Spelen voor het bloedprikken. Lieve lezers, we hebben jullie gebeden, kaarsjes, positieve vibes en algemene meeleven even hard nodig. Op het oog gaat het heel goed met Lise, ze loopt, kletst en is een heerlijk meisje. Toch gaat er ín haar lichaam iets helemaal mis.
Gek genoeg staat dit helemaal los van haar oorspronkelijke probleem. De tumor is nog steeds weg en we waren pas nog bij de Spinapoli. Alle artsen waren hier vol lof over haar ontwikkeling. Het is dan ook eigenlijk per toeval dat we ontdekten dat ze iets mankeert. Omdat we Lise katheteriseren is er een grotere kans op een blaasontsteking. We letten daarom goed op of ze geen koorts krijgt. Als ze warm aanvoelt dan temperaturen we haar meteen.
Stijgende leverwaarden
Door dit temperaturen ontdekten we dat ze bijna altijd verhoging heeft, maar dat kwam niet door een blaasontsteking. Een bloedonderzoek via de huisarts volgde en al snel zaten we weer in het ziekenhuis. Haar leverwaarden waren namelijk te hoog. Dit wijst op een infectie, of een virus dat de lever aantast. We hoopten dat dit tijdelijk was. De afgelopen maanden zijn de leverwaarden echter niet gedaald, maar zelfs iets gestegen. Normaal zijn ze rond de 30, maar die van Lise waren toen rond de 250. De kinderarts kon hier geen oorzaak voor vinden en stuurde ons door naar de MLD arts.
Bij deze arts hadden we vorige week dinsdag een afspraak. Ze had Lise's dossier helemaal doorgespit, maar kon ook geen duidelijke aanleiding vinden voor de hogere leverwaarden. Ze vroeg om nieuw bloed en urine onderzoek. Nu werd gezocht op álles wat ze maar bedenken kon. Dit waren zoveel verschillende dingen dat ze met afsprak dat ze ons over drie weken zou bellen.
Alarmbellen
Natuurlijk schrok ik daarom toen ze mij donderdagavond (twee dagen later) belde. Ze had de leverwaarden al binnen en was toch wel erg geschrokken. Haar leverwaarden waren namelijk verdubbeld, naar 500. Het is dus een klein wonder dat Lise nog helemaal geen klachten heeft. Deze waarden wijzen er namelijk op dat er cellen afsterven. De lever is gelukkig een zelfhelend orgaan, maar er zijn natuurlijk grenzen..
Hoe nu verder? We weten nog steeds niet wat er mis is met Lise's lever. We wachten op de rest van de uitslagen, maar hebben vandaag opnieuw bloed laten prikken. Op zichzelf al een mini drama voor Lise, die inmiddels weet hoe vervelend is. Ook is zo'n klein meisje lastig te prikken. Binnen nu en twee dagen weten we of de leverwaarden nog verder stijgen, of stabiliseren. Het lastige is alleen dat we niet weten wat we moeten doen als we opnieuw slecht nieuws krijgen. Zonder diagnose kunnen we niets en zelfs mét diagnose is het de vraag of het te behandelen is.
Ik hoop dat jullie aan ons willen denken, dat heeft ons ook veel steun gegeven toen Lise net geboren was.
Gek genoeg staat dit helemaal los van haar oorspronkelijke probleem. De tumor is nog steeds weg en we waren pas nog bij de Spinapoli. Alle artsen waren hier vol lof over haar ontwikkeling. Het is dan ook eigenlijk per toeval dat we ontdekten dat ze iets mankeert. Omdat we Lise katheteriseren is er een grotere kans op een blaasontsteking. We letten daarom goed op of ze geen koorts krijgt. Als ze warm aanvoelt dan temperaturen we haar meteen.
Stijgende leverwaarden
Door dit temperaturen ontdekten we dat ze bijna altijd verhoging heeft, maar dat kwam niet door een blaasontsteking. Een bloedonderzoek via de huisarts volgde en al snel zaten we weer in het ziekenhuis. Haar leverwaarden waren namelijk te hoog. Dit wijst op een infectie, of een virus dat de lever aantast. We hoopten dat dit tijdelijk was. De afgelopen maanden zijn de leverwaarden echter niet gedaald, maar zelfs iets gestegen. Normaal zijn ze rond de 30, maar die van Lise waren toen rond de 250. De kinderarts kon hier geen oorzaak voor vinden en stuurde ons door naar de MLD arts.
Bij deze arts hadden we vorige week dinsdag een afspraak. Ze had Lise's dossier helemaal doorgespit, maar kon ook geen duidelijke aanleiding vinden voor de hogere leverwaarden. Ze vroeg om nieuw bloed en urine onderzoek. Nu werd gezocht op álles wat ze maar bedenken kon. Dit waren zoveel verschillende dingen dat ze met afsprak dat ze ons over drie weken zou bellen.
Alarmbellen
Natuurlijk schrok ik daarom toen ze mij donderdagavond (twee dagen later) belde. Ze had de leverwaarden al binnen en was toch wel erg geschrokken. Haar leverwaarden waren namelijk verdubbeld, naar 500. Het is dus een klein wonder dat Lise nog helemaal geen klachten heeft. Deze waarden wijzen er namelijk op dat er cellen afsterven. De lever is gelukkig een zelfhelend orgaan, maar er zijn natuurlijk grenzen..
Hoe nu verder? We weten nog steeds niet wat er mis is met Lise's lever. We wachten op de rest van de uitslagen, maar hebben vandaag opnieuw bloed laten prikken. Op zichzelf al een mini drama voor Lise, die inmiddels weet hoe vervelend is. Ook is zo'n klein meisje lastig te prikken. Binnen nu en twee dagen weten we of de leverwaarden nog verder stijgen, of stabiliseren. Het lastige is alleen dat we niet weten wat we moeten doen als we opnieuw slecht nieuws krijgen. Zonder diagnose kunnen we niets en zelfs mét diagnose is het de vraag of het te behandelen is.
Ik hoop dat jullie aan ons willen denken, dat heeft ons ook veel steun gegeven toen Lise net geboren was.
RSS-feed