Ruim een week na het bloedprikken komt het verlossende woord: de bloedwaarden zijn prima. De tumormarkers zijn erg laag, dus we verwachten dat er geen resten van de tumor achtergebleven zijn. Toch is de MRI erg belangrijk. Eind november ga ik weer met Lise naar het ziekenhuis.

Voor de MRI gaan we naar het UMC. Lise moet nuchter zijn, omdat ze onder narcose gaat. Het wachten duurt langer dan verwacht, maar ze blijft gelukkig gezellig. We zitten in een soort tussenruimte, en de verpleegkundige komt hier alvast de intake doen. Helaas krijgt ze ook weer een infuus. We knippen nog even haar rompertje kapot, omdat hier metalen drukknoopjes aan zitten.. Dat was ik even vergeten.

Onder narcose
Dan mag ik met haar naar binnen, we leggen haar op de tafel en ze krijgt een mini mondkapje op. Ik zing voor haar, daarvan wordt ze altijd rustig. Toch vecht ze nog even tegen de narcose en gaat huilen, en dat doet mijn moederhart wel even pijn. Na de MRI wordt ze op een groot bed naar de uitslaapkamer gereden, omdat er geen ledikantje beschikbaar is. Ik zit naast haar tot ze wakker wordt, dan haalt een verpleegkundige snel het infuus uit haar handje en mag ze aan mijn borst. Gelukkig is ze al snel weer helemaal wakker en vrolijk.
​
De dag is nog niet voorbij, want de orthopeed vroeg om een echo van haar heupen. Hiervoor loop ik met Lise van het UMC naar het WKZ via de tunnel die beide ziekenhuizen met elkaar verbindt. De echo kost gelukkig weinig tijd en de medische dag zit er daarmee op. Ik ben al het gedoe alweer goed zat, terwijl Lise verbazingwekkend flexibel is voor zo'n klein meisje.   ​

In het vorige deel van Lise's verhaal vertelde ik al even over de spinapoli. Voor Lise is er in november echter nóg een onderzoek aan vastgeplakt. Omdat we niet weten hoe haar zenuwen rond haar blaas en darmen werken, krijgt ze een zogenaamde UDO. Met dit Urodynamisch Onderzoek kijken ze naar de werking van haar blaas. We bereiden ons voor op een lange dag, want om 10 uur moeten we ons al in het ziekenhuis melden.

Blaasonderzoek
Voor de UDO krijgt ze allerlei sensoren opgeplakt en de verpleegkundige brengt een blaaskatheter in. Gelukkig reageert Lise hier helemaal niet op, maar dat kan ook meteen slecht nieuws betekenen: geen gevoel in het luiergebied. Vervolgens brengt ze water in de blaas en bekijkt ze hoe de blaas en sluitspier reageren.
Een paar dingen zijn belangrijk: hoeveel vocht de blaas vast kan houden, maar ook of hij zich goed leegt. Lise blijkt een twijfelgeval. Er kan genoeg vocht in haar blaas, maar hij lijkt iets te snel te verkrampen. De vraag is nu wat de uroloog hiervan vindt, maar die uitslag komt later.

Nu Lise thuis is, streven we ernaar om ons leven zo normaal mogelijk te maken en te houden. Gelukkig kan dit ook grotendeels. Zo zijn Lise's wonden in augustus echt helemaal genezen. Misschien is de foto bij dit blog confronterend, maar voor ons ziet het er al heel goed uit. De S bij haar stuitje is ontstaan omdat hier te weinig huid over was. Ook is op sommige plekken een huidflapje ontstaan, maar dat is een cosmetische kwestie. 
​
​Voor het eerst in bad
Omdat de wonden nog lange tijd open waren, spoelden we Lise onder de keukenkraan en gingen hooguit met haar onder de douche. Nu mag ze voor het eerst ook in bad. Twee maanden na haar geboorte, maar nog steeds een mooi moment. Ze geniet er duidelijk van en wij ook. De wondverzorging kunnen we afsluiten, alleen het spoelen van haar darmen is nu nog medisch.

Lise is nu ook twee keer naar het consultatiebureau geweest en heeft haar eerste inentingen gehad. De communicatie tussen ziekenhuis en consultatiebureau mag voor mij wel beter, want ze hebben geen idee wat haar situatie is. Ik moet daarom nieuwe afspraken maken en veel uitleggen. Ik merk dat ik er ook een beetje tegenop zie. We moeten al vaak genoeg naar het ziekenhuis en met het consultatiebureau erbij is er voor mij wat te veel onrust.

Voorbereiden op de spinapoli
In augustus weten we al dat Lise begin november voor het eerst bij de spinapoli verwacht wordt. Dit is een speciale poli voor kindjes met spina bifida, ofwel een open ruggetje. Ook kindjes met een andere aandoening aan de rug of ruggenwervels, zoals Lise, worden hierbij ingedeeld. Deze patiëntjes krijgen te maken met een groot aantal specialisten en moeten normaal gezien vaak naar het ziekenhuis. Het WKZ probeert dit samen te brengen in één onderzoek. De ouders krijgen dan met hun kindje een kamer toegewezen en de doktoren komen een voor een bij hen langs. Zo hoeven we waarschijnlijk maar eens in de drie of vier maanden naar het ziekenhuis.

Elke moeder, of zwangere vrouw kent het credo: alles is een fase. Het wordt gebruikt als geruststelling, omdat het moederschap niet zonder frustraties is. Eigenlijk is het een variatie op de A van het improvisatie ABCD: accepteren. Vooral slaapgedrag levert grijze haren (en slaapgebrek) op. Op fora, in Facebook groepen of via Whatsapp, overal zoeken vrouwen onderling steun vanwege hun kinderen die maar niet doorslapen.

Een legio aan adviezen
Wanneer een wanhopige moeder een berichtje plaatst, gaat de truckendoos open. Er worden allerlei tips op haar afgevuurd. Later naar bed zegt de een, de melk indikken met rijstebloem zegt de ander. Bij je laten slapen, overstappen op flesvoeding, laten huilen.. En zo zijn er nog legio andere adviezen. Wie vervolgens goed leest, ontdekt dat geen enkele tip zaligmakend is. Zo slapen kinderen die flesvoeding krijgen gemiddeld niet sneller door, om maar een veelgehoorde misvatting te noemen.

Feit is: kleine kinderen slapen vaak niet door. Eigenlijk is dat natuurlijker dan de kinderen die dat wél doen. Ontzettend fijn voor de ouders van slaapkopjes, maar de meeste baby's hebben meerdere keren per nacht behoefte aan aandacht, troost of voeding. Volwassenen worden 's nachts ook vaak wakker, maar zij draaien zich gewoon nog een keer om. Voor kleine kinderen is dat niet zo makkelijk.
Ook doorslapen is trouwens een fase. Evy van twee slaapt vaak goed, maar er zijn nog steeds periodes dat we regelmatig naar haar toe moeten.

Gewoon niets doen
Ik heb een alternatief voor alle adviezen: gewoon niets doen. Accepteren dat je kind wakker wordt, troosten of voeden en weer verder slapen. Mijn ervaring is dat je een lastige fase niet in kunt korten. Het geeft mij juist rust om alle tips naast me neer te leggen en de situatie gewoon de accepteren zoals hij is. Er is niets mis met mijn baby, ze is gewoon een baby. Net zo emotioneel en onvoorspelbaar als haar moeder kan zijn.
Natuurlijk is dit makkelijker gezegd dan gedaan, maar als ik het kan, dan kan jij het ook.  Momenteel is mijn slaapgebrek extreem en ik ben de wanhoop soms nabij als ik er wéér uit moet. Toch zoek ik niet naar een oplossing, het is even niet anders. In mijn geval helpt het dat mijn kinderen een klein leeftijdsverschil hebben. Ik wéét uit recente ervaring dat het beter wordt. Zonder alles uit de kast te halen gaan kinderen 's nachts vanzelf langer achter elkaar slapen.
'Het gaat wel over voordat ze een jongetje is' zou mijn vader zeggen..

Next up: de B van....
  

Improvisatietheater loopt als een rode draad door mijn leven met Bram. Voor onze eerste date kwam ik naar een voorstelling van Badmutz die hij begeleidde. Dit was mijn eerste impro-ervaring, maar er volgden nog vele. Inmiddels is onze vriendenkring vervlochten met impro en gaven de Arrogantjes zelfs een minivoorstelling op onze bruiloft. Het is dan ook geen wonder dat impro ook doorklinkt in de opvoeding van onze dochters.

Eigenlijk is opvoeden op zichzelf al improvisatie. Ik geloof niet dat je het kunt doen met een vooropgezet plan, of soort script. Het verhaal schrijft zichzelf en het loopt vaak anders dan je denkt. De mooiste 'scènes' ontstaan als iets anders loopt dan je dacht.

Onze oudste dochter is nu twee en steeds vaker denk ik aan improvisatie als ik naar haar kijk of met haar praat. Het is heel leuk om te zien hoe ze met haar knuffels kletst en toneelstukjes verzint. Haar vader doet ze ook al na. Ze pingelt op haar keyboardje en zingt liedjes. Al zingende bedenkt ze dat een ander kinderliedje dezelfde melodie heeft en plakt dit er feilloos achteraan. Ook zingt ze soms de tekst van het ene liedje op de melodie van het andere.

Snel schakelen
Evy is snel met taal, maar zoals dat met kleine kinderen gaat, andere dingen vindt ze weer lastig. De kleuren benoemen kan ze nog niet, dus oefenen we af en toe. Ik heb een mandarijntje in mijn hand en vraag haar welke kleur hij heeft. 'Blauw?!' Ik schud mijn hoofd en zeg 'Nee, hij is niet blauw. Welke kleur heeft het mandarijntje?' Kort denkt ze na en zegt dan: 'Lekker?' Ze begreep de vraag absoluut, maar bij gebrek aan het juiste antwoord bedacht ze snel een alternatief. Een andere eigenschap van het mandarijntje. Hetzelfde gebeurt een andere keer als ze vraagt om haar speen. Dit spreekt ze uit als 'peen', dus besluit ik om een poging te wagen dit te corrigeren. Ze heeft geen zin om te oefenen, want wil gewoon haar speen. Blijkbaar snap ik haar instructie niet, dus begint ze haar speen te omschrijven, door de beestjes te benoemen die erop staan. 'Eekhoorn? Aapie?'

Iets anders
Omgekeerd speel ik af en toe graag een impro-spelletje met haar, gebaseerd op de improgame 'iets anders'. Evy heeft namelijk de neiging om keer op keer dezelfde vraag te stellen. Als ik ergens mee bezig ben komt ze naar me toe en zegt, 'doe je? doe je?' Ik kan antwoord geven, maar ze stelt dezelfde toch nog minimaal een keer of vijf. Dus maak ik er een sport van om telkens een ander antwoord te geven. 'Ik ben aan het schoonmaken', 'Ik ben aan het poetsen', 'Ik haal de viezigheid weg' etcetera.
Ik heb nu al zin in de 'waarom'-fase..

​Wat trekt mij toch zo aan in Depeche Mode? Dit heeft ongetwijfeld te maken met mijn jeugd. Ik luisterde toen vooral naar relipop. Deze artiesten hadden een positieve boodschap en een veelal voorspelbaar levensverhaal. Na hun bekering was zonde iets uit het donkere verleden. Toen ik de muziek van Depeche Mode voor het eerst hoorde viel me meteen op dat de band zonde juist niet onder het tapijt veegt.

"I would tell you about the things they put me through / The pain I've been subjected to / But the Lord himself would blush / The countless feasts laid at my feet / Forbidden fruits for me to eat / But I think your pulse would start to rush/ Now I'm not looking for absolution / Forgiveness for the things I do / But before you come to any conclusions / Try walking in my shoes"

Worstelen met geloof
Deze woorden raakten me, omdat ik constant op zoek was naar vergiffenis. Voor grote en kleine zondes, onhebbelijke gewoontes en slechte eigenschappen. Martin Gore schrijft in Walking in my shoes juist géén vergeving te willen voor de dingen uit het verleden die hij niet kan (of wil?) veranderen.
Dit was mijn eerste kennismaking met Depeche Mode, maar het hele euvre zit vol met verwijzingen naar geloof, religie en spiritualiteit. Denk alleen maar aan de grote hit Personal Jesus. Soms is er sarcasme, soms ongeloof, maar God (in welke vorm ook) is nooit ver weg. Een van de bekendere album van de band is Songs of Faith and Devotion. Fans noemen zich daarom ook wel 'devotees'. Dit  album predikt zowel voor als tegen geloof. En dan is er ook nog het album Playing the Angel uit 2005, met hierop onder andere The Sinner in Me. Hierin beschrijft Gore opnieuw openhartig waarin hij tekortschiet.

"I'll never be a saint / That's not a picture that your memory paints / Not renowned for my patience / I'm not renowned for my restraint / But you're always around / You can always be found / To pick me up when I'm on the ground"

De verleiding en de keerzijde
Depeche Mode toont in mijn ogen altijd een worsteling met God en de aard van de muzikanten (en de mens?). Seksualiteit en verslaving lijken hierbij de belangrijkste thema's. Heel logisch voor wie weet dat Dave Gahan in 1994 bijna stierf aan een overdosis. Verleiding is nooit ver weg en wordt lang niet altijd weerstaan. Hier koketteert de band niet mee, maar het wordt ook niet gladgestreken. Het is er en mag benoemd worden. Zoals in Never let me Down Again, wat volgens mij over verslaving gaat. De verslaving  is fijn en vertrouwd, maar de keerzijde is altijd dichtbij.

"I'm taking a ride / With my best friend / I hope he never lets me down again / Promises me I'm safe as houses / As long as I remember who's wearing the trousers / I hope he never lets me down again" 

Een ander nummer waarin Depeche Mode begrip toont voor 'zonde' is Little 15. Wie dit oppervlakkig beluistert, kan denken dat het gaat over het verlangen van een man naar een vijtienjarig meisje. Lees je de tekst goed, dan zie je dat het juist gaat over een volwassen vrouw, met gevoelens voor een tiener.

"Little 15 / You help her forget /  The world outside / You're not part of it yet / And if you could drive / You could drive her away / To a happier place / To a happier day
 
She knows your mind / Is not yet in league / With the rest of the world / And it's little intrigues
 
Little 15 / Why does she have to defend / Her feelings inside / Why pretend
 
She wants to see with your eyes / She wants to smile with your smile / She wants a nice surprise /  Every once in a while"
 
Schrijver Martin Gore toont duidelijk begrip voor de vrouwfiguur, die in de jongen een manier zoekt om te ontsnappen aan een mislukt leven.
 
Eerlijk duurt het langst?
Onze zondes maken ons menselijk, lijkt Depeche Mode te willen zeggen en daar kan ik mij wel in vinden. Altijd eerlijk zijn brengt je zelfs in de problemen volgens het nummer Policy of Truth. Gaat dit over de gewoonte van Dave Gahan om net iets te eerlijk te zijn in interviews? De boodschap lijkt in ieder geval: eerlijkheid is niet altijd de beste keuze. Dat is dan weer een heel eerlijk verhaal.
​
"Now you're standing there tongue tied / You'd better learn your lesson well / Hide what you have to hide / And tell what you have to tell / You'll see your problems multiplied / If you continually decide / To faithfully pursue / The policy of truth
Never again / Is what you swore / The time before"
 
ps. Ik zou hier werkelijk een boekwerk over kunnen schrijven, maar heb me bewust beperkt. Voor wie interesse heeft, in het werk van Dave Gahan met Soulsavers laat hij zich nog meer van zijn zoekende kant zien.