen. Ze kan bijna niet geloven dat Lise alweer zo groot is. Ze is erg blij met haar ontwikkeling en ook met het litteken. Er is een beetje huid over, maar dat veroorzaakt geen probleem. Dus laten we het zo, hier mag ze ooit zelf over beslissen. De bloeduitslagen zijn geweldig, de tumormarkers zijn nog maar 30, terwijl ze in de duizenden waren toen de teratoom nog aanwezig was. Ook de fysiotherapeut was erg tevreden, het gaat gewoon heel goed met Lise!
Voor mij was de afspraak wel weer een wake-up call. Wij willen natuurlijk zo snel mogelijk naar een 'normaal' leven, maar we moeten wel realistisch blijven. De zenuwen zijn beschadigd, dat kán verbeteren, maar nu kunnen we beter voorzichtig zijn en accepteren dat we haar moeten helpen.
Op de agenda voor de komende tijd: Begin mei een nieuwe UDO en een röntgenfoto van haar rug. Rond haar eerste verjaardag weer de spinapoli, bloedprikken en een nieuwe MRI. Met wat mazzel hoeven we na haar verjaardag minder vaak langs te komen, dat lijkt me heerlijk ;-)
Omrol primeur
Het eerste bezoek is van de maatschappelijk werkster. Ze vraagt hoe het met ons en met Lise gaat. Op zichzelf hebben we geen hulp van haar nodig, maar ze fungeert ook een beetje als tolk tussen ons en het ziekenhuis. In dit geval helpt ze ons door te vragen naar de bloeduitslagen. We weten niet of Dr. Van Herwaarden vandaag langskomt, dus of iemand ons de uitslagen geeft. Dat blijkt wel zo te zijn, dus wachten we nog even rustig af. Ondertussen verrast Lise ons door voor het eerst van haar rug naar haar buik te rollen. Wat een leuke mijlpaal! De tweede keer kan Bram het gelukkig filmen.
Onze twee bezoeker is de uroloog, Dr. Dik (ik verzin het niet). Hij legt uit waarom ze in het WKZ zo voortvarend zijn met het toepassen van colon spoelen en katheteriseren. Vroeger kampen kinderen met een open ruggetje of teratoom vaak met veel problemen rond hun blaas. Ze kregen allerlei ontstekingen en problemen met hun nieren. Toen besloot het ziekenhuis om eigenlijk overdreven te gaan handelen. Bij elk kind begonnen de artsen standaard met katheteriseren en colon spoelen. Het gevolg; geen enkele patiënt heeft meer last van complicaties. Ze hebben dus duidelijk bewijs dat dit werkt.
Beschadigde zenuwen
Dan Lise, Dr. Dik legde uit dat de operatie bij haar mogelijk twee zenuwcentra heeft beïnvloed. Rond het stuitje en de blaas zelf, maar ook hogerop in haar rug. Wij willen natuurlijk alle goede tekenen zien, maar we moeten ook realistisch blijven. Op dit moment heeft Lise niet of nauwelijks gevoel in het 'rijbroek' gebied. Dat zegt natuurlijk iets. Tijdens het consult viel het de arts ook op dat ze lichte klauwteentjes heeft. De ontspannen houding van de tenen is niet helemaal gestrekt. Ook dit wijst op zenuwschade.
Er zijn geen acute problemen. We hebben haar ontlasting onder controle en ze plast goed zelf. De kans is alleen levensgroot dat de spieren rond de blaas niet goed samenwerken. Dit bleek ook al een beetje uit de UDO. In dit geval wordt op latere leeftijd vaak een operatie uitgevoerd zodat ze plaszindelijk kan worden. Het is daarom bijna onvermijdelijk dat we haar gaan katheteriseren. Om dit zeker te weten volgt in mei opnieuw een UDO. Als de uitslag dan opnieuw niet extreem is gaan we waarschijnlijk twee keer per dag katheteriseren.
Leuk is het niet, maar Lise's ongevoeligheid heeft in dit opzicht natuurlijk voordelen. Twee keer per dag is ook te overzien. Dr. Dik legde verder uit dat we tijdens de vorige spinapoli verkeerd voorgelicht zijn. Er is wel degelijk een PGB vergoeding beschikbaar, zodat een wijkverpleegkundige Lise kan katheteriseren bij de opvang, of als wij het om een andere reden niet kunnen doen. Dat is een fijne wetenschap! We gaan alvast informatie inwinnen bij de wijkverpleegkundige.
Tumorwaarden flink gedaald
Na dit gesprek komt Van Herwaarden binnen. Ze kan bijna niet geloven dat Lise alweer zo groot is. Ze is erg blij met haar ontwikkeling en ook met het litteken. Er is een beetje huid over, maar dat veroorzaakt geen probleem. Dus laten we het zo, hier mag ze ooit zelf over beslissen. De bloeduitslagen zijn geweldig, de tumormarkers zijn nog maar 30, terwijl ze in de duizenden waren toen de teratoom nog aanwezig was. Ook de fysiotherapeut was erg tevreden, het gaat gewoon heel goed met Lise!
Voor mij was de afspraak wel weer een wake-up call. Wij willen natuurlijk zo snel mogelijk naar een 'normaal' leven, maar we moeten wel realistisch blijven. De zenuwen zijn beschadigd, dat kán verbeteren, maar nu kunnen we beter voorzichtig zijn en accepteren dat we haar moeten helpen.
Op de agenda voor de komende tijd: Begin mei een nieuwe UDO en een röntgenfoto van haar rug. Rond haar eerste verjaardag weer de spinapoli, bloedprikken en een nieuwe MRI. Met wat mazzel hoeven we na haar verjaardag minder vaak langs te komen, dat lijkt me heerlijk ;-)
RSS-feed