Blonde schoonheid
We leren langzaam waar alle snoertjes aan haar lijfje voor dienen en hoe we haar kunnen verzorgen. Met een nat watje mag ik haar voorzichtig een beetje wassen. In bad zit er nog een hele tijd niet in. Lise heeft veel witblond haar, dat nóg witter blijkt als ik restjes bloed wegpoets. Iedereen die haar ziet zegt hier iets over, want dat is vrij zeldzaam voor een pasgeboren baby. Ze heeft het niet van een vreemde, want Bram werd met blonde krulletjes geboren.

Het gaat goed met Lise, afgezien van het teratoom. Op dinsdag, de dag na haar geboorte, drinkt ze voor het eerst bij mij. Dat voelt geweldig. Veel dingen kan ik niet voor of met haar doen, maar mijn melk kan ik haar wel geven. In de dagen die volgen merken we hoe de houding van de verschillende verpleegkundigen verschilt. Het werk op de NICU is niet niets, dus houdt het personeel van structuur en duidelijkheid. Niet iedereen staat te springen om mij te helpen met het aanleggen van Lise. Een flesje of voeding via de sonde is voor hen eigenlijk makkelijker. Gelukkig leer ik snel om assertief te zijn, juist nu is het huid op huid contact en borstvoeding belangrijk voor haar, dus houd ik vol als een verpleegkundige 'moeilijk' doet.

Verdriet over beperkingen
Op de NICU liggen natuurlijk veel premature kindjes, van soms nog maar 26 weken oud. Af en toe zie ik een ieniemini rood voetje omhoog steken uit een couveuse en ik hoor ze natuurlijk regelmatig huilen. De stemmetjes klinken nog een stuk hoger en zachter dan die van Lise.
De verpleging is altijd druk, dus als Lise een keer gaat huilen is er niemand om me te helpen haar vast te houden. Ik probeer haar te troosten met een speen en mijn stem, maar het werkt niet. Ze heeft honger. Uiteindelijk komt een onbekende verpleegkundige naar ons toe. 'Waarom pak je haar niet gewoon?!' Ik kijk naar beneden, naar ons huilende meisje. Aan alle snoertjes, waarvan wij nog niet weten hoe we ze tijdelijk los moeten koppelen, en begin te huilen. 'Ik weet niet hoe!'
​
Het is niet niets. De beperkingen en ongemakken van een herstellende buikwond (auw!), de hormonen van een pas bevallen moeder en de bijkomende zorgen van een kindje op de NICU.. 

​Een paar uur naar haar geboorte krijgt Lise al haar eerste MRI. We wachten met smart totdat ze weer wakker is, zodat we weer bij  haar kunnen zijn. Ik lig alleen in mijn ziekenhuisbed als een neonatoloog binnenkomt. Ze heeft slecht nieuws. De teratoom groeit helemaal naar boven in Lise's rug, als een soort tentakel ín haar ruggenwervels.

Het gezwel is mogelijk kwaadaardig
Zo vallen we binnen een paar uur alweer van onze roze wolk af. Door de ontwikkeling van de teratoom is de kans groot dat het gezwel kwaadaardig is. Als dat echt zo is zullen ze Lise eerst met chemotherapie of bestraling behandelen, om het gedeelte in haar rug te laten slinken voordat ze gaan opereren. Als de teratoom goedaardig is kunnen ze meteen opereren, maar dat wordt hoe dan ook erg complex. Fataal zal een operatie niet zijn, maar ze kan wel het gevoel in haar benen kwijtraken, tijdelijk of permanent.

Op maandagochtend melden we ons in het ziekenhuis. Een infuus en een catheter later lig ik in de koude operatiekamer. De gynaecoloog waar ik het het beste mee kan vinden voert de keizersnede uit en dat geeft extra vertrouwen. Ondanks de ruggenprik voel ik nog wel wat pijn, zeker als ze Lise uit de kleine opening wurmen. Dan is het zover en zien we, door het raampje in het scherm, hoe ze haar uit mijn buik tillen. Ze huilt tot onze opluchting meteen, wat klinkt ze anders dan haar zus!
​

Op de roze wolk
Het gaat zo goed met Lise dat ik haar tijdens het hechten vast mag houden. Een plastic zak beschermt de teratoom, dus ik kan hem niet goed zien. Het gezwel lijkt niet zo groot als ik dacht, maar ik kijk eigenlijk alleen naar het mooie gezichtje van mijn pasgeboren kindje. Lise heeft veel witblond haar en is inderdaad een flinke baby. Dan moet ze toch echt mee, Bram gaat mee naar de NICU (de baby Intensive Care) en ik moet naar de uitslaapkamer.
​
Al snel mag ik naar de NICU toe, daar is ons pasgeboren meisje inmiddels aan allerlei sensoren gekoppeld. Haar vasthouden is dus niet zo makkelijk als bij een gewoon kindje. Ook zit haar meteen aanleggen er niet in, ze willen namelijk zo snel mogelijk een MRI maken om te zien hoe de teratoom in haar lichaam groeit. Allemaal minder leuk, maar haar vasthouden en zien maakt veel goed. We zitten op een roze wolk. Ze is er en oogt gezond en sterk, dat stomme gezwel halen we 'even' weg en dan zo snel mogelijk naar huis.

Helaas bleek het toch niet zo eenvoudig.

In de weken na de diagnose leefden Bram en ik van echo naar echo. Elke keer was het weer spannend. Eerst zocht de echoscopiste een specifieke ader in het hoofdje van de baby. De druk op deze ader liet zien of Lise het moelijk kreeg.
​Daarna was het formaat van de teratoom aan de beurt. Hiervoor maakten ze een 3D afbeelding. Dat was soms een uitdaging. Ik moest namelijk mijn adem inhouden en de baby zoveel mogelijk stilliggen. Daarna werd het gezwel opgemeten door het ala Photoshop te omlijnen.
​

De baby groeit harder dan de teratoom
Zo langzamerhand werd ík de expert. Omdat een teratoom zo weinig voorkomt kwam bij elke afspraak wel een andere verpleegkundige meekijken. Soms lukte het opmeten niet goed en kon ik vertellen hoe het wél moest. Dat maakte het hele gebeuren iets luchtiger en gelukkig ging het erg goed met Lise. Ze groeide als kool, terwijl de tumor langzaam meegroeide, maar in verhouding eigenlijk kleiner werd. 5,5 bij 7,5 centimeter was de schatting, maar die verschilde per afspraak. 

Het klinkt vreemd, maar het ging eigenlijk heel goed met mij en mijn gezin. Lise bleek een ontzettend bewegelijke baby en ik voelde daarom elke dag bevestiging dat het goed met haar ging. Het is ook bijna onmogelijk om constant bezig te zijn met een onzekere toekomst. Het leven ging door, dag na dag, week na week.

​Tranen van opluchting
Omdat het zo goed ging kwam de magische grens van 30 weken al snel in zicht. We hadden eerste afspraak bij een chirurg van Braziliaanse afkomst, een specialist in het verwijderen van teratomen.
Tijdens ons gesprek met haar merkte ik pas dat ik me toch wel zorgen maakte. Toen zij zei dat ze nog nooit een patientje verloren had begon ik ineens te huilen. ​Ik ging steeds meer geloven dat het inderdaad goed zou komen. Ze moest een ingrijpende operatie doorstaan, maar daarna zou Lise opgroeien als een gezond en gewoon meisje.

In deze serie blogs vertel ik (deels met terugwerkende kracht) het verhaal van onze dochter Lise. Dit doe ik voor mezelf en voor haar, zodat ze dit later terug kan lezen, maar zeker ook voor ouders die ook een kindje met een teratoom verwachten.

​Weer lag ik met een blote buik klaar voor een echo. Bram hield mijn hand vast, terwijl dit keer een echoscopiste en een gynaecoloog naar het scherm keken. Een dag eerder hoorde we dat er iets niet goed was, maar nu werd de diagnose pas echt gesteld. 

Ons ongeboren kindje bleek inderdaad een sacrococcygeaal teratoom te hebben. De gynaecoloog legde uit dat deze kiemceltumor ontstaat vanuit het stuitje. Waarom weet niemand. Het deel dat aan haar billen vastzat zagen we natuurlijk tijdens de echo, maar er zat ook een deel ín haar lichaam. Hoe groot dat was konden de artsen niet zien zolang ze in mijn buik zat. Gelukkig was de blaas van de baby goed te zien, dus het inwendige gedeelte leek nog mee te vallen.

30 procent kans op overlijden
Tot onze frustratie kregen we er meer vragen dan antwoorden bij. Er was namelijk erg veel onzeker. Wel vertelde de gynaecoloog dat ongeveer 30 procent van de kindjes met deze aandoening het niet haalt. Dat heeft verschillende redenen. Na de geboorte is een teratoom meestal goed te opereren, maar juist in de baarmoeder komen veel kindjes in de problemen. De baby moet het gezwel van bloed voorzien. Meestal loopt er 1 grote ader doorheen en het kostte onze dochter natuurlijk energie om dat ding te laten groeien. Als het gezwel te groot wordt dan kan dit een belasting worden voor het hart en moet de baby te vroeg ter wereld komen. Hoe vroeger, hoe groter de risico's. Ook kan het moederlichaam denken dat de zwangerschap veel verder gevorderd is vanwege de groei van de tumor. Ook dan kon onze baby veel te vroeg geboren worden en was het de vraag of ze het zou redden.

De medische molen in
Het zit in mijn aard om juist de goede dingen te horen, 70 procent van de kindjes overleeft het dus wél en is met een operatie na de bevalling goed te helpen. Of dit voor onze dochter gold moest in de loop van de zwangerschap blijken. Wat een onzekerheid! Om de week kreeg ik een echo, om te zien hoe het gezwel groeide en of ons dochtertje zich goed ontwikkelde. Zolang die echo's goed waren kon ze op een gewone manier geboren worden, maar zou daarna zo snel mogelijk geopereerd worden.  

Hoe ga je om met zo'n situatie? Het leven gaat gewoon door. Onze peuter vroeg en verdiende onze aandacht, er moest gewerkt en gestudeerd worden. Dat deed ik dan ook gewoon, maar er was wel iets veranderd. Onze gedachten waren constant bij ons ongeboren meisje, dat we inmiddels Lise genoemd hadden. Ik maakte een kalender, waarop ik de weken af kon strepen. Als we de 30 weken haalde dan zou ze de operatie waarschijnlijk aankunnen, dus dat was ons eerste doel.