Ik schrijf dit met dubbele gevoelens. Lise is nu 16 maanden (voor alle mannen, 1 en een beetje..) en ontwikkelt zich heel goed. Ze babbelt continu, zegt al diverse woordjes, probeert liedjes mee te zingen en loopt al een paar stapjes los. Ook is ze eigenlijk altijd vrolijk en heeft nauwelijks meer last van verlatingsangst.
Kort geleden heb ik samen met de stomaverpleegkundige een nieuwe methode gevonden om haar darmen te spoelen. Ik was voorheen om de dag een goed uur bezig met een canule (een plastic buisje) en spuiten met water. Gelukkig neemt het nu veel minder tijd in beslag. We laten nu vanuit een zak water inlopen en daarna duurt het ongeveer een kwartier voordat ze tot de volgende dag schoon is. Voor iedereen een veel betere oplossing.
Verhoogden leverwaarden
Ondanks al deze positieve dingen is toch ook reden tot zorg. Lise heeft al maanden eigenlijk altijd verhoging. Haar gemiddelde temperatuur is 37.5, terwijl 36.5 normaal is en je vanaf 38.0 van koorts spreekt. Dit viel ons op omdat koorts een paar keer wees op een blaasontsteking en daarom regelmatig temperaturen. Na een bezoekje aan de huisarts werden haar urine en bloed getest. Ze had geen blaasontsteking, maar in haar bloed waren haar witte bloedlichaampjes en leverwaarden verhoogd. We kwamen dus weer in het ziekenhuis terecht en er werd nog tweemaal bloed geprikt. De tumorwaarden zijn gelukkig nog verder gedaald, maar haar leverwaarden blijven verkeerd. Ze zijn zelfs nog iets verslechterd.
Echo en bloedprikken
Wat kan dat betekenen? We weten het nog niet. Ze heeft namelijk verder geen symptomen die wijzen op leverproblemen. Geen gele huid, geel oogwit of gelige ontlasting. Toch is het zorgwekkend. Dus krijgt Lise vrijdag een nieuwe echo van haar onderbuik, met speciale aandacht voor haar lever. Ook prikken ze dan weer bloed. Nu wordt specifiek gezocht op alle hepatitis vormen, maar ook op allerlei (zeldzame) stofwisselingsziektes. In mijn familie zit een specifieke aandoening die de lever aan kan tasten, maar gezien de vorm van erfelijkheid zou het wel ontzettend toevallig zijn als ze die heeft.
Hoe dan ook is het gewoon shit dat we nu weer een nieuw specialisme aan het rijtje toe kunnen voegen. Na de onderzoeken staat later deze maand namelijk een consult bij de Maag, Lever, Darm arts gepland.
Gewoon een maand zonder medisch gedoe, daar zou ik heel wat voor over hebben. Het is soms een beetje veel voor mijn hart.
Kort geleden heb ik samen met de stomaverpleegkundige een nieuwe methode gevonden om haar darmen te spoelen. Ik was voorheen om de dag een goed uur bezig met een canule (een plastic buisje) en spuiten met water. Gelukkig neemt het nu veel minder tijd in beslag. We laten nu vanuit een zak water inlopen en daarna duurt het ongeveer een kwartier voordat ze tot de volgende dag schoon is. Voor iedereen een veel betere oplossing.
Verhoogden leverwaarden
Ondanks al deze positieve dingen is toch ook reden tot zorg. Lise heeft al maanden eigenlijk altijd verhoging. Haar gemiddelde temperatuur is 37.5, terwijl 36.5 normaal is en je vanaf 38.0 van koorts spreekt. Dit viel ons op omdat koorts een paar keer wees op een blaasontsteking en daarom regelmatig temperaturen. Na een bezoekje aan de huisarts werden haar urine en bloed getest. Ze had geen blaasontsteking, maar in haar bloed waren haar witte bloedlichaampjes en leverwaarden verhoogd. We kwamen dus weer in het ziekenhuis terecht en er werd nog tweemaal bloed geprikt. De tumorwaarden zijn gelukkig nog verder gedaald, maar haar leverwaarden blijven verkeerd. Ze zijn zelfs nog iets verslechterd.
Echo en bloedprikken
Wat kan dat betekenen? We weten het nog niet. Ze heeft namelijk verder geen symptomen die wijzen op leverproblemen. Geen gele huid, geel oogwit of gelige ontlasting. Toch is het zorgwekkend. Dus krijgt Lise vrijdag een nieuwe echo van haar onderbuik, met speciale aandacht voor haar lever. Ook prikken ze dan weer bloed. Nu wordt specifiek gezocht op alle hepatitis vormen, maar ook op allerlei (zeldzame) stofwisselingsziektes. In mijn familie zit een specifieke aandoening die de lever aan kan tasten, maar gezien de vorm van erfelijkheid zou het wel ontzettend toevallig zijn als ze die heeft.
Hoe dan ook is het gewoon shit dat we nu weer een nieuw specialisme aan het rijtje toe kunnen voegen. Na de onderzoeken staat later deze maand namelijk een consult bij de Maag, Lever, Darm arts gepland.
Gewoon een maand zonder medisch gedoe, daar zou ik heel wat voor over hebben. Het is soms een beetje veel voor mijn hart.
RSS-feed