Lise viert in juni haar eerste verjaardag. Wat zijn we ver gekomen! Het gaat ontzettend goed met haar, ze kruipt vrolijk het huis door en gaat op haar knietjes zitten. Een jaar geleden wisten we niet of dat mogelijk was. In juni staat ook weer een Spinapoli gepland. Dit is een speciale poli voor kindjes die geboren zijn met een open ruggetje, of een aandoening die erop lijkt, zoals de teratoom van Lise.
Goed nieuws 1: Mooie rechte rug
Om 13u melden we ons en zien in korte tijd een hele reeks specialisten. Omdat het de derde keer is zijn het inmiddels bekende gezichten. De orthopeed komt als eerste langs. Hij houdt zich vooral bezig met de ontwikkeling van Lise's rug en heupen. De tumor en de operatie kunnen daar invloed op hebben, nu, maar ook nog als ze veel groter is. Hij is erg blij met haar mooie rechte houding, maar wil ter controle wel twee röntgenfoto's zien. We gaan meteen even naar de röntgenafdeling en leiden Lise's af door voor haar te zingen. Ze moet voor de bekkenfoto namelijk helemaal stil liggen en voor de foto van haar rug recht zitten en niet bewegen... niet eenvoudig voor een 1-jarige. Gelukkig horen we die dag nog dat het er perfect uitziet. Iemand print de foto voor ons uit, de volgende hoeft pas gemaakt te worden als Lise drie is!
Goed nieuws 1: Mooie rechte rug
Om 13u melden we ons en zien in korte tijd een hele reeks specialisten. Omdat het de derde keer is zijn het inmiddels bekende gezichten. De orthopeed komt als eerste langs. Hij houdt zich vooral bezig met de ontwikkeling van Lise's rug en heupen. De tumor en de operatie kunnen daar invloed op hebben, nu, maar ook nog als ze veel groter is. Hij is erg blij met haar mooie rechte houding, maar wil ter controle wel twee röntgenfoto's zien. We gaan meteen even naar de röntgenafdeling en leiden Lise's af door voor haar te zingen. Ze moet voor de bekkenfoto namelijk helemaal stil liggen en voor de foto van haar rug recht zitten en niet bewegen... niet eenvoudig voor een 1-jarige. Gelukkig horen we die dag nog dat het er perfect uitziet. Iemand print de foto voor ons uit, de volgende hoeft pas gemaakt te worden als Lise drie is!
Goed nieuws 2: Tumor is en blijft weg
Ons consult met kinderchirurg van Herwaarden is kort dit keer, ze moet namelijk met spoed opereren. Haar nieuws is goed, de MRI en haar bloedwaarden laten zien dat er geen spoor meer is van het gezwel. De indicatoren blijven dalen, van in de tienduizenden toen de teratoom er nog zat, tot dertig rond de vorige controle en nu is de waarde nog maar zeven. Geweldig.
Aandachtspunten voetjes en blaas
De enige aandachtspunten komen van de fysiotherapeut en de uroloog. Lise heeft erg flexibele voetjes en een beetje klauwstand van haar tenen. Dit heeft te maken met de zenuwen die beschadigd zijn, door het gezwel of de operatie. Nu ze leert staan en lopen kan dit een nadeel zijn. Niet dat het haar echt belemmert, maar misschien is ze daardoor minder zeker en staat ze straks minder stabiel. Lise krijgt daarom fysiotherapie en stevige schoentjes om haar voeten te ondersteunen, zodat ze goed kan oefenen.
Over Lise's blaas schreef ik al eerder. De uroloog komt het nog eens duidelijk uitleggen. Er zijn vier mogelijke problemen en bij alle vier is katheteriseren die oplossing. Eventueel in combinatie met een operatie, nu of als ze groter is. Je blaas is een spier. Wanneer de blaas vol raakt trekt hij samen. Er gaat dan een signaal naar de hersenen. Je moet plassen. Vervolgens heeft een gezond mens de tijd om naar de toilet te gaan, je sluitspier ontspant en voila..
Ons consult met kinderchirurg van Herwaarden is kort dit keer, ze moet namelijk met spoed opereren. Haar nieuws is goed, de MRI en haar bloedwaarden laten zien dat er geen spoor meer is van het gezwel. De indicatoren blijven dalen, van in de tienduizenden toen de teratoom er nog zat, tot dertig rond de vorige controle en nu is de waarde nog maar zeven. Geweldig.
Aandachtspunten voetjes en blaas
De enige aandachtspunten komen van de fysiotherapeut en de uroloog. Lise heeft erg flexibele voetjes en een beetje klauwstand van haar tenen. Dit heeft te maken met de zenuwen die beschadigd zijn, door het gezwel of de operatie. Nu ze leert staan en lopen kan dit een nadeel zijn. Niet dat het haar echt belemmert, maar misschien is ze daardoor minder zeker en staat ze straks minder stabiel. Lise krijgt daarom fysiotherapie en stevige schoentjes om haar voeten te ondersteunen, zodat ze goed kan oefenen.
Over Lise's blaas schreef ik al eerder. De uroloog komt het nog eens duidelijk uitleggen. Er zijn vier mogelijke problemen en bij alle vier is katheteriseren die oplossing. Eventueel in combinatie met een operatie, nu of als ze groter is. Je blaas is een spier. Wanneer de blaas vol raakt trekt hij samen. Er gaat dan een signaal naar de hersenen. Je moet plassen. Vervolgens heeft een gezond mens de tijd om naar de toilet te gaan, je sluitspier ontspant en voila..
Mogelijke blaasproblemen
Er zijn verschillende dingen die mis kunnen gaan met de blaas. De blaas trekt te weinig samen en de sluitspier zit 'op slot'. Dit is gevaarlijk voor de nieren en katheteriseren is noodzakelijk. Soms is de blaas op zich gezond, maar staat de sluitspier altijd open. In dat geval zijn katheteriseren en een operatie nodig. De blaas kan echter ook te actief zijn en teveel samentrekken. De blaas 'traint' zichzelf dan en wordt te dik. Er ontstaat dan te weinig ruimte voor de urine. Bij een overactieve blaas kan de sluitspier dicht zitten, er is dan medicatie nodig om hem te kalmeren en katheteriseren om hem te legen. De laatste mogelijkheid lijkt met meest op Lise's symptomen. De blaas is dan overactief en de sluitspier staat open. Lise kan namelijk wel plassen, maar er gaat toch iets niet goed. Wellicht is bij haar een combinatie van medicatie en katheteriseren nodig en op latere leeftijd een operatie.
Er zijn verschillende dingen die mis kunnen gaan met de blaas. De blaas trekt te weinig samen en de sluitspier zit 'op slot'. Dit is gevaarlijk voor de nieren en katheteriseren is noodzakelijk. Soms is de blaas op zich gezond, maar staat de sluitspier altijd open. In dat geval zijn katheteriseren en een operatie nodig. De blaas kan echter ook te actief zijn en teveel samentrekken. De blaas 'traint' zichzelf dan en wordt te dik. Er ontstaat dan te weinig ruimte voor de urine. Bij een overactieve blaas kan de sluitspier dicht zitten, er is dan medicatie nodig om hem te kalmeren en katheteriseren om hem te legen. De laatste mogelijkheid lijkt met meest op Lise's symptomen. De blaas is dan overactief en de sluitspier staat open. Lise kan namelijk wel plassen, maar er gaat toch iets niet goed. Wellicht is bij haar een combinatie van medicatie en katheteriseren nodig en op latere leeftijd een operatie.
RSS-feed