Ruim een week na het bloedprikken komt het verlossende woord: de bloedwaarden zijn prima. De tumormarkers zijn erg laag, dus we verwachten dat er geen resten van de tumor achtergebleven zijn. Toch is de MRI erg belangrijk. Eind november ga ik weer met Lise naar het ziekenhuis.

Voor de MRI gaan we naar het UMC. Lise moet nuchter zijn, omdat ze onder narcose gaat. Het wachten duurt langer dan verwacht, maar ze blijft gelukkig gezellig. We zitten in een soort tussenruimte, en de verpleegkundige komt hier alvast de intake doen. Helaas krijgt ze ook weer een infuus. We knippen nog even haar rompertje kapot, omdat hier metalen drukknoopjes aan zitten.. Dat was ik even vergeten.

Onder narcose
Dan mag ik met haar naar binnen, we leggen haar op de tafel en ze krijgt een mini mondkapje op. Ik zing voor haar, daarvan wordt ze altijd rustig. Toch vecht ze nog even tegen de narcose en gaat huilen, en dat doet mijn moederhart wel even pijn. Na de MRI wordt ze op een groot bed naar de uitslaapkamer gereden, omdat er geen ledikantje beschikbaar is. Ik zit naast haar tot ze wakker wordt, dan haalt een verpleegkundige snel het infuus uit haar handje en mag ze aan mijn borst. Gelukkig is ze al snel weer helemaal wakker en vrolijk.
​
De dag is nog niet voorbij, want de orthopeed vroeg om een echo van haar heupen. Hiervoor loop ik met Lise van het UMC naar het WKZ via de tunnel die beide ziekenhuizen met elkaar verbindt. De echo kost gelukkig weinig tijd en de medische dag zit er daarmee op. Ik ben al het gedoe alweer goed zat, terwijl Lise verbazingwekkend flexibel is voor zo'n klein meisje.   ​

In het vorige deel van Lise's verhaal vertelde ik al even over de spinapoli. Voor Lise is er in november echter nóg een onderzoek aan vastgeplakt. Omdat we niet weten hoe haar zenuwen rond haar blaas en darmen werken, krijgt ze een zogenaamde UDO. Met dit Urodynamisch Onderzoek kijken ze naar de werking van haar blaas. We bereiden ons voor op een lange dag, want om 10 uur moeten we ons al in het ziekenhuis melden.

Blaasonderzoek
Voor de UDO krijgt ze allerlei sensoren opgeplakt en de verpleegkundige brengt een blaaskatheter in. Gelukkig reageert Lise hier helemaal niet op, maar dat kan ook meteen slecht nieuws betekenen: geen gevoel in het luiergebied. Vervolgens brengt ze water in de blaas en bekijkt ze hoe de blaas en sluitspier reageren.
Een paar dingen zijn belangrijk: hoeveel vocht de blaas vast kan houden, maar ook of hij zich goed leegt. Lise blijkt een twijfelgeval. Er kan genoeg vocht in haar blaas, maar hij lijkt iets te snel te verkrampen. De vraag is nu wat de uroloog hiervan vindt, maar die uitslag komt later.

Nu Lise thuis is, streven we ernaar om ons leven zo normaal mogelijk te maken en te houden. Gelukkig kan dit ook grotendeels. Zo zijn Lise's wonden in augustus echt helemaal genezen. Misschien is de foto bij dit blog confronterend, maar voor ons ziet het er al heel goed uit. De S bij haar stuitje is ontstaan omdat hier te weinig huid over was. Ook is op sommige plekken een huidflapje ontstaan, maar dat is een cosmetische kwestie. 
​
​Voor het eerst in bad
Omdat de wonden nog lange tijd open waren, spoelden we Lise onder de keukenkraan en gingen hooguit met haar onder de douche. Nu mag ze voor het eerst ook in bad. Twee maanden na haar geboorte, maar nog steeds een mooi moment. Ze geniet er duidelijk van en wij ook. De wondverzorging kunnen we afsluiten, alleen het spoelen van haar darmen is nu nog medisch.

Lise is nu ook twee keer naar het consultatiebureau geweest en heeft haar eerste inentingen gehad. De communicatie tussen ziekenhuis en consultatiebureau mag voor mij wel beter, want ze hebben geen idee wat haar situatie is. Ik moet daarom nieuwe afspraken maken en veel uitleggen. Ik merk dat ik er ook een beetje tegenop zie. We moeten al vaak genoeg naar het ziekenhuis en met het consultatiebureau erbij is er voor mij wat te veel onrust.

Voorbereiden op de spinapoli
In augustus weten we al dat Lise begin november voor het eerst bij de spinapoli verwacht wordt. Dit is een speciale poli voor kindjes met spina bifida, ofwel een open ruggetje. Ook kindjes met een andere aandoening aan de rug of ruggenwervels, zoals Lise, worden hierbij ingedeeld. Deze patiëntjes krijgen te maken met een groot aantal specialisten en moeten normaal gezien vaak naar het ziekenhuis. Het WKZ probeert dit samen te brengen in één onderzoek. De ouders krijgen dan met hun kindje een kamer toegewezen en de doktoren komen een voor een bij hen langs. Zo hoeven we waarschijnlijk maar eens in de drie of vier maanden naar het ziekenhuis.

Elke moeder, of zwangere vrouw kent het credo: alles is een fase. Het wordt gebruikt als geruststelling, omdat het moederschap niet zonder frustraties is. Eigenlijk is het een variatie op de A van het improvisatie ABCD: accepteren. Vooral slaapgedrag levert grijze haren (en slaapgebrek) op. Op fora, in Facebook groepen of via Whatsapp, overal zoeken vrouwen onderling steun vanwege hun kinderen die maar niet doorslapen.

Een legio aan adviezen
Wanneer een wanhopige moeder een berichtje plaatst, gaat de truckendoos open. Er worden allerlei tips op haar afgevuurd. Later naar bed zegt de een, de melk indikken met rijstebloem zegt de ander. Bij je laten slapen, overstappen op flesvoeding, laten huilen.. En zo zijn er nog legio andere adviezen. Wie vervolgens goed leest, ontdekt dat geen enkele tip zaligmakend is. Zo slapen kinderen die flesvoeding krijgen gemiddeld niet sneller door, om maar een veelgehoorde misvatting te noemen.

Feit is: kleine kinderen slapen vaak niet door. Eigenlijk is dat natuurlijker dan de kinderen die dat wél doen. Ontzettend fijn voor de ouders van slaapkopjes, maar de meeste baby's hebben meerdere keren per nacht behoefte aan aandacht, troost of voeding. Volwassenen worden 's nachts ook vaak wakker, maar zij draaien zich gewoon nog een keer om. Voor kleine kinderen is dat niet zo makkelijk.
Ook doorslapen is trouwens een fase. Evy van twee slaapt vaak goed, maar er zijn nog steeds periodes dat we regelmatig naar haar toe moeten.

Gewoon niets doen
Ik heb een alternatief voor alle adviezen: gewoon niets doen. Accepteren dat je kind wakker wordt, troosten of voeden en weer verder slapen. Mijn ervaring is dat je een lastige fase niet in kunt korten. Het geeft mij juist rust om alle tips naast me neer te leggen en de situatie gewoon de accepteren zoals hij is. Er is niets mis met mijn baby, ze is gewoon een baby. Net zo emotioneel en onvoorspelbaar als haar moeder kan zijn.
Natuurlijk is dit makkelijker gezegd dan gedaan, maar als ik het kan, dan kan jij het ook.  Momenteel is mijn slaapgebrek extreem en ik ben de wanhoop soms nabij als ik er wéér uit moet. Toch zoek ik niet naar een oplossing, het is even niet anders. In mijn geval helpt het dat mijn kinderen een klein leeftijdsverschil hebben. Ik wéét uit recente ervaring dat het beter wordt. Zonder alles uit de kast te halen gaan kinderen 's nachts vanzelf langer achter elkaar slapen.
'Het gaat wel over voordat ze een jongetje is' zou mijn vader zeggen..

Next up: de B van....
  

Improvisatietheater loopt als een rode draad door mijn leven met Bram. Voor onze eerste date kwam ik naar een voorstelling van Badmutz die hij begeleidde. Dit was mijn eerste impro-ervaring, maar er volgden nog vele. Inmiddels is onze vriendenkring vervlochten met impro en gaven de Arrogantjes zelfs een minivoorstelling op onze bruiloft. Het is dan ook geen wonder dat impro ook doorklinkt in de opvoeding van onze dochters.

Eigenlijk is opvoeden op zichzelf al improvisatie. Ik geloof niet dat je het kunt doen met een vooropgezet plan, of soort script. Het verhaal schrijft zichzelf en het loopt vaak anders dan je denkt. De mooiste 'scènes' ontstaan als iets anders loopt dan je dacht.

Onze oudste dochter is nu twee en steeds vaker denk ik aan improvisatie als ik naar haar kijk of met haar praat. Het is heel leuk om te zien hoe ze met haar knuffels kletst en toneelstukjes verzint. Haar vader doet ze ook al na. Ze pingelt op haar keyboardje en zingt liedjes. Al zingende bedenkt ze dat een ander kinderliedje dezelfde melodie heeft en plakt dit er feilloos achteraan. Ook zingt ze soms de tekst van het ene liedje op de melodie van het andere.

Snel schakelen
Evy is snel met taal, maar zoals dat met kleine kinderen gaat, andere dingen vindt ze weer lastig. De kleuren benoemen kan ze nog niet, dus oefenen we af en toe. Ik heb een mandarijntje in mijn hand en vraag haar welke kleur hij heeft. 'Blauw?!' Ik schud mijn hoofd en zeg 'Nee, hij is niet blauw. Welke kleur heeft het mandarijntje?' Kort denkt ze na en zegt dan: 'Lekker?' Ze begreep de vraag absoluut, maar bij gebrek aan het juiste antwoord bedacht ze snel een alternatief. Een andere eigenschap van het mandarijntje. Hetzelfde gebeurt een andere keer als ze vraagt om haar speen. Dit spreekt ze uit als 'peen', dus besluit ik om een poging te wagen dit te corrigeren. Ze heeft geen zin om te oefenen, want wil gewoon haar speen. Blijkbaar snap ik haar instructie niet, dus begint ze haar speen te omschrijven, door de beestjes te benoemen die erop staan. 'Eekhoorn? Aapie?'

Iets anders
Omgekeerd speel ik af en toe graag een impro-spelletje met haar, gebaseerd op de improgame 'iets anders'. Evy heeft namelijk de neiging om keer op keer dezelfde vraag te stellen. Als ik ergens mee bezig ben komt ze naar me toe en zegt, 'doe je? doe je?' Ik kan antwoord geven, maar ze stelt dezelfde toch nog minimaal een keer of vijf. Dus maak ik er een sport van om telkens een ander antwoord te geven. 'Ik ben aan het schoonmaken', 'Ik ben aan het poetsen', 'Ik haal de viezigheid weg' etcetera.
Ik heb nu al zin in de 'waarom'-fase..

Het is geweldig dat Lise thuis is. Ze is een heerlijke baby die veel en makkelijk slaapt. Als ze wakker is dan drinkt ze goed en is ze vrolijk. We richten ons nu bewust en onbewust  op de toekomst. Ik kan treuren om de kraamperiode die ik eigenlijk gemist heb en het werk dat veel te snel weer begint, maar daar schieten we niets mee op. Dus genieten we van onze tijd als gezin. Familie en vrienden bezoeken ons thuis en we maken onze eerste uitjes. Het is in juli lekker warm, dus gaan we bijvoorbeeld zwemmen.

Spruw en darmspoelen
De artsen zijn tevreden met Lise's vooruitgang. Haar wonden gaan heel langzaam dicht. Helaas hebben we wel spruw gekregen. Lise en ik hebben geen pijn, maar ze heeft een hele witte tong en een nare luieruitslag. Ze kan haar ontlasting niet ophouden en dit verergert de uitslag nog meer. In het ziekenhuis besluiten ze dat we Lise's darmen moeten gaan spoelen. Dat betekent dat we elke ochtend en avond een buisje inbrengen in haar anus, met een spuit gaat daar water doorheen en zo krijgt ze eigenlijk een klysma. Niet leuk, maar Lise heeft er geen last van. Als we dit ongeveer twee weken doen merken we dat ze echt minder poepluiers heeft en komt de uitslag niet meer terug.
​
Wanneer precies weet ik niet meer, maar na een aantal weken vindt de behandeld arts het goed als we nog maar één keer per dag gaan spoelen. Logistiek is dit veel fijner. We maken er nu 'gewoon' een avondritueel van. Als Evy Sesamstraat kijkt verzorgen we Lise op het aanrecht, met haar kontje boven de wasbak.. Na een tijdje kan ik het ook in m'n eentje, handig, omdat Bram er 's avonds niet altijd bij kan zijn.

Op vrijdagochtend komen we met het autostoeltje in het ziekenhuis. We willen Lise eigenlijk gewoon inladen en vertrekken. Natuurlijk gaat dat weer niet zo makkelijk, de artsen willen haar nog zien en er moet een brief gemaakt worden met alle adviezen voor thuis. Dat duurt allemaal langer dan we hopen. De tijd kruipt voorbij en we zijn een beetje zenuwachtig, bang dat ze een nieuwe reden zullen vinden om haar niet te laten gaan.

Dan is het toch zover. Rond half twaalf gaan we eindelijk naar huis. Evy heeft haar zusje al die tijd niet gezien. Eerst mocht het niet vanwege de regels op de Nicu en we vonden het ook fijner ze thuis aan elkaar voor te stellen. In het ziekenhuis zagen we al hoe een snel een broertje of zusje afgeleid is, laat staan in zo'n vreemde omgeving. Brams ouders en wachten thuis op ons en als Evy wakker wordt uit haar dutje komt ze bij Lise kijken. 'Baby'! zegt ze en daarna gaat ze al snel weer spelen.

We wennen snel aan onze nieuwe routine. Lise slaapt eindelijk in haar cosleeper aan mijn kant van het bed. Bram heeft twee weken vrij en dat komt mooi uit, want de eerste weken moeten we nog regelmatig naar het ziekenhuis voor controle. Het gaat gelukkig erg goed met ons ukkie. Elke ochtend en avond verzorgen we haar wonden. Als nel ontdekken we dat dat het beste op het aanrecht kunnen doen, zodat we haar af kunnen spoelen onder de kraan. Daarna maken we alles goed droog en stop ik een dun stukje gaas in haar wonden. Zinkolie beschermd de wondranden en tot slot bedekt een speciale pleister het geheel. 

We merkten al in het ziekenhuis dat Lise geen controle heeft over haar kringspier. Veel poepluiers dus, maar dat vinden we niet zo vreemd. Toen haar zus nog borstvoeding kreeg moest ik haar ook erg veel verschonen. Het belangrijkste is dat Lise een erg blije baby is, huilen doet ze amper en we hebben het gevoel alsof ze thuis echt opbloeit.

Wat een luxe, 24 uur bij mijn meisje. Ze hebben een bed naast haar ledikantje gezet zodat ik kan blijven slapen. De verpleging laat ons het grootste deel van de dag met rust en ik geniet ervan om haar op verzoek te kunnen voeden. Zoals ik al schreef komt een sacrococcygeaal teratoom maar weinig voor, van elk discipline komen daarom meerdere artsen bij Lise kijken. Begrijpelijk, maar ik probeer haar ook te beschermen. Het komt namelijk regelmatig voor dat een arts het 'zelf ook even wil zien', terwijl haar wonden net verzorgd zijn en ze lekker slaapt. Dan wachten ze maar mooi even.

Toch een gaatje voor de MRI
Na een dag verse moedermelk blijkt ze erg goed aangekomen, maar dat wist ik eigenlijk wel. Het lijkt me veel beter voor Lise als ze thuiskomt, geen gedoe meer aan haar lijfje, maar alle rust om te groeien en herstellen. Inmiddels hebben we ook een goed verzorgingsritueel gevonden, dat Bram en ik al beter kennen dan de verpleegkundigen. We dachten dat de MRI op korte termijn niet mogelijk meer was. Dat betekende dat Lise langer zou moeten blijven, of een nacht terug zou moeten komen. Gelukkig is er nu toch een gaatje gevonden, op donderdag 7 juli krijgt ze opnieuw een MRI en op vrijdag mag ze waarschijnlijk naar huis!

Nog 1 keer met lege handen naar huis
Donderdag breekt aan en Lise krijgt nog één keer een infuus, zodat de MRI ditmaal wél goed uitgevoerd kan worden. Het prikken in zo'n klein meisje is nooit leuk, maar we houden ons eraan vast dat dit voorlopig de laatste keer is. Als Bram en ik thuis zijn praten we over de situatie. Op dinsdag stonden we al voor niets met de maxicosi in het ziekenhuis en baalden erg toen we met lege handen naar huis reden. We beslissen dat Lise op vrijdag sowieso mee naar huis gaat, goedschiks, of kwaadschiks. Okay, dat is misschien een beetje overdreven, maar we gaan er alles aan doen om haar eindelijk mee naar huis te nemen. 
​

Op 4 juli is Lise drie weken oud. Ze wordt opgehaald voor een MRI, als uitgangspunt voor de MRI's die de komende jaren gemaakt worden. Hiermee kijken ze of de teratoom terugkomt, maar op dit moment zal alleen de 'schade' van de operatie te zien zijn. We ergeren ons aan de miscommunicatie die soms optreedt in het ziekenhuis. Eerst zou de MRI alleen voor haar rug zijn, maar nu nemen ze ook haar hoofd mee. Andere mensen dachten weer dat het juist om haar hoofd ging.. aaaargh! Na dit onderzoek moet Lise minimaal nog een nacht blijven. Dit komt omdat een kleine baby soms moeite heeft met zelf ademhalen na een narcose.

Hoe kan Lise zo snel mogelijk naar huis?
Terwijl wij popelen om Lise mee naar huis te nemen doen de artsen daar nogal vaag over. Na wat aandringen begrijpen we dat het om drie factoren gaat. De genezing van haar wonden, haar groei en het slagen van de MRI. De wonden zijn er nog steeds en flink. Een week extra in het ziekenhuis gaat daar niets aan veranderen, de totale genezing kan namelijk nog erg lang duren. Ze durven er geen uitspraken over te doen, maar als ik een termijn van één of twee maanden noem spreekt niemand me tegen. Wel moet het er beter uit gaan zien, met geen enkele verdenking van een infectie.

Drinken en groeien
Bij haar geboorte woog Lise 4 kilo, maar er is ruim een halve kilo tumor weggehaald. Sinds die tijd wegen ze haar bijna elke dag. Ze is over haar geboortegewicht heen, maar lijkt een paar dagen achter elkaar niet te groeien. Ik denk eigenlijk dat er een weegfoutje gemaakt is (met of zonder kleren, met of zonder luier), maar ze nemen in het ziekenhuis geen enkel risico. Er hangt veel van haar gewicht af, dus het is des te frustrerender dat een verpleegkundig haar niet wakker maakt om te drinken. De fles vindt ze nog steeds niet fijn, dus dat helpt ook niet. Dit is weer een reden dat we haar graag mee naar huis nemen, daar kan ze zoveel drinken als ze wil en in alle rust herstellen.

Mislukte MRI
Dan de derde tegenslag, de MRI is mislukt. Voor de beelden van haar rug was contrastvloeistof nodig, maar omdat Lise geen infuus meer heeft konden ze dit niet toedienen. Niemand heeft hier schijnbaar vooraf aan gedacht. We zijn nu echt een beetje boos en zien het moment dat Lise thuiskomt weer verschuiven. Het is een moment dat we er even doorheen zitten, maar al snel kijken we weer pragmatisch vooruit. Ok.. aan die MRI kunnen we niets doen, maar aan haar gewicht wel. We besluiten dat ik 24 uur bij Lise in het ziekenhuis blijf. Zo kan ze alle voedingen bij mij drinken. Na die dag hopen we op een mooi getal op de weegschaal.

Disclaimer: Op 1 van onderstaande foto's zijn Lise's wonden te zien. Klikken op eigen risico.

 De dagen gaan langzaam en snel tegelijkertijd. We hebben een fijn ritme, al blijft dit een ongewone en vervelende situatie. Op maandag en dinsdag gaat onze oudste dochter Evy (18 maanden) naar onze gastouder, op woensdag past mijn moeder op, op donderdag gaat Evy een extra dag naar de gastouder en op vrijdag past de moeder van Bram op. Als zij 's avonds naar bed is passen vrienden en buren op zodat we naar het ziekenhuis kunnen. 

Geen fan van de fles
We hopen dat de derde week de laatste is en we Lise daarna mee naar huis mogen nemen. Het gaat nog steeds goed met haar, al is duidelijk dat ze het drinken uit een flesje niet geweldig vindt. We hebben een nieuw soort fles gekocht waarmee het beter gaat, maar in de ochtend en avond 'tankt' ze echt bij aan de borst. Soms heeft een verpleegkundige haar al op de arm als we aankomen, de andere keer ligt ze lekker te slapen.

Op de kamer van Lise kunnen vier kindjes liggen. Tegenover haar ligt een meisje dat met 36 weken geboren werd en geen verbinding bleek te hebben tussen haar mond en haar maagje. Met haar moeder praat ik af en toe, maar we gunnen elkaar onze rust en privacy. Op een dag is er plotseling ook een Aziatisch jongetje aanwezig. Hij blijft maar voor een dag, ik vermoed om zijn amandelen te laten knippen. Als ik Lise samen met een verpleegkundige verzorg komt de moeder met haar kind op de arm naast ons staan. Apart, maar door een taalbarrière kunnen we er niets van zeggen. Er komt ook nog een ander jongetje op Lise's kamer, maar de drie kindjes huilen elkaar wakker, dus krijgt hij een nieuwe plek voordat we hem zien.

Zieke kindjes​
Afdeling Kikker is bedoeld voor kinderen van 0 tot 18 jaar. Er zijn privé-kamers en kamers voor meerdere personen, zoals waar Lise ligt. Ook is er een woonkamer met speelgoed en een balkon waar kinderen kunnen spelen als ze zich goed genoeg voelen. Evy speelt hier als we extra naar het ziekenhuis gaan of er in het weekeinde geen oppas is. We zijn eigenlijk blij dat Lise nog zo'n klein meisje is, want ze zal zich hier nooit iets van herinneren. Regelmatig horen we oudere kinderen huilen of roepen om hun ouders, arme ukkies. Bram verwoordt het mooi, baby's die liggen sowieso vaak in hun bedje, maar oudere kinderen zouden moeten kunnen rennen en spelen!