T staat voor Tekst
  • Over
  • Blog
  • Contact

Leren katheteriseren

7/14/2017

1 Reactie

 
Foto
Sneller dan verwacht krijgen we een uitnodiging om te leren katheteriseren. Het is kort dag, maar gelukkig kan mijn moeder op Evy passen. Zo kunnen Bram en ik samen naar het ziekenhuis. Officieel is het een dagopname, omdat we net zolang blijven totdat we het katheteriseren onder de knie hebben.

Permanent een andere manier van plassen
Er zijn een paar verpleegkundigen die katheteriseren als specialisme hebben. Zij ontvangen één of twee ouders per dag. Eerst krijgen we een stukje theorie. We weten al veel, maar het is handig om dingen nog even te horen. Ook legt ze uit dat Lise waarschijnlijk nooit 'normaal' naar de WC zal kunnen gaan. Haar probleem is namelijk neurologisch en niet met een ingreep op te lossen. Met medicatie kan ze wel droog zijn, maar haar blaas kan ze waarschijnlijk niet legen zonder katheter. Toch is er een hele kleine kans dat er nog wel iets verbetert, omdat ze geen dwarslaesie of open ruggetje heeft, de zenuwen zijn wellicht niet doorgesneden. 

De verpleegkundige laat ons allerlei verschillende katheters zien. Voor alle duidelijkheid: het gaat hierbij om een wegwerpkatheter, voor elke plas gebruik je dus een nieuwe. Voor vrouwen bestaan tegenwoordig katheters die zo klein zijn als een mascara, die je discreet in je tas doet en openschroeft op een toilet. Inbrengen, plassen, klaar. Dat belooft iets goeds voor de toekomst, als Lise toch niet beter weet. Nu gaan we 'gewone' katheters gebruiken. Ze zitten in een plastic verpakking, alsook een zakje met vocht dat je breekt door hem te buigen. De katheter wordt dan nat en soepel, zodat hij zo weinig mogelijk ongemak veroorzaakt.

Foto
​Zelf aan de slag
Lise heeft weinig tot geen gevoel in dat gebied, bovendien spoelen we haar darmen al heel lang. We hebben ons ook al een hele tijd neergelegd bij het feit dat dit nodig is. Sterker, we willen hier nu snel aan beginnen, zodat ze geen infecties meer krijgt. Hoewel ik het spannend vind wil ik daarom meteen zelf proberen om de katheter in te brengen. Samen met de verpleegkundige kijken we nog eens naar de anatomie, alles is zo klein! Toch wijst het zichzelf en kun je eigenlijk niets verkeerd doen. Omdat wij rustig zijn is Lise ook ontspannen en gaat meteen helemaal goed. Wij blij, verpleegkundige blij.

We krijgen complimenten over onze pragmatische houding, omdat de verpleegkundige ervaring heeft met huilende moeders. Iets waar ik me niet zoveel bij kan voorstellen. We hélpen Lise hiermee en doen haar niets aan, niets om verdrietig over te zijn wat mij betreft. Na deze succesvolle poging gaan we even lunchen en kan Lise even rondkruipen. Dit vindt ze geweldig, ze gaat als een speer. Na deze pauze gaan we terug en mag Bram het proberen. Ook bij hem gaat het meteen feilloos. Wat fijn, want nu hoeven we niet de hele dag in het ziekenhuis door te brengen. Lise is erg moe, dus we gaan gewoon naar huis en zijn er best zeker van dat we dit kunnen.

Foto
​Opbouwen en wennen
De komende tijd gaan we vier keer per dag katheteriseren, het is nog even zoeken naar de ideale tijdstippen. Dat doen we in eerste instantie zelf, en als we het niet kunnen doen op opvangdagen dan doen we het twee keer (alleen ochtend en avond). Dit raadde de verpleegkundige aan, zodat Lise niet tegelijkertijd aan de handeling én een vreemd gezicht hoeft te wennen. Het is geen probleem om het iets minder te doen, omdat Lise nog een kleine dosis antibiotica krijgt. Dit verandert als we de medicatie voor haar blaas gaan gebruiken. Deze ontspant dan, waardoor ze buiten het katheteriseren om waarschijnlijk niet meer gaat/kan plassen. Dan is het katheteriseren natuurlijk extreem belangrijk. Thuiszorg gaat haar dan katheteriseren als ze op de opvang is.

1 Reactie

VUDO onderzoek en uitslag

7/13/2017

0 Reacties

 
Foto
Op 4 juli zijn we weer in het WKZ, ditmaal voor de VUDO. Een Video Urodynamisch onderzoek. We moeten om 13:30 in het ziekenhuis zijn, maar een ijverige verpleegkundige plant ineens nog een echo van blaas en nieren om 11:00. Dit betekent dat Lise helemaal niet kan slapen en moe en chagrijnig is tijdens het onderzoek. Ik bel daarom het ziekenhuis om te zeggen dat dit geen goed idee is. Het is makkelijk om te vergeten dat je als ouders altijd de regie houdt over de behandeling van je kind. Afzonderlijke artsen en verpleegkundigen communiceren nogal eens langs elkaar heen en vergroten zo onbewust het ongemak voor een patientje. Het is daarom aan Bram en mij als ouders om Lise's welzijn te bewaken.

Geen schade aan blaas en nieren
Zoals ik al dacht, de echo kan prima gelijktijdig met de VUDO. Lise kan dus nog even slapen voordat we naar het WKZ fietsen. Daar ontmoeten we een verpleegkundige die Lise al kent. Een aardige vrouw, maar ze praat iets te hard en iets te direct met Lise. Juist in het ziekenhuis is ze erg eenkennig, dus ik houd haar lekker dicht bij me. Lise wordt voorbereid in een 'gewone' kamer. Allerlei sensoren worden uit en inwendig aangebracht. Daarna leggen ze haar in een andere kamer onder een röntgenapparaat. Voordat we kunnen beginnen komt de echoscopist binnen, hij maakt binnen vijf minuten een echo, die aparte afspraak was dus echt onnodig. Haar blaas en nieren zien er gelukkig prima uit, ondanks alle infecties.

Tijdens het daadwerkelijke onderzoek stroomt er langzaam contrastvloeistof in Lise's blaas. De onderzoekers meten hoeveel vloeistof in haar blaas past, wanneer haar blaas samentrekt en hoeveel ze plast. Dankzij de rontgen zien we dat er gelukkig geen urine terugloopt naar naar haar nieren. Deze hele procedure doen ze twee keer en gedurende die tijd moet ze stilliggen. De DVD-speler met een DVD van Dribbel is erg handig, maar Lise blijft ook gevoelig voor de liedjes die ik zing.

Foto
Overactieve blaas, dichte sluitspier
Als het onderzoek bijna afgerond is komt de uroloog Dr. Dik (echt geen geintje, zo heet de goede man!) kijken. Tot mijn verrassing kan hij meteen zien wat haar mankeert. Lise's blaas lijkt overactief, terwijl haar sluitspier te dicht zit. Daardoor kan ze haar blaas niet goed legen en ontstaan infecties. De behandeling bestaat uit katheteriseren, in combinatie met ontspannende medicatie voor haar blaas. Wat dit op de lange termijn betekent weet ik niet, maar ik denk dat het voor ons allemaal beter is om niet te ver vooruit te kijken. Dit gaat haar nu helpen en gaan we dus doen.

We worden op de lijst gezet om te leren katheteriseren. Hiervoor moeten we een hele dag naar het ziekenhuis komen, zodat we verschillende keren kunnen oefenen. Er is een soort 'wachtlijst', maar wij zijn een spoedgeval, omdat het belangrijk is dat we zo snel mogelijk beginnen. Dit betekent ook dat we thuiszorg moeten gaan regelen voor het katheteriseren op de kinderopvang. Een update volgt snel!

Laten we trouwens niet vergeten dat Lise verder een ontzettend vrolijk meisje is, dat inmiddels een tijdje staand kan spelen als we haar een handje helpen. Er is zoveel om dankbaar voor te zijn!


0 Reacties

Verjaardag en 3e spinapoli

7/12/2017

0 Reacties

 
Foto
Lise viert in juni haar eerste verjaardag. Wat zijn we ver gekomen! Het gaat ontzettend goed met haar, ze kruipt vrolijk het huis door en gaat op haar knietjes zitten. Een jaar geleden wisten we niet of dat mogelijk was. In juni staat ook weer een Spinapoli gepland. Dit is een speciale poli voor kindjes die geboren zijn met een open ruggetje, of een aandoening die erop lijkt, zoals de teratoom van Lise.

Goed nieuws 1: Mooie rechte rug
Om 13u melden we ons en zien in korte tijd een hele reeks specialisten. Omdat het de derde keer is zijn het inmiddels bekende gezichten. De orthopeed komt als eerste langs. Hij houdt zich vooral bezig met de ontwikkeling van Lise's rug en heupen.  De tumor en de operatie kunnen daar invloed op hebben, nu, maar ook nog als ze veel groter is. Hij is erg blij met haar mooie rechte houding, maar wil ter controle wel twee röntgenfoto's zien. We gaan meteen even naar de röntgenafdeling en leiden Lise's af door voor haar te zingen. Ze moet voor de bekkenfoto namelijk helemaal stil liggen en voor de foto van haar rug recht zitten en niet bewegen... niet eenvoudig voor een 1-jarige. Gelukkig horen we die dag nog dat het er perfect uitziet. Iemand print de foto voor ons uit, de volgende hoeft pas gemaakt te worden als Lise drie is!

Foto
Goed nieuws 2: Tumor is en blijft weg
Ons consult met kinderchirurg van Herwaarden is kort dit keer, ze moet namelijk met spoed opereren. Haar nieuws is goed, de MRI en haar bloedwaarden laten zien dat er geen spoor meer is van het gezwel. De indicatoren blijven dalen, van in de tienduizenden toen de teratoom er nog zat, tot dertig rond de vorige controle en nu is de waarde nog maar zeven. Geweldig.

Aandachtspunten voetjes en blaas
De enige aandachtspunten komen van de fysiotherapeut en de uroloog. Lise heeft erg flexibele voetjes en een beetje klauwstand van haar tenen. Dit heeft te maken met de zenuwen die beschadigd zijn, door het gezwel of de operatie. Nu ze leert staan en lopen kan dit een nadeel zijn. Niet dat het haar echt belemmert, maar misschien is ze daardoor minder zeker en staat ze straks minder stabiel. Lise krijgt daarom fysiotherapie en stevige schoentjes om haar voeten te ondersteunen, zodat ze goed kan oefenen.

Over Lise's blaas schreef ik al eerder. De uroloog komt het nog eens duidelijk uitleggen. Er zijn vier mogelijke problemen en bij alle vier is katheteriseren die oplossing. Eventueel in combinatie met een operatie, nu of als ze groter is. Je blaas is een spier. Wanneer de blaas vol raakt trekt hij samen. Er gaat dan een signaal naar de hersenen. Je moet plassen. Vervolgens heeft een gezond mens de tijd om naar de toilet te gaan, je sluitspier ontspant en voila..

Foto
Mogelijke blaasproblemen
Er zijn verschillende dingen die mis kunnen gaan met de blaas. De blaas trekt te weinig samen en de sluitspier zit 'op slot'. Dit is gevaarlijk voor de nieren en katheteriseren is noodzakelijk. Soms is de blaas op zich gezond, maar staat de sluitspier altijd open. In dat geval zijn katheteriseren en een operatie nodig. De blaas kan echter ook te actief zijn en teveel samentrekken. De blaas 'traint' zichzelf dan en wordt te dik. Er ontstaat dan te weinig ruimte voor de urine. Bij een overactieve blaas kan de sluitspier dicht zitten, er is dan medicatie nodig om hem te kalmeren en katheteriseren om hem te legen. De laatste mogelijkheid lijkt met meest op Lise's symptomen. De blaas is dan overactief en de sluitspier staat open. Lise kan namelijk wel plassen, maar er gaat toch iets niet goed. Wellicht is bij haar een combinatie van medicatie en katheteriseren nodig en op latere leeftijd een operatie.

0 Reacties

MRI en tripjes naar de EH

7/8/2017

2 Reacties

 
Foto
Het is 7 juni. Lise en ik gaan weer naar het ziekenhuis. Het is tijd voor een nieuwe MRI. Om te kijken hoe haar rug hersteld is van de operatie, maar vooral om te kijken of de tumor wegblijft.

Lise wordt steeds ouder en wachten is daarom steeds lastiger. Daar komt bovenop dat ze onder narcose moet en daarom 's ochtends niets mag eten. Toch blijft ze behoorlijk gezellig en vermaakt de andere mensen in de wachtruimte van het UMC. In het WKZ kunnen ze namelijk geen MRI maken, maar de verpleegkundigen van het kinderziekenhuis begeleiden gelukkig de kleine patiëntjes. Ik heb het even moeilijk als ik Lise naar de behandelkamer breng. Als ik haar op de tafel zet begint ze meteen hard te huilen en raakt alleen maar meer overstuur als ze haar verdoven. Dan is ze een klein lappenpopje en moet ik haar achterlaten.

Foto
Geen slapende meisjes wakker maken
Na een klein uurtje mag ze naar de uitslaapkamer. Daar leer ik een paar nieuwe dingen. Zo kun je een kind beter niet wakker maken uit de narcose, vooral niet als ze al overstuur was toen ze onder narcose ging. Het is beter om haar in alle rust wakker te laten worden. Ook drinken of eten kindjes meestal extra veel na een narcose. Gelukkig wordt Lise rustig wakker en kunnen we al snel weer naar huis.
​
Opnieuw blaasontsteking

Na haar dutje krijgt Lise helaas koorts. 'S avonds zitten we daarom op de eerste hulp. Daar blijkt dat ze opnieuw een blaasontsteking heeft. De derde op rij inmiddels. Heel zielig voor Lise. Het maakt weer duidelijk dat haar blaasfunctie niet goed is, we moeten zeker gaan katheteriseren. Hoe vaak is de vraag, daarom staat voor 4 juli een nieuw onderzoek gepland. Een VUDO dit keer, met contrastvloeistof volgen ze dan de vloeistof, om te zien of er geen urine terugvloeit naar Lise's nieren.

Foto
Nog een keer EH
Natuurlijk gebeuren bepaalde dingen alleen in het weekeind of buiten kantooruren.. op zaterdag 17 juni krijgt Lise weer flinke koorts. Het ziet ernaar uit dat ze weer een blaasontsteking heeft. Zo zitten we dus weer op de Eerste Hulp. Onze oudere dochter Evy (2) went aan de tripjes naar het ziekenhuis en vindt ze gelukkig niet vervelend. Er is namelijk altijd wel iets om mee te spelen. "Lise is ziek hé? Lise ziekenhuis?" We doen er luchtig over, zodat ze het ook niet spannend vindt. Voor ons is het een ander verhaal, we maken ons natuurlijk zorgen en vinden het heel zielig.
Lise heeft inderdaad weer een baasontsteking. We krijgen nu een kuur van 10 dagen en moeten daarna elke dag nog één dosis geven. We tellen de dagen af naar de VUDO!


2 Reacties
    Foto

    Auteur

    Tamara Brouwers is freelance tekstschrijfster. Ze is gespecialiseerd in zeer uiteenlopende onderwerpen: van wonen en interieur tot kinderen en zingeving.

    Categories

    Alles
    Kinderen
    Levensbeschouwing
    Lise's Verhaal
    Popcultuur Theologie

    Archives

    November 2017
    Oktober 2017
    Augustus 2017
    Juli 2017
    Mei 2017
    Maart 2017
    Januari 2017
    December 2016
    November 2016
    September 2016
    September 2015
    Augustus 2015
    Juli 2015

    RSS-feed

“You can make anything by writing.” – C.S. Lewis

“The difference between the right word and the almost right word is the difference between lightning and a lightning bug.” – Mark Twain
"De taal is een handschoen die strak om de huid van de inhoud getrokken is. Je moet er een heleboel weggooien, voor je die ene vindt, die precies past. Schrijven is schrappen." – Godfried Bomans