Een kindje met een teratoom. In deze serie blogs vertel ik (deels met terugwerkende kracht) het verhaal van onze dochter Lise. Dit doe ik voor mezelf en voor haar, zodat ze dit later terug kan lezen, maar zeker ook voor ouders die ook een kindje met een teratoom verwachten.
Weer lag ik met een blote buik klaar voor een echo. Bram hield mijn hand vast, terwijl dit keer een echoscopiste en een gynaecoloog naar het scherm keken. Een dag eerder hoorde we dat er iets niet goed was, maar nu werd de diagnose pas echt gesteld.
Ons ongeboren kindje bleek inderdaad een sacrococcygeaal teratoom te hebben. De gynaecoloog legde uit dat deze kiemceltumor ontstaat vanuit het stuitje. Waarom weet niemand. Het deel dat aan haar billen vastzat zagen we natuurlijk tijdens de echo, maar er zat ook een deel ín haar lichaam. Hoe groot dat was konden de artsen niet zien zolang ze in mijn buik zat. Gelukkig was de blaas van de baby goed te zien, dus het inwendige gedeelte leek nog mee te vallen.
30 procent kans op overlijden
Tot onze frustratie kregen we er meer vragen dan antwoorden bij. Er was namelijk erg veel onzeker. Wel vertelde de gynaecoloog dat ongeveer 30 procent van de kindjes met deze aandoening het niet haalt. Dat heeft verschillende redenen. Na de geboorte is een teratoom meestal goed te opereren, maar juist in de baarmoeder komen veel kindjes in de problemen. De baby moet het gezwel van bloed voorzien. Meestal loopt er 1 grote ader doorheen en het kostte onze dochter natuurlijk energie om dat ding te laten groeien. Als het gezwel te groot wordt dan kan dit een belasting worden voor het hart en moet de baby te vroeg ter wereld komen. Hoe vroeger, hoe groter de risico's. Ook kan het moederlichaam denken dat de zwangerschap veel verder gevorderd is vanwege de groei van de tumor. Ook dan kon onze baby veel te vroeg geboren worden en was het de vraag of ze het zou redden.
De medische molen in
Het zit in mijn aard om juist de goede dingen te horen, 70 procent van de kindjes overleeft het dus wél en is met een operatie na de bevalling goed te helpen. Of dit voor onze dochter gold moest in de loop van de zwangerschap blijken. Wat een onzekerheid! Om de week kreeg ik een echo, om te zien hoe het gezwel groeide en of ons dochtertje zich goed ontwikkelde. Zolang die echo's goed waren kon ze op een gewone manier geboren worden, maar zou daarna zo snel mogelijk geopereerd worden.
Hoe ga je om met zo'n situatie? Het leven gaat gewoon door. Onze peuter vroeg en verdiende onze aandacht, er moest gewerkt en gestudeerd worden. Dat deed ik dan ook gewoon, maar er was wel iets veranderd. Onze gedachten waren constant bij ons ongeboren meisje, dat we inmiddels Lise genoemd hadden. Ik maakte een kalender, waarop ik de weken af kon strepen. Als we de 30 weken haalde dan zou ze de operatie waarschijnlijk aankunnen, dus dat was ons eerste doel.
Weer lag ik met een blote buik klaar voor een echo. Bram hield mijn hand vast, terwijl dit keer een echoscopiste en een gynaecoloog naar het scherm keken. Een dag eerder hoorde we dat er iets niet goed was, maar nu werd de diagnose pas echt gesteld.
Ons ongeboren kindje bleek inderdaad een sacrococcygeaal teratoom te hebben. De gynaecoloog legde uit dat deze kiemceltumor ontstaat vanuit het stuitje. Waarom weet niemand. Het deel dat aan haar billen vastzat zagen we natuurlijk tijdens de echo, maar er zat ook een deel ín haar lichaam. Hoe groot dat was konden de artsen niet zien zolang ze in mijn buik zat. Gelukkig was de blaas van de baby goed te zien, dus het inwendige gedeelte leek nog mee te vallen.
30 procent kans op overlijden
Tot onze frustratie kregen we er meer vragen dan antwoorden bij. Er was namelijk erg veel onzeker. Wel vertelde de gynaecoloog dat ongeveer 30 procent van de kindjes met deze aandoening het niet haalt. Dat heeft verschillende redenen. Na de geboorte is een teratoom meestal goed te opereren, maar juist in de baarmoeder komen veel kindjes in de problemen. De baby moet het gezwel van bloed voorzien. Meestal loopt er 1 grote ader doorheen en het kostte onze dochter natuurlijk energie om dat ding te laten groeien. Als het gezwel te groot wordt dan kan dit een belasting worden voor het hart en moet de baby te vroeg ter wereld komen. Hoe vroeger, hoe groter de risico's. Ook kan het moederlichaam denken dat de zwangerschap veel verder gevorderd is vanwege de groei van de tumor. Ook dan kon onze baby veel te vroeg geboren worden en was het de vraag of ze het zou redden.
De medische molen in
Het zit in mijn aard om juist de goede dingen te horen, 70 procent van de kindjes overleeft het dus wél en is met een operatie na de bevalling goed te helpen. Of dit voor onze dochter gold moest in de loop van de zwangerschap blijken. Wat een onzekerheid! Om de week kreeg ik een echo, om te zien hoe het gezwel groeide en of ons dochtertje zich goed ontwikkelde. Zolang die echo's goed waren kon ze op een gewone manier geboren worden, maar zou daarna zo snel mogelijk geopereerd worden.
Hoe ga je om met zo'n situatie? Het leven gaat gewoon door. Onze peuter vroeg en verdiende onze aandacht, er moest gewerkt en gestudeerd worden. Dat deed ik dan ook gewoon, maar er was wel iets veranderd. Onze gedachten waren constant bij ons ongeboren meisje, dat we inmiddels Lise genoemd hadden. Ik maakte een kalender, waarop ik de weken af kon strepen. Als we de 30 weken haalde dan zou ze de operatie waarschijnlijk aankunnen, dus dat was ons eerste doel.
RSS-feed