Sneller dan verwacht krijgen we een uitnodiging om te leren katheteriseren. Het is kort dag, maar gelukkig kan mijn moeder op Evy passen. Zo kunnen Bram en ik samen naar het ziekenhuis. Officieel is het een dagopname, omdat we net zolang blijven totdat we het katheteriseren onder de knie hebben.

Permanent een andere manier van plassen
Er zijn een paar verpleegkundigen die katheteriseren als specialisme hebben. Zij ontvangen één of twee ouders per dag. Eerst krijgen we een stukje theorie. We weten al veel, maar het is handig om dingen nog even te horen. Ook legt ze uit dat Lise waarschijnlijk nooit 'normaal' naar de WC zal kunnen gaan. Haar probleem is namelijk neurologisch en niet met een ingreep op te lossen. Met medicatie kan ze wel droog zijn, maar haar blaas kan ze waarschijnlijk niet legen zonder katheter. Toch is er een hele kleine kans dat er nog wel iets verbetert, omdat ze geen dwarslaesie of open ruggetje heeft, de zenuwen zijn wellicht niet doorgesneden. 

De verpleegkundige laat ons allerlei verschillende katheters zien. Voor alle duidelijkheid: het gaat hierbij om een wegwerpkatheter, voor elke plas gebruik je dus een nieuwe. Voor vrouwen bestaan tegenwoordig katheters die zo klein zijn als een mascara, die je discreet in je tas doet en openschroeft op een toilet. Inbrengen, plassen, klaar. Dat belooft iets goeds voor de toekomst, als Lise toch niet beter weet. Nu gaan we 'gewone' katheters gebruiken. Ze zitten in een plastic verpakking, alsook een zakje met vocht dat je breekt door hem te buigen. De katheter wordt dan nat en soepel, zodat hij zo weinig mogelijk ongemak veroorzaakt.

​Zelf aan de slag
Lise heeft weinig tot geen gevoel in dat gebied, bovendien spoelen we haar darmen al heel lang. We hebben ons ook al een hele tijd neergelegd bij het feit dat dit nodig is. Sterker, we willen hier nu snel aan beginnen, zodat ze geen infecties meer krijgt. Hoewel ik het spannend vind wil ik daarom meteen zelf proberen om de katheter in te brengen. Samen met de verpleegkundige kijken we nog eens naar de anatomie, alles is zo klein! Toch wijst het zichzelf en kun je eigenlijk niets verkeerd doen. Omdat wij rustig zijn is Lise ook ontspannen en gaat meteen helemaal goed. Wij blij, verpleegkundige blij.

We krijgen complimenten over onze pragmatische houding, omdat de verpleegkundige ervaring heeft met huilende moeders. Iets waar ik me niet zoveel bij kan voorstellen. We hélpen Lise hiermee en doen haar niets aan, niets om verdrietig over te zijn wat mij betreft. Na deze succesvolle poging gaan we even lunchen en kan Lise even rondkruipen. Dit vindt ze geweldig, ze gaat als een speer. Na deze pauze gaan we terug en mag Bram het proberen. Ook bij hem gaat het meteen feilloos. Wat fijn, want nu hoeven we niet de hele dag in het ziekenhuis door te brengen. Lise is erg moe, dus we gaan gewoon naar huis en zijn er best zeker van dat we dit kunnen.

Op 4 juli zijn we weer in het WKZ, ditmaal voor de VUDO. Een Video Urodynamisch onderzoek. We moeten om 13:30 in het ziekenhuis zijn, maar een ijverige verpleegkundige plant ineens nog een echo van blaas en nieren om 11:00. Dit betekent dat Lise helemaal niet kan slapen en moe en chagrijnig is tijdens het onderzoek. Ik bel daarom het ziekenhuis om te zeggen dat dit geen goed idee is. Het is makkelijk om te vergeten dat je als ouders altijd de regie houdt over de behandeling van je kind. Afzonderlijke artsen en verpleegkundigen communiceren nogal eens langs elkaar heen en vergroten zo onbewust het ongemak voor een patientje. Het is daarom aan Bram en mij als ouders om Lise's welzijn te bewaken.

Geen schade aan blaas en nieren
Zoals ik al dacht, de echo kan prima gelijktijdig met de VUDO. Lise kan dus nog even slapen voordat we naar het WKZ fietsen. Daar ontmoeten we een verpleegkundige die Lise al kent. Een aardige vrouw, maar ze praat iets te hard en iets te direct met Lise. Juist in het ziekenhuis is ze erg eenkennig, dus ik houd haar lekker dicht bij me. Lise wordt voorbereid in een 'gewone' kamer. Allerlei sensoren worden uit en inwendig aangebracht. Daarna leggen ze haar in een andere kamer onder een röntgenapparaat. Voordat we kunnen beginnen komt de echoscopist binnen, hij maakt binnen vijf minuten een echo, die aparte afspraak was dus echt onnodig. Haar blaas en nieren zien er gelukkig prima uit, ondanks alle infecties.

Tijdens het daadwerkelijke onderzoek stroomt er langzaam contrastvloeistof in Lise's blaas. De onderzoekers meten hoeveel vloeistof in haar blaas past, wanneer haar blaas samentrekt en hoeveel ze plast. Dankzij de rontgen zien we dat er gelukkig geen urine terugloopt naar naar haar nieren. Deze hele procedure doen ze twee keer en gedurende die tijd moet ze stilliggen. De DVD-speler met een DVD van Dribbel is erg handig, maar Lise blijft ook gevoelig voor de liedjes die ik zing.

Lise viert in juni haar eerste verjaardag. Wat zijn we ver gekomen! Het gaat ontzettend goed met haar, ze kruipt vrolijk het huis door en gaat op haar knietjes zitten. Een jaar geleden wisten we niet of dat mogelijk was. In juni staat ook weer een Spinapoli gepland. Dit is een speciale poli voor kindjes die geboren zijn met een open ruggetje, of een aandoening die erop lijkt, zoals de teratoom van Lise.

Goed nieuws 1: Mooie rechte rug
Om 13u melden we ons en zien in korte tijd een hele reeks specialisten. Omdat het de derde keer is zijn het inmiddels bekende gezichten. De orthopeed komt als eerste langs. Hij houdt zich vooral bezig met de ontwikkeling van Lise's rug en heupen.  De tumor en de operatie kunnen daar invloed op hebben, nu, maar ook nog als ze veel groter is. Hij is erg blij met haar mooie rechte houding, maar wil ter controle wel twee röntgenfoto's zien. We gaan meteen even naar de röntgenafdeling en leiden Lise's af door voor haar te zingen. Ze moet voor de bekkenfoto namelijk helemaal stil liggen en voor de foto van haar rug recht zitten en niet bewegen... niet eenvoudig voor een 1-jarige. Gelukkig horen we die dag nog dat het er perfect uitziet. Iemand print de foto voor ons uit, de volgende hoeft pas gemaakt te worden als Lise drie is!

Het is 7 juni. Lise en ik gaan weer naar het ziekenhuis. Het is tijd voor een nieuwe MRI. Om te kijken hoe haar rug hersteld is van de operatie, maar vooral om te kijken of de tumor wegblijft.

Lise wordt steeds ouder en wachten is daarom steeds lastiger. Daar komt bovenop dat ze onder narcose moet en daarom 's ochtends niets mag eten. Toch blijft ze behoorlijk gezellig en vermaakt de andere mensen in de wachtruimte van het UMC. In het WKZ kunnen ze namelijk geen MRI maken, maar de verpleegkundigen van het kinderziekenhuis begeleiden gelukkig de kleine patiëntjes. Ik heb het even moeilijk als ik Lise naar de behandelkamer breng. Als ik haar op de tafel zet begint ze meteen hard te huilen en raakt alleen maar meer overstuur als ze haar verdoven. Dan is ze een klein lappenpopje en moet ik haar achterlaten.