T staat voor Tekst
  • Over
  • Blog
  • Contact

Leverproblemen

11/7/2017

2 Reacties

 
FotoSpelen voor het bloedprikken.
Lieve lezers, we hebben jullie gebeden, kaarsjes, positieve vibes en algemene meeleven even hard nodig. Op het oog gaat het heel goed met Lise, ze loopt, kletst en is een heerlijk meisje. Toch gaat er ín haar lichaam iets helemaal mis.

Gek genoeg staat dit helemaal los van haar oorspronkelijke probleem. De tumor is nog steeds weg en we waren pas nog bij de Spinapoli. Alle artsen waren hier vol lof over haar ontwikkeling. Het is dan ook eigenlijk per toeval dat we ontdekten dat ze iets mankeert. Omdat we Lise katheteriseren is er een grotere kans op een blaasontsteking. We letten daarom goed op of ze geen koorts krijgt. Als ze warm aanvoelt dan temperaturen we haar meteen.

Stijgende leverwaarden
Door dit temperaturen ontdekten we dat ze bijna altijd verhoging heeft, maar dat kwam niet door een blaasontsteking. Een bloedonderzoek via de huisarts volgde en al snel zaten we weer in het ziekenhuis. Haar leverwaarden waren namelijk te hoog. Dit wijst op een infectie, of een virus dat de lever aantast. We hoopten dat dit tijdelijk was. De afgelopen maanden zijn de leverwaarden echter niet gedaald, maar zelfs iets gestegen. Normaal zijn ze rond de 30, maar die van Lise waren toen rond de 250. De kinderarts kon hier geen oorzaak voor vinden en stuurde ons door naar de MLD arts.

Bij deze arts hadden we vorige week dinsdag een afspraak. Ze had Lise's dossier helemaal doorgespit, maar kon ook geen duidelijke aanleiding vinden voor de hogere leverwaarden. Ze vroeg om nieuw bloed en urine onderzoek. Nu werd gezocht op álles wat ze maar bedenken kon. Dit waren zoveel verschillende dingen dat ze met afsprak dat ze ons over drie weken zou bellen.

Alarmbellen
Natuurlijk schrok ik daarom toen ze mij donderdagavond (twee dagen later) belde. Ze had de leverwaarden al binnen en was toch wel erg geschrokken. Haar leverwaarden waren namelijk verdubbeld, naar 500. Het is dus een klein wonder dat Lise nog helemaal geen klachten heeft. Deze waarden wijzen er namelijk op dat er cellen afsterven. De lever is gelukkig een zelfhelend orgaan, maar er zijn natuurlijk grenzen..
Hoe nu verder? We weten nog steeds niet wat er mis is met Lise's lever. We wachten op de rest van de uitslagen, maar hebben vandaag opnieuw bloed laten prikken. Op zichzelf al een mini drama voor Lise, die inmiddels weet hoe vervelend is. Ook is zo'n klein meisje lastig te prikken. Binnen nu en twee dagen weten we of de leverwaarden nog verder stijgen, of stabiliseren. Het lastige is alleen dat we niet weten wat we moeten doen als we opnieuw slecht nieuws krijgen. Zonder diagnose kunnen we niets en zelfs mét diagnose is het de vraag of het te behandelen is.

Ik hoop dat jullie aan ons willen denken, dat heeft ons ook veel steun gegeven toen Lise net geboren was.


2 Reacties

Veel moois, maar ook nieuwe zorgen

10/2/2017

1 Reactie

 
Foto
Ik schrijf dit met dubbele gevoelens. Lise is nu 16 maanden (voor alle mannen, 1 en een beetje..) en ontwikkelt zich heel goed. Ze babbelt continu, zegt al diverse woordjes, probeert liedjes mee te zingen en loopt al een paar stapjes los. Ook is ze eigenlijk altijd vrolijk en heeft nauwelijks meer last van verlatingsangst.

Kort geleden heb ik samen met de stomaverpleegkundige een nieuwe methode gevonden om haar darmen te spoelen. Ik was voorheen om de dag een goed uur bezig met een canule (een plastic buisje) en spuiten met water. Gelukkig neemt het nu veel minder tijd in beslag. We laten nu vanuit een zak water inlopen en daarna duurt het ongeveer een kwartier voordat ze tot de volgende dag schoon is. Voor iedereen een veel betere oplossing.

Verhoogden leverwaarden
Ondanks al deze positieve dingen is toch ook reden tot zorg. Lise heeft al maanden eigenlijk altijd verhoging. Haar gemiddelde temperatuur is 37.5, terwijl 36.5 normaal is en je vanaf 38.0 van koorts spreekt. Dit viel ons op omdat koorts een paar keer wees op een blaasontsteking en daarom regelmatig temperaturen. Na een bezoekje aan de huisarts werden haar urine en bloed getest. Ze had geen blaasontsteking, maar in haar bloed waren haar witte bloedlichaampjes en leverwaarden verhoogd. We kwamen dus weer in het ziekenhuis terecht en er werd nog tweemaal bloed geprikt. De tumorwaarden zijn gelukkig nog verder gedaald, maar haar leverwaarden blijven verkeerd. Ze zijn zelfs nog iets verslechterd.

Echo en bloedprikken
Wat kan dat betekenen? We weten het nog niet. Ze heeft namelijk verder geen symptomen die wijzen op leverproblemen. Geen gele huid, geel oogwit of gelige ontlasting. Toch is het zorgwekkend. Dus krijgt Lise vrijdag een nieuwe echo van haar onderbuik, met speciale aandacht voor haar lever. Ook prikken ze dan weer bloed. Nu wordt specifiek gezocht op alle hepatitis vormen, maar ook op allerlei (zeldzame) stofwisselingsziektes. In mijn familie zit een specifieke aandoening die de lever aan kan tasten, maar gezien de vorm van erfelijkheid zou het wel ontzettend toevallig zijn als ze die heeft.
​
Hoe dan ook is het gewoon shit dat we nu weer een nieuw specialisme aan het rijtje toe kunnen voegen. Na de onderzoeken staat later deze maand namelijk een consult bij de Maag, Lever, Darm arts gepland.
Gewoon een maand zonder medisch gedoe, daar zou ik heel wat voor over hebben. Het is soms een beetje veel voor mijn hart.

1 Reactie

De dokter heeft niet altijd gelijk

8/9/2017

0 Reacties

 
Foto
Uit diverse psychologische testen blijkt dat de meeste mensen artsen automatisch vertrouwen. De witte jas zorgt voor een aura van alwetendheid en vertrouwen. Artsen zijn echter ook maar gewoon mensen. Dat wist ik natuurlijk wel, maar het is makkelijk om dit uit het oog te verliezen. Soms is het nodig om weer een keer (of twee!) te worden herinnerd aan hun menselijkheid.

1. Een frisse blik
Tijdens de vorige Spinapoli maakte de fysiotherapeut zich zorgen over de stand van Lises voetjes. Door de beschadiging van haar zenuwen heeft ze een lichte klauwstand van haar tenen. Ook heeft ze volgens hen teveel mobiliteit in haar enkels. Dit kan problemen opleveren, omdat ze dan minder stevig staat en minder snel gaat lopen. In de periode na de Spinapoli blijkt hier alleen niets van. Lise gaat staan en vrijwel meteen lopen langs meubels. Soms zet ze een voet vreemd neer, maar dit corrigeert ze meteen. Toch neem ik de mening van de arts serieus. Op zijn advies koop ik dure schoentjes, zodat Lise zeker goed op haar voetjes kan leren staan. Ook maak ik een afspraak met een lokale fysiotherapeut. Zij komt bij ons langs en kijkt hoe Lise zich beweegt. Haar reactie is erg verfrissend. 'Als je me niets verteld had dan had ik eigenlijk niets aan haar gezien.' Lise ligt qua ontwikkeling zelfs voor 'op schema'. Dit is duidelijk het verschil tussen een fysiotherapeut die zoekt naar problemen, omdat hij haar voorgeschiedenis kent, en een fysiotherapeut die haar gewoon beschouwt als een nieuwe patiënt.

2: Slapen en drinken
Het tweede voorbeeld gaat over Lise's slaap en drinkgedrag. Een paar maanden geleden mailde ik het ziekenhuis hier al over. Lise was toen bijna 1, maar wilde nog minimaal twee keer per nacht drinken en er was  absoluut geen sprake van doorslapen. Ik vond dit vreemd, omdat Lise verder geen grote eter is. In mijn mail vroeg ik of dit gedrag te maken kon hebben met aandoening, maar dit werd weggewuifd. We moesten maar aan slaaptraining gaan doen, om haar dit af te leren. Dit idee stond me tegen, omdat we haar dan gecontroleerd moesten laten huilen. Gelukkig kreeg Lise voor die tijd haar VUDO, leerden wij katheteriseren en begonnen we met medicatie om haar blaas te ontspannen. De eerste nacht na een volledige dag medicatie werd Lise maar één keer wakker om te drinken. Een paar dagen later sliep ze zelfs de hele nacht door.. Dat kon eigenlijk geen toeval zijn. Als je er over nadenkt is het ook logisch. Slapen terwijl je continu het gevoel hebt dat je moet plassen, maar dat niet kunt, is geen pretje! Slaapt ze nu elke nacht door? Nee.. de ene nacht gaat beter dan de andere, maar de verbetering was blijvend. Geen gedragsprobleem dus, maar wel degelijk iets dat te maken had met haar medische problemen!

Hiervan hebben we geleerd om nog meer op ons eigen inzicht te vertrouwen. Natuurlijk waarderen we de artsen ontzettend, maar uiteindelijk kennen ouders hun kind het beste. 

0 Reacties

Leren katheteriseren

7/14/2017

1 Reactie

 
Foto
Sneller dan verwacht krijgen we een uitnodiging om te leren katheteriseren. Het is kort dag, maar gelukkig kan mijn moeder op Evy passen. Zo kunnen Bram en ik samen naar het ziekenhuis. Officieel is het een dagopname, omdat we net zolang blijven totdat we het katheteriseren onder de knie hebben.

Permanent een andere manier van plassen
Er zijn een paar verpleegkundigen die katheteriseren als specialisme hebben. Zij ontvangen één of twee ouders per dag. Eerst krijgen we een stukje theorie. We weten al veel, maar het is handig om dingen nog even te horen. Ook legt ze uit dat Lise waarschijnlijk nooit 'normaal' naar de WC zal kunnen gaan. Haar probleem is namelijk neurologisch en niet met een ingreep op te lossen. Met medicatie kan ze wel droog zijn, maar haar blaas kan ze waarschijnlijk niet legen zonder katheter. Toch is er een hele kleine kans dat er nog wel iets verbetert, omdat ze geen dwarslaesie of open ruggetje heeft, de zenuwen zijn wellicht niet doorgesneden. 

De verpleegkundige laat ons allerlei verschillende katheters zien. Voor alle duidelijkheid: het gaat hierbij om een wegwerpkatheter, voor elke plas gebruik je dus een nieuwe. Voor vrouwen bestaan tegenwoordig katheters die zo klein zijn als een mascara, die je discreet in je tas doet en openschroeft op een toilet. Inbrengen, plassen, klaar. Dat belooft iets goeds voor de toekomst, als Lise toch niet beter weet. Nu gaan we 'gewone' katheters gebruiken. Ze zitten in een plastic verpakking, alsook een zakje met vocht dat je breekt door hem te buigen. De katheter wordt dan nat en soepel, zodat hij zo weinig mogelijk ongemak veroorzaakt.

Foto
​Zelf aan de slag
Lise heeft weinig tot geen gevoel in dat gebied, bovendien spoelen we haar darmen al heel lang. We hebben ons ook al een hele tijd neergelegd bij het feit dat dit nodig is. Sterker, we willen hier nu snel aan beginnen, zodat ze geen infecties meer krijgt. Hoewel ik het spannend vind wil ik daarom meteen zelf proberen om de katheter in te brengen. Samen met de verpleegkundige kijken we nog eens naar de anatomie, alles is zo klein! Toch wijst het zichzelf en kun je eigenlijk niets verkeerd doen. Omdat wij rustig zijn is Lise ook ontspannen en gaat meteen helemaal goed. Wij blij, verpleegkundige blij.

We krijgen complimenten over onze pragmatische houding, omdat de verpleegkundige ervaring heeft met huilende moeders. Iets waar ik me niet zoveel bij kan voorstellen. We hélpen Lise hiermee en doen haar niets aan, niets om verdrietig over te zijn wat mij betreft. Na deze succesvolle poging gaan we even lunchen en kan Lise even rondkruipen. Dit vindt ze geweldig, ze gaat als een speer. Na deze pauze gaan we terug en mag Bram het proberen. Ook bij hem gaat het meteen feilloos. Wat fijn, want nu hoeven we niet de hele dag in het ziekenhuis door te brengen. Lise is erg moe, dus we gaan gewoon naar huis en zijn er best zeker van dat we dit kunnen.

Foto
​Opbouwen en wennen
De komende tijd gaan we vier keer per dag katheteriseren, het is nog even zoeken naar de ideale tijdstippen. Dat doen we in eerste instantie zelf, en als we het niet kunnen doen op opvangdagen dan doen we het twee keer (alleen ochtend en avond). Dit raadde de verpleegkundige aan, zodat Lise niet tegelijkertijd aan de handeling én een vreemd gezicht hoeft te wennen. Het is geen probleem om het iets minder te doen, omdat Lise nog een kleine dosis antibiotica krijgt. Dit verandert als we de medicatie voor haar blaas gaan gebruiken. Deze ontspant dan, waardoor ze buiten het katheteriseren om waarschijnlijk niet meer gaat/kan plassen. Dan is het katheteriseren natuurlijk extreem belangrijk. Thuiszorg gaat haar dan katheteriseren als ze op de opvang is.

1 Reactie

VUDO onderzoek en uitslag

7/13/2017

0 Reacties

 
Foto
Op 4 juli zijn we weer in het WKZ, ditmaal voor de VUDO. Een Video Urodynamisch onderzoek. We moeten om 13:30 in het ziekenhuis zijn, maar een ijverige verpleegkundige plant ineens nog een echo van blaas en nieren om 11:00. Dit betekent dat Lise helemaal niet kan slapen en moe en chagrijnig is tijdens het onderzoek. Ik bel daarom het ziekenhuis om te zeggen dat dit geen goed idee is. Het is makkelijk om te vergeten dat je als ouders altijd de regie houdt over de behandeling van je kind. Afzonderlijke artsen en verpleegkundigen communiceren nogal eens langs elkaar heen en vergroten zo onbewust het ongemak voor een patientje. Het is daarom aan Bram en mij als ouders om Lise's welzijn te bewaken.

Geen schade aan blaas en nieren
Zoals ik al dacht, de echo kan prima gelijktijdig met de VUDO. Lise kan dus nog even slapen voordat we naar het WKZ fietsen. Daar ontmoeten we een verpleegkundige die Lise al kent. Een aardige vrouw, maar ze praat iets te hard en iets te direct met Lise. Juist in het ziekenhuis is ze erg eenkennig, dus ik houd haar lekker dicht bij me. Lise wordt voorbereid in een 'gewone' kamer. Allerlei sensoren worden uit en inwendig aangebracht. Daarna leggen ze haar in een andere kamer onder een röntgenapparaat. Voordat we kunnen beginnen komt de echoscopist binnen, hij maakt binnen vijf minuten een echo, die aparte afspraak was dus echt onnodig. Haar blaas en nieren zien er gelukkig prima uit, ondanks alle infecties.

Tijdens het daadwerkelijke onderzoek stroomt er langzaam contrastvloeistof in Lise's blaas. De onderzoekers meten hoeveel vloeistof in haar blaas past, wanneer haar blaas samentrekt en hoeveel ze plast. Dankzij de rontgen zien we dat er gelukkig geen urine terugloopt naar naar haar nieren. Deze hele procedure doen ze twee keer en gedurende die tijd moet ze stilliggen. De DVD-speler met een DVD van Dribbel is erg handig, maar Lise blijft ook gevoelig voor de liedjes die ik zing.

Foto
Overactieve blaas, dichte sluitspier
Als het onderzoek bijna afgerond is komt de uroloog Dr. Dik (echt geen geintje, zo heet de goede man!) kijken. Tot mijn verrassing kan hij meteen zien wat haar mankeert. Lise's blaas lijkt overactief, terwijl haar sluitspier te dicht zit. Daardoor kan ze haar blaas niet goed legen en ontstaan infecties. De behandeling bestaat uit katheteriseren, in combinatie met ontspannende medicatie voor haar blaas. Wat dit op de lange termijn betekent weet ik niet, maar ik denk dat het voor ons allemaal beter is om niet te ver vooruit te kijken. Dit gaat haar nu helpen en gaan we dus doen.

We worden op de lijst gezet om te leren katheteriseren. Hiervoor moeten we een hele dag naar het ziekenhuis komen, zodat we verschillende keren kunnen oefenen. Er is een soort 'wachtlijst', maar wij zijn een spoedgeval, omdat het belangrijk is dat we zo snel mogelijk beginnen. Dit betekent ook dat we thuiszorg moeten gaan regelen voor het katheteriseren op de kinderopvang. Een update volgt snel!

Laten we trouwens niet vergeten dat Lise verder een ontzettend vrolijk meisje is, dat inmiddels een tijdje staand kan spelen als we haar een handje helpen. Er is zoveel om dankbaar voor te zijn!


0 Reacties

Verjaardag en 3e spinapoli

7/12/2017

0 Reacties

 
Foto
Lise viert in juni haar eerste verjaardag. Wat zijn we ver gekomen! Het gaat ontzettend goed met haar, ze kruipt vrolijk het huis door en gaat op haar knietjes zitten. Een jaar geleden wisten we niet of dat mogelijk was. In juni staat ook weer een Spinapoli gepland. Dit is een speciale poli voor kindjes die geboren zijn met een open ruggetje, of een aandoening die erop lijkt, zoals de teratoom van Lise.

Goed nieuws 1: Mooie rechte rug
Om 13u melden we ons en zien in korte tijd een hele reeks specialisten. Omdat het de derde keer is zijn het inmiddels bekende gezichten. De orthopeed komt als eerste langs. Hij houdt zich vooral bezig met de ontwikkeling van Lise's rug en heupen.  De tumor en de operatie kunnen daar invloed op hebben, nu, maar ook nog als ze veel groter is. Hij is erg blij met haar mooie rechte houding, maar wil ter controle wel twee röntgenfoto's zien. We gaan meteen even naar de röntgenafdeling en leiden Lise's af door voor haar te zingen. Ze moet voor de bekkenfoto namelijk helemaal stil liggen en voor de foto van haar rug recht zitten en niet bewegen... niet eenvoudig voor een 1-jarige. Gelukkig horen we die dag nog dat het er perfect uitziet. Iemand print de foto voor ons uit, de volgende hoeft pas gemaakt te worden als Lise drie is!

Foto
Goed nieuws 2: Tumor is en blijft weg
Ons consult met kinderchirurg van Herwaarden is kort dit keer, ze moet namelijk met spoed opereren. Haar nieuws is goed, de MRI en haar bloedwaarden laten zien dat er geen spoor meer is van het gezwel. De indicatoren blijven dalen, van in de tienduizenden toen de teratoom er nog zat, tot dertig rond de vorige controle en nu is de waarde nog maar zeven. Geweldig.

Aandachtspunten voetjes en blaas
De enige aandachtspunten komen van de fysiotherapeut en de uroloog. Lise heeft erg flexibele voetjes en een beetje klauwstand van haar tenen. Dit heeft te maken met de zenuwen die beschadigd zijn, door het gezwel of de operatie. Nu ze leert staan en lopen kan dit een nadeel zijn. Niet dat het haar echt belemmert, maar misschien is ze daardoor minder zeker en staat ze straks minder stabiel. Lise krijgt daarom fysiotherapie en stevige schoentjes om haar voeten te ondersteunen, zodat ze goed kan oefenen.

Over Lise's blaas schreef ik al eerder. De uroloog komt het nog eens duidelijk uitleggen. Er zijn vier mogelijke problemen en bij alle vier is katheteriseren die oplossing. Eventueel in combinatie met een operatie, nu of als ze groter is. Je blaas is een spier. Wanneer de blaas vol raakt trekt hij samen. Er gaat dan een signaal naar de hersenen. Je moet plassen. Vervolgens heeft een gezond mens de tijd om naar de toilet te gaan, je sluitspier ontspant en voila..

Foto
Mogelijke blaasproblemen
Er zijn verschillende dingen die mis kunnen gaan met de blaas. De blaas trekt te weinig samen en de sluitspier zit 'op slot'. Dit is gevaarlijk voor de nieren en katheteriseren is noodzakelijk. Soms is de blaas op zich gezond, maar staat de sluitspier altijd open. In dat geval zijn katheteriseren en een operatie nodig. De blaas kan echter ook te actief zijn en teveel samentrekken. De blaas 'traint' zichzelf dan en wordt te dik. Er ontstaat dan te weinig ruimte voor de urine. Bij een overactieve blaas kan de sluitspier dicht zitten, er is dan medicatie nodig om hem te kalmeren en katheteriseren om hem te legen. De laatste mogelijkheid lijkt met meest op Lise's symptomen. De blaas is dan overactief en de sluitspier staat open. Lise kan namelijk wel plassen, maar er gaat toch iets niet goed. Wellicht is bij haar een combinatie van medicatie en katheteriseren nodig en op latere leeftijd een operatie.

0 Reacties

MRI en tripjes naar de EH

7/8/2017

2 Reacties

 
Foto
Het is 7 juni. Lise en ik gaan weer naar het ziekenhuis. Het is tijd voor een nieuwe MRI. Om te kijken hoe haar rug hersteld is van de operatie, maar vooral om te kijken of de tumor wegblijft.

Lise wordt steeds ouder en wachten is daarom steeds lastiger. Daar komt bovenop dat ze onder narcose moet en daarom 's ochtends niets mag eten. Toch blijft ze behoorlijk gezellig en vermaakt de andere mensen in de wachtruimte van het UMC. In het WKZ kunnen ze namelijk geen MRI maken, maar de verpleegkundigen van het kinderziekenhuis begeleiden gelukkig de kleine patiëntjes. Ik heb het even moeilijk als ik Lise naar de behandelkamer breng. Als ik haar op de tafel zet begint ze meteen hard te huilen en raakt alleen maar meer overstuur als ze haar verdoven. Dan is ze een klein lappenpopje en moet ik haar achterlaten.

Foto
Geen slapende meisjes wakker maken
Na een klein uurtje mag ze naar de uitslaapkamer. Daar leer ik een paar nieuwe dingen. Zo kun je een kind beter niet wakker maken uit de narcose, vooral niet als ze al overstuur was toen ze onder narcose ging. Het is beter om haar in alle rust wakker te laten worden. Ook drinken of eten kindjes meestal extra veel na een narcose. Gelukkig wordt Lise rustig wakker en kunnen we al snel weer naar huis.
​
Opnieuw blaasontsteking

Na haar dutje krijgt Lise helaas koorts. 'S avonds zitten we daarom op de eerste hulp. Daar blijkt dat ze opnieuw een blaasontsteking heeft. De derde op rij inmiddels. Heel zielig voor Lise. Het maakt weer duidelijk dat haar blaasfunctie niet goed is, we moeten zeker gaan katheteriseren. Hoe vaak is de vraag, daarom staat voor 4 juli een nieuw onderzoek gepland. Een VUDO dit keer, met contrastvloeistof volgen ze dan de vloeistof, om te zien of er geen urine terugvloeit naar Lise's nieren.

Foto
Nog een keer EH
Natuurlijk gebeuren bepaalde dingen alleen in het weekeind of buiten kantooruren.. op zaterdag 17 juni krijgt Lise weer flinke koorts. Het ziet ernaar uit dat ze weer een blaasontsteking heeft. Zo zitten we dus weer op de Eerste Hulp. Onze oudere dochter Evy (2) went aan de tripjes naar het ziekenhuis en vindt ze gelukkig niet vervelend. Er is namelijk altijd wel iets om mee te spelen. "Lise is ziek hé? Lise ziekenhuis?" We doen er luchtig over, zodat ze het ook niet spannend vindt. Voor ons is het een ander verhaal, we maken ons natuurlijk zorgen en vinden het heel zielig.
Lise heeft inderdaad weer een baasontsteking. We krijgen nu een kuur van 10 dagen en moeten daarna elke dag nog één dosis geven. We tellen de dagen af naar de VUDO!


2 Reacties

Een nare verrassing

5/4/2017

0 Reacties

 
Foto
Het is donderdag 4 mei en we hebben weer een afspraak in het ziekenhuis, of eigenlijk twee. Eerst bij de Anesthesist en daarna krijgt Lise een nieuw Urodynamisch (UDO) onderzoek. Ze is net een beetje beter. Van zondag tot dinsdag had ze flinke koorts en op woensdag zagen we overal vlekjes op haar romp. Waarschijnlijk heeft ze de zesde ziekte, of een andere kinderziekte met vlekjes.

Tegenstrijdigheid
Omdat ze koortsvrij is en deze kinderziektes na uitbraak eigenlijk al niet meer besmettelijk zijn ga ik toch naar het ziekenhuis. Het gesprek met de Anesthesist is eigenlijk een formaliteit, er zijn geen bijzonderheden en ze is al meerdere keren zonder problemen onder narcose geweest. De man wil Lise alleen even in persoon zien en informeert naar haar gezondheid. Vreemd genoeg spreekt hij zich uit over het mogelijke katheteriseren dat we bij haar moeten gaan doen. Hij vindt dit eigenlijk maar onzin als het ter preventie is. Achteraf bedenk ik me hoe bizar deze uitspraak eigenlijk is. Hij is geen uroloog en het is al moeilijk genoeg om de juiste keuze voor je kind te maken.

Helaas moeten we lang wachten op de UDO, de vorige afspraak liep namelijk uit. Als Lise aan de beurt is brengt de verpleegkundige allerlei sensoren aan die haar blaasactiviteit moeten meten. Voor het onderzoek begint maken ze eerst nog een echo van haar nieren en haar blaas. Op zichzelf is alles goed, maar de wand van haar blaas is wel aan de dikke kant. Dat kan wijzen op blaasproblemen en daarom doen we natuurlijk ook het onderzoek. We weten dat katheteriseren waarschijnlijk het beste is, maar de Uroloog wil ook graag in beeld brengen hoe het er nu voorstaat. Dan kan hij het vergelijken met testresultaten in de toekomst.
Foto
Blaasontsteking
Voor het onderzoek begint maakt de verpleegkundige Lise's blaas leeg. Ze test de urine en deze is helaas negatief. Lise heeft duidelijk een blaasontsteking. De echoscopist vraagt of we niet naar de huisarts zijn geweest toen Lise koorts kreeg.. euh... nee? Een jong kind krijgt nu eenmaal koorts, daar zochten we niets achter. Zeker niet toen ze ook nog vlekjes kreeg. De man vraagt het nog eens. We weten toch dat ze iets mankeert rond haar blaas, waarom hebben we haar urine niet laten testen? Ik voel me schuldig. We hadden daar helemaal niet aan gedacht. Ook denk ik meteen terug aan alle dingen die we in het ziekenhuis gehoord hebben. Hebben ze ons hierover voorgelicht? Ik weet het echt niet meer.
​
Wat vervelend voor ons kleine meisje, maar gelukkig weten we het nu. Ze maken een kweekje, om te zien welke antibiotica we het beste toe kunnen dienen. Meteen beginnen met een hoge dosis is niet nodig, omdat ze nu koortsvrij is. De UDO moet wachten, omdat dit onderzoek de infectie van verergeren of verspreiden naar haar nieren. Dat we moeten gaan katheteriseren is nu wel duidelijk, want we willen niet dat ze vaker een blaasontsteking krijgt. Gelukkig voelt ze zich niet ziek, maar we vinden dit wel erg vervelend voor ons meisje.

0 Reacties

Spinapoli 2: Optimisme en realisme

3/10/2017

1 Reactie

 
Op 6 maart gaan we opnieuw naar het ziekenhuis voor de spinapoli. Lise heeft gelukkig 's ochtends geslapen en is in een prima bui. Eerst is het tijd voor wegen en meten, Lise is nu bijna 9 maanden, 73 cm lang en 9,4 kilo. Ze groeit dus als kool! We krijgen opnieuw een kamer toegewezen, waar de artsen één voor één langskomen. Nu Lise ouder en beweeglijker is hebben we een kleed meegenomen, zodat ze kan spelen op de grond. 

Omrol primeur
Het eerste bezoek is van de maatschappelijk werkster. Ze vraagt hoe het met ons en met Lise gaat. Op zichzelf hebben we geen hulp van haar nodig, maar ze fungeert ook een beetje als tolk tussen ons en het ziekenhuis. In dit geval helpt ze ons door te vragen naar de bloeduitslagen. We weten niet of Dr. Van Herwaarden vandaag langskomt, dus of iemand ons de uitslagen geeft. Dat blijkt wel zo te zijn, dus wachten we nog even rustig af. Ondertussen verrast Lise ons door voor het eerst van haar rug naar haar buik te rollen. Wat een leuke mijlpaal! De tweede keer kan Bram het gelukkig filmen.

Onze twee bezoeker is de uroloog, Dr. Dik (ik verzin het niet). Hij legt uit waarom ze in het WKZ zo voortvarend zijn met het toepassen van colon spoelen en katheteriseren. Vroeger kampen kinderen met een open ruggetje of teratoom vaak met veel problemen rond hun blaas. Ze kregen allerlei ontstekingen en problemen met hun nieren. Toen besloot het ziekenhuis om eigenlijk overdreven te gaan handelen. Bij elk kind begonnen de artsen standaard met katheteriseren en colon spoelen. Het gevolg; geen enkele patiënt heeft meer last van complicaties. Ze hebben dus duidelijk bewijs dat dit werkt.

Beschadigde zenuwen
Dan Lise, Dr. Dik legde uit dat de operatie bij haar mogelijk twee zenuwcentra heeft beïnvloed. Rond het stuitje en de blaas zelf, maar ook hogerop in haar rug. Wij willen natuurlijk alle goede tekenen zien, maar we moeten ook realistisch blijven. Op dit moment heeft Lise niet of nauwelijks gevoel in het 'rijbroek' gebied. Dat zegt natuurlijk iets. Tijdens het consult viel het de arts ook op dat ze lichte klauwteentjes heeft. De ontspannen houding van de tenen is niet helemaal gestrekt. Ook dit wijst op zenuwschade.

Er zijn geen acute problemen. We hebben haar ontlasting onder controle en ze plast goed zelf. De kans is alleen levensgroot dat de spieren rond de blaas niet goed samenwerken. Dit bleek ook al een beetje uit de UDO. In dit geval wordt op latere leeftijd vaak een operatie uitgevoerd zodat ze plaszindelijk kan worden. Het is daarom bijna onvermijdelijk dat we haar gaan katheteriseren. Om dit zeker te weten volgt in mei opnieuw een UDO. Als de uitslag dan opnieuw niet extreem is gaan we waarschijnlijk twee keer per dag katheteriseren.
Leuk is het niet, maar Lise's ongevoeligheid heeft in dit opzicht natuurlijk voordelen. Twee keer per dag is ook te overzien. Dr. Dik legde verder uit dat we tijdens de vorige spinapoli verkeerd voorgelicht zijn. Er is wel degelijk een PGB vergoeding beschikbaar, zodat een wijkverpleegkundige Lise kan katheteriseren bij de opvang, of als wij het om een andere reden niet kunnen doen. Dat is een fijne wetenschap! We gaan alvast informatie inwinnen bij de wijkverpleegkundige.

Tumorwaarden flink gedaald
Na dit gesprek komt Van Herwaarden binnen. Ze kan bijna niet geloven dat Lise alweer zo groot is. Ze is erg blij met haar ontwikkeling en ook met het litteken. Er is een beetje huid over, maar dat veroorzaakt geen probleem. Dus laten we het zo, hier mag ze ooit zelf over beslissen. De bloeduitslagen zijn geweldig, de tumormarkers zijn nog maar 30, terwijl ze in de duizenden waren toen de teratoom nog aanwezig was. Ook de fysiotherapeut was erg tevreden, het gaat gewoon heel goed met Lise!

Voor mij was de afspraak wel weer een wake-up call. Wij willen natuurlijk zo snel mogelijk naar een 'normaal' leven, maar we moeten wel realistisch blijven. De zenuwen zijn beschadigd, dat kán verbeteren, maar nu kunnen we beter voorzichtig zijn en accepteren dat we haar moeten helpen.
​
Op de agenda voor de komende tijd: Begin mei een nieuwe UDO en een röntgenfoto van haar rug. Rond haar eerste verjaardag weer de spinapoli, bloedprikken en een nieuwe MRI. Met wat mazzel hoeven we na haar verjaardag minder vaak langs te komen, dat lijkt me heerlijk ;-)
1 Reactie

Poeppraat (wees gewaarschuwd!)

3/8/2017

0 Reacties

 
Foto
Als je kinderen hebt ben je al snel niet vies meer van lichaamssappen. In het geval van Lise geldt dit nog sterker, omdat we haar darmen moeten spoelen. We begonnen met twee keer per dag, maar doen dit sinds februari om de dag. Het blijft een zoektocht om uit te zoeken wat werkt. Is het spoelen nog steeds nodig, of kan ze het binnenkort helemaal zelf doen?

Vast voedsel, vaste poep
Om verstopping te voorkomen bouwen we het spoelen langzaam af, van twee keer per dag naar één keer per dag, daarna deden we het twee dagen wel en één dag niet en nu om de dag. Sinds Lise meer vast voedsel eet wordt haar ontlasting steeds vaster. Dit maakt het proces van het spoelen lastiger. Het kan gewoon niet meer door het slangetje (een canule). Om haar ongemak te besparen hielp ik regelmatig met een vinger, maar dat is natuurlijk niet de bedoeling.

Als Lise bloed moet laten prikken om de tumorwaarden te meten maken we ook een afspraak met de stomaverpleegkundige. Samen met haar spoel ik Lise's darmen en het probleem wordt al snel duidelijk. Het is gewoon niet mogelijk om haar nog op de correcte manier te spoelen. De verpleegkundige blijft het een tijd proberen, maar als Lise rood en bezweet is van het huilen trek ik aan de rem. Dit wil ik haar niet aandoen.

Forlax helpt
Verstopping is het niet, maar haar ontlasting is gewoon iets te vast. Hier hebben kindjes vaker last van bij de overstap naar vast voedsel, maar zij hoeven niet gespoeld te worden. Lise krijgt daarom vanaf nu Forlax, wat haar ontlasting iets zachter maakt. We merken meteen dat het spoelen daardoor veel makkelijker wordt. Er zijn geen onorthodoxe methodes meer nodig en dat is beter voor iedereen.

De vraag blijft of ze het ook zelf zou kunnen. Door de combinatie van om de dag spoelen en de Forlax poept Lise nu ook af en toe zelf. We merken alleen dat ze het niet makkelijk vindt om dan ook alles eruit te werken wat eruit moet. Dat gaat nog in fases, maar wat dat precies zegt? 

0 Reacties
<<Vorige
    Foto

    Auteur

    Tamara Brouwers is freelance tekstschrijfster. Ze is gespecialiseerd in zeer uiteenlopende onderwerpen: van wonen en interieur tot kinderen en zingeving.

    Categories

    Alles
    Kinderen
    Levensbeschouwing
    Lise's Verhaal
    Popcultuur Theologie

    Archives

    November 2017
    Oktober 2017
    Augustus 2017
    Juli 2017
    Mei 2017
    Maart 2017
    Januari 2017
    December 2016
    November 2016
    September 2016
    September 2015
    Augustus 2015
    Juli 2015

    RSS-feed

“You can make anything by writing.” – C.S. Lewis

“The difference between the right word and the almost right word is the difference between lightning and a lightning bug.” – Mark Twain
"De taal is een handschoen die strak om de huid van de inhoud getrokken is. Je moet er een heleboel weggooien, voor je die ene vindt, die precies past. Schrijven is schrappen." – Godfried Bomans