Op een zonnige maandagochtend loopt Lise vrolijk aan mijn hand het ziekenhuis in. Het is weer tijd voor de Spinapoli, waarbij alle betrokken specialisten bekijken hoe het met haar gaat. Van de vorige keer in het ziekenhuis kan ze zich nog maar weinig herinneren. Je kunt er leuk spelen, en een prik in je arm doet pijn, dat weet ze nog wel.

Bijna 5 jaar is ze nu en een grote en sterke meid. Allang niet meer het kwetsbare smurfje dat een grote operatie onderging toen ze amper twee weken oud was. Ze weet inmiddels dat haar ‘achterkantje’ er iets anders uitziet dan die van anderen. Zelf noemt ze het haar krul, en vindt het interessant dat ze een teratoom aan haar billen had. Gelukkig is dat met de operatie definitief verwijderd. Haar tumorwaarden zijn nauwelijks te meten zo laag en bijna een jaar geleden werd ze officieel kankervrij verklaard.

Toch blijven de controles (nu elk half jaar, straks jaarlijks) belangrijk. De teratoom groeide bij haar blaas en darmen, maar ook ín haar wervelkolom. Daarom wordt haar groei en haar mobiliteit in de gaten gehouden. Worden de zenuwen beïnvloed? Gelukkig zijn de artsen op dat gebied alleen maar positief. Lise’s linkervoetje valt iets naar binnen, maar dat compenseert ze goed. Zo goed dat ze de speciale zooltjes niet fijn meer vond en ze hopelijk ook niet meer nodig heeft.

Feit blijft wel dat Lises zenuwen rond haar darmen en blaas niet goed werken. Eigenlijk werken ze elkaar zelfs tegen. Zonder medicijnen verkrampt haar blaas continu, maar tegelijkertijd kan ze hem zelf niet echt legen. Om zindelijk te kunnen zijn is daarom medicatie nodig. Dridase ontspant haar blaas, maar kan voor oververhitting zorgen in de zomer. Plassen doet ze met een wegwerpkatheter, elke 3 uur. Dit kan gewoon op de wc, maar dus met de hulp van een klein flexibel buisje. Thuis doen we dit zelf en op school komt helpt de kinderthuiszorg. Het is echt een zegen dat dit mogelijk is. Wel zorgt katheteriseren voor extra risico op een blaasontsteking, daarom krijgt Lise preventief antibiotica.

Ook haar darmen werken niet zoals de bedoeling is, eigenlijk op dezelfde manier als haar blaas. Daarom spoelen we haar darmen elke avond. Ze gaat dan rustig met haar tablet op de wc zitten, water en de zwaartekracht doen de rest. Dankzij Forlax (laxerend middel) gaat dit heel goed. Voor ons is het feit dat we katheteriseren en spoelen vanzelfsprekend, maar het blijft een proces. Lise wordt groter, omstandigheden veranderen.. dus zijn we regelmatig bezig met aanpassingen. Een andere dosis medicatie, andere plastijden, overleg met de kinderthuiszorg. Het is een zoektocht naar de beste oplossingen voor Lise en voor ons.

Nu Lise bijna 5 is, merkt ze zelf natuurlijk dat haar situatie anders is dan die van anderen. Ze vindt het soms vervelend als de Kinderthuiszorg haar op school uit haar spel haalt. Logisch natuurlijk, want jij en ik gaan niet op de klok naar de wc. Het blijft tegennatuurlijk en werkt niet altijd. “Mama, als ik 5 ben dan kan ik gewoon op de wc plassen, net als Evy, toch?” Het is soms pijnlijk om haar zoiets te horen vragen, want ik kan me zo goed voorstellen dat ze dit wil. Het is alleen geen optie. We zijn er daarom heel eerlijk over. Nee, ze kan niet plassen zoals haar grote zus dat doet. Nu niet, en waarschijnlijk in de toekomst ook niet. Wél kan ze over een paar jaar leren om zichzelf te katheteriseren. Meestal vanaf een jaar of 7. Dan hoeft niemand haar meer te helpen en kan ze naar de wc wanneer ze dat zélf wil.

Ondertussen is ze gewoon een hele blije meid, met een liefde voor dino’s en een scherp observatievermogen. Een knuffeltante, waar we ontzettend veel van houden. Ik heb altijd weer bewondering voor haar houding in het ziekenhuis, het gemak waarmee ze met de artsen kletst en hoe ze zo’n lange middag volhoudt.

In dit blog schreef ik ook over haar hoge leverwaarden. Gelukkig dalen ze nu al een hele tijd. Ze zijn nog steeds het dubbele van normaal is, maar niet meer het tienvoudige. We gaan er dus maar voorzichtig vanuit dat dit bij haar hoort.

​Mijn blog van gisteren is alweer oud nieuws! Gisteravond belde de arts al, Lise's leverwaarden zijn weer terug naar het oude niveau! Nog steeds tien keer hoger dan normaal, maar niet meer zo angstaanjagend hoog als vorige week.

Ik voel me weer een paar kilo lichter, maar Lise's situatie blijft natuurlijk zorgelijk. We hebben nu alleen meer tijd. De urgentie is er even af. Al vragen we ons af hoe de waarden zo kunnen fluctueren in korte tijd? We verwachten niet dat ze nu opeens verder gaan dalen, omdat de uitslagen in de afgelopen maanden stabiel waren.
Er zijn al wel wat dingen bekend. Alle hepatitis vormen zijn uitgesloten. Het lijkt ook geen immuunziekte en de teratoom is niet terug. We hebben nu de tijd om alle andere uitslagen af te wachten. De MDL arts verwacht alleen dat ze hier niet voldoende aan zal hebben. Dit betekent dat Lise een waarschijnlijk onder narcose moet voor een biopsie van haar lever.

Voor de nieuwsgierigen of kenners onder ons, bij Lise zijn haar ASAT en ALAT waarden te hoog. Haar ALAT waarden zijn het hoogst (488). Dit lijkt echt te wijzen op schade aan de lever zelf. De fúnctie van de lever is nog wel goed en ook het hormoon dat zorgt dat je geel gaat zien (Bilirubine) is normaal. Een echt mysterie dus. Zolang Lise zich goed voelt wachten we af tot alle uitslagen binnen zijn, op uiterlijk 21 november.

Ik heb echt het gevoel dat er een klein legertje achter Lise staat, dat aan haar denkt en voor haar bidt. Dat maakt echt een verschil voor ons. Alle aanbiedingen om ons te helpen worden erg gewaardeerd. Vooralsnog hoeven we daar geen gebruik van te maken, omdat Lise geen klachten heeft en we moeten wachten op de rest van de uitslagen. Ook voelt het nu juist extra fijn om mijn kleine clan bij elkaar te hebben, samen sterk! Als we in een nieuw traject terecht komen met onderzoeken en behandeling dan maken we hier natuurlijk wel dankbaar gebruik van.

Lieve lezers, we hebben jullie gebeden, kaarsjes, positieve vibes en algemene meeleven even hard nodig. Op het oog gaat het heel goed met Lise, ze loopt, kletst en is een heerlijk meisje. Toch gaat er ín haar lichaam iets helemaal mis.

Gek genoeg staat dit helemaal los van haar oorspronkelijke probleem. De tumor is nog steeds weg en we waren pas nog bij de Spinapoli. Alle artsen waren hier vol lof over haar ontwikkeling. Het is dan ook eigenlijk per toeval dat we ontdekten dat ze iets mankeert. Omdat we Lise katheteriseren is er een grotere kans op een blaasontsteking. We letten daarom goed op of ze geen koorts krijgt. Als ze warm aanvoelt dan temperaturen we haar meteen.

Stijgende leverwaarden
Door dit temperaturen ontdekten we dat ze bijna altijd verhoging heeft, maar dat kwam niet door een blaasontsteking. Een bloedonderzoek via de huisarts volgde en al snel zaten we weer in het ziekenhuis. Haar leverwaarden waren namelijk te hoog. Dit wijst op een infectie, of een virus dat de lever aantast. We hoopten dat dit tijdelijk was. De afgelopen maanden zijn de leverwaarden echter niet gedaald, maar zelfs iets gestegen. Normaal zijn ze rond de 30, maar die van Lise waren toen rond de 250. De kinderarts kon hier geen oorzaak voor vinden en stuurde ons door naar de MLD arts.

Bij deze arts hadden we vorige week dinsdag een afspraak. Ze had Lise's dossier helemaal doorgespit, maar kon ook geen duidelijke aanleiding vinden voor de hogere leverwaarden. Ze vroeg om nieuw bloed en urine onderzoek. Nu werd gezocht op álles wat ze maar bedenken kon. Dit waren zoveel verschillende dingen dat ze met afsprak dat ze ons over drie weken zou bellen.

Alarmbellen
Natuurlijk schrok ik daarom toen ze mij donderdagavond (twee dagen later) belde. Ze had de leverwaarden al binnen en was toch wel erg geschrokken. Haar leverwaarden waren namelijk verdubbeld, naar 500. Het is dus een klein wonder dat Lise nog helemaal geen klachten heeft. Deze waarden wijzen er namelijk op dat er cellen afsterven. De lever is gelukkig een zelfhelend orgaan, maar er zijn natuurlijk grenzen..
Hoe nu verder? We weten nog steeds niet wat er mis is met Lise's lever. We wachten op de rest van de uitslagen, maar hebben vandaag opnieuw bloed laten prikken. Op zichzelf al een mini drama voor Lise, die inmiddels weet hoe vervelend is. Ook is zo'n klein meisje lastig te prikken. Binnen nu en twee dagen weten we of de leverwaarden nog verder stijgen, of stabiliseren. Het lastige is alleen dat we niet weten wat we moeten doen als we opnieuw slecht nieuws krijgen. Zonder diagnose kunnen we niets en zelfs mét diagnose is het de vraag of het te behandelen is.

Ik hoop dat jullie aan ons willen denken, dat heeft ons ook veel steun gegeven toen Lise net geboren was.

Ik schrijf dit met dubbele gevoelens. Lise is nu 16 maanden (voor alle mannen, 1 en een beetje..) en ontwikkelt zich heel goed. Ze babbelt continu, zegt al diverse woordjes, probeert liedjes mee te zingen en loopt al een paar stapjes los. Ook is ze eigenlijk altijd vrolijk en heeft nauwelijks meer last van verlatingsangst.

Kort geleden heb ik samen met de stomaverpleegkundige een nieuwe methode gevonden om haar darmen te spoelen. Ik was voorheen om de dag een goed uur bezig met een canule (een plastic buisje) en spuiten met water. Gelukkig neemt het nu veel minder tijd in beslag. We laten nu vanuit een zak water inlopen en daarna duurt het ongeveer een kwartier voordat ze tot de volgende dag schoon is. Voor iedereen een veel betere oplossing.

Verhoogden leverwaarden
Ondanks al deze positieve dingen is toch ook reden tot zorg. Lise heeft al maanden eigenlijk altijd verhoging. Haar gemiddelde temperatuur is 37.5, terwijl 36.5 normaal is en je vanaf 38.0 van koorts spreekt. Dit viel ons op omdat koorts een paar keer wees op een blaasontsteking en daarom regelmatig temperaturen. Na een bezoekje aan de huisarts werden haar urine en bloed getest. Ze had geen blaasontsteking, maar in haar bloed waren haar witte bloedlichaampjes en leverwaarden verhoogd. We kwamen dus weer in het ziekenhuis terecht en er werd nog tweemaal bloed geprikt. De tumorwaarden zijn gelukkig nog verder gedaald, maar haar leverwaarden blijven verkeerd. Ze zijn zelfs nog iets verslechterd.

Echo en bloedprikken
Wat kan dat betekenen? We weten het nog niet. Ze heeft namelijk verder geen symptomen die wijzen op leverproblemen. Geen gele huid, geel oogwit of gelige ontlasting. Toch is het zorgwekkend. Dus krijgt Lise vrijdag een nieuwe echo van haar onderbuik, met speciale aandacht voor haar lever. Ook prikken ze dan weer bloed. Nu wordt specifiek gezocht op alle hepatitis vormen, maar ook op allerlei (zeldzame) stofwisselingsziektes. In mijn familie zit een specifieke aandoening die de lever aan kan tasten, maar gezien de vorm van erfelijkheid zou het wel ontzettend toevallig zijn als ze die heeft.
​
Hoe dan ook is het gewoon shit dat we nu weer een nieuw specialisme aan het rijtje toe kunnen voegen. Na de onderzoeken staat later deze maand namelijk een consult bij de Maag, Lever, Darm arts gepland.
Gewoon een maand zonder medisch gedoe, daar zou ik heel wat voor over hebben. Het is soms een beetje veel voor mijn hart.

Uit diverse psychologische testen blijkt dat de meeste mensen artsen automatisch vertrouwen. De witte jas zorgt voor een aura van alwetendheid en vertrouwen. Artsen zijn echter ook maar gewoon mensen. Dat wist ik natuurlijk wel, maar het is makkelijk om dit uit het oog te verliezen. Soms is het nodig om weer een keer (of twee!) te worden herinnerd aan hun menselijkheid.

1. Een frisse blik
Tijdens de vorige Spinapoli maakte de fysiotherapeut zich zorgen over de stand van Lises voetjes. Door de beschadiging van haar zenuwen heeft ze een lichte klauwstand van haar tenen. Ook heeft ze volgens hen teveel mobiliteit in haar enkels. Dit kan problemen opleveren, omdat ze dan minder stevig staat en minder snel gaat lopen. In de periode na de Spinapoli blijkt hier alleen niets van. Lise gaat staan en vrijwel meteen lopen langs meubels. Soms zet ze een voet vreemd neer, maar dit corrigeert ze meteen. Toch neem ik de mening van de arts serieus. Op zijn advies koop ik dure schoentjes, zodat Lise zeker goed op haar voetjes kan leren staan. Ook maak ik een afspraak met een lokale fysiotherapeut. Zij komt bij ons langs en kijkt hoe Lise zich beweegt. Haar reactie is erg verfrissend. 'Als je me niets verteld had dan had ik eigenlijk niets aan haar gezien.' Lise ligt qua ontwikkeling zelfs voor 'op schema'. Dit is duidelijk het verschil tussen een fysiotherapeut die zoekt naar problemen, omdat hij haar voorgeschiedenis kent, en een fysiotherapeut die haar gewoon beschouwt als een nieuwe patiënt.

2: Slapen en drinken
Het tweede voorbeeld gaat over Lise's slaap en drinkgedrag. Een paar maanden geleden mailde ik het ziekenhuis hier al over. Lise was toen bijna 1, maar wilde nog minimaal twee keer per nacht drinken en er was  absoluut geen sprake van doorslapen. Ik vond dit vreemd, omdat Lise verder geen grote eter is. In mijn mail vroeg ik of dit gedrag te maken kon hebben met aandoening, maar dit werd weggewuifd. We moesten maar aan slaaptraining gaan doen, om haar dit af te leren. Dit idee stond me tegen, omdat we haar dan gecontroleerd moesten laten huilen. Gelukkig kreeg Lise voor die tijd haar VUDO, leerden wij katheteriseren en begonnen we met medicatie om haar blaas te ontspannen. De eerste nacht na een volledige dag medicatie werd Lise maar één keer wakker om te drinken. Een paar dagen later sliep ze zelfs de hele nacht door.. Dat kon eigenlijk geen toeval zijn. Als je er over nadenkt is het ook logisch. Slapen terwijl je continu het gevoel hebt dat je moet plassen, maar dat niet kunt, is geen pretje! Slaapt ze nu elke nacht door? Nee.. de ene nacht gaat beter dan de andere, maar de verbetering was blijvend. Geen gedragsprobleem dus, maar wel degelijk iets dat te maken had met haar medische problemen!

Hiervan hebben we geleerd om nog meer op ons eigen inzicht te vertrouwen. Natuurlijk waarderen we de artsen ontzettend, maar uiteindelijk kennen ouders hun kind het beste. 

Sneller dan verwacht krijgen we een uitnodiging om te leren katheteriseren. Het is kort dag, maar gelukkig kan mijn moeder op Evy passen. Zo kunnen Bram en ik samen naar het ziekenhuis. Officieel is het een dagopname, omdat we net zolang blijven totdat we het katheteriseren onder de knie hebben.

Permanent een andere manier van plassen
Er zijn een paar verpleegkundigen die katheteriseren als specialisme hebben. Zij ontvangen één of twee ouders per dag. Eerst krijgen we een stukje theorie. We weten al veel, maar het is handig om dingen nog even te horen. Ook legt ze uit dat Lise waarschijnlijk nooit 'normaal' naar de WC zal kunnen gaan. Haar probleem is namelijk neurologisch en niet met een ingreep op te lossen. Met medicatie kan ze wel droog zijn, maar haar blaas kan ze waarschijnlijk niet legen zonder katheter. Toch is er een hele kleine kans dat er nog wel iets verbetert, omdat ze geen dwarslaesie of open ruggetje heeft, de zenuwen zijn wellicht niet doorgesneden. 

De verpleegkundige laat ons allerlei verschillende katheters zien. Voor alle duidelijkheid: het gaat hierbij om een wegwerpkatheter, voor elke plas gebruik je dus een nieuwe. Voor vrouwen bestaan tegenwoordig katheters die zo klein zijn als een mascara, die je discreet in je tas doet en openschroeft op een toilet. Inbrengen, plassen, klaar. Dat belooft iets goeds voor de toekomst, als Lise toch niet beter weet. Nu gaan we 'gewone' katheters gebruiken. Ze zitten in een plastic verpakking, alsook een zakje met vocht dat je breekt door hem te buigen. De katheter wordt dan nat en soepel, zodat hij zo weinig mogelijk ongemak veroorzaakt.

​Zelf aan de slag
Lise heeft weinig tot geen gevoel in dat gebied, bovendien spoelen we haar darmen al heel lang. We hebben ons ook al een hele tijd neergelegd bij het feit dat dit nodig is. Sterker, we willen hier nu snel aan beginnen, zodat ze geen infecties meer krijgt. Hoewel ik het spannend vind wil ik daarom meteen zelf proberen om de katheter in te brengen. Samen met de verpleegkundige kijken we nog eens naar de anatomie, alles is zo klein! Toch wijst het zichzelf en kun je eigenlijk niets verkeerd doen. Omdat wij rustig zijn is Lise ook ontspannen en gaat meteen helemaal goed. Wij blij, verpleegkundige blij.

We krijgen complimenten over onze pragmatische houding, omdat de verpleegkundige ervaring heeft met huilende moeders. Iets waar ik me niet zoveel bij kan voorstellen. We hélpen Lise hiermee en doen haar niets aan, niets om verdrietig over te zijn wat mij betreft. Na deze succesvolle poging gaan we even lunchen en kan Lise even rondkruipen. Dit vindt ze geweldig, ze gaat als een speer. Na deze pauze gaan we terug en mag Bram het proberen. Ook bij hem gaat het meteen feilloos. Wat fijn, want nu hoeven we niet de hele dag in het ziekenhuis door te brengen. Lise is erg moe, dus we gaan gewoon naar huis en zijn er best zeker van dat we dit kunnen.

Op 4 juli zijn we weer in het WKZ, ditmaal voor de VUDO. Een Video Urodynamisch onderzoek. We moeten om 13:30 in het ziekenhuis zijn, maar een ijverige verpleegkundige plant ineens nog een echo van blaas en nieren om 11:00. Dit betekent dat Lise helemaal niet kan slapen en moe en chagrijnig is tijdens het onderzoek. Ik bel daarom het ziekenhuis om te zeggen dat dit geen goed idee is. Het is makkelijk om te vergeten dat je als ouders altijd de regie houdt over de behandeling van je kind. Afzonderlijke artsen en verpleegkundigen communiceren nogal eens langs elkaar heen en vergroten zo onbewust het ongemak voor een patientje. Het is daarom aan Bram en mij als ouders om Lise's welzijn te bewaken.

Geen schade aan blaas en nieren
Zoals ik al dacht, de echo kan prima gelijktijdig met de VUDO. Lise kan dus nog even slapen voordat we naar het WKZ fietsen. Daar ontmoeten we een verpleegkundige die Lise al kent. Een aardige vrouw, maar ze praat iets te hard en iets te direct met Lise. Juist in het ziekenhuis is ze erg eenkennig, dus ik houd haar lekker dicht bij me. Lise wordt voorbereid in een 'gewone' kamer. Allerlei sensoren worden uit en inwendig aangebracht. Daarna leggen ze haar in een andere kamer onder een röntgenapparaat. Voordat we kunnen beginnen komt de echoscopist binnen, hij maakt binnen vijf minuten een echo, die aparte afspraak was dus echt onnodig. Haar blaas en nieren zien er gelukkig prima uit, ondanks alle infecties.

Tijdens het daadwerkelijke onderzoek stroomt er langzaam contrastvloeistof in Lise's blaas. De onderzoekers meten hoeveel vloeistof in haar blaas past, wanneer haar blaas samentrekt en hoeveel ze plast. Dankzij de rontgen zien we dat er gelukkig geen urine terugloopt naar naar haar nieren. Deze hele procedure doen ze twee keer en gedurende die tijd moet ze stilliggen. De DVD-speler met een DVD van Dribbel is erg handig, maar Lise blijft ook gevoelig voor de liedjes die ik zing.

Lise viert in juni haar eerste verjaardag. Wat zijn we ver gekomen! Het gaat ontzettend goed met haar, ze kruipt vrolijk het huis door en gaat op haar knietjes zitten. Een jaar geleden wisten we niet of dat mogelijk was. In juni staat ook weer een Spinapoli gepland. Dit is een speciale poli voor kindjes die geboren zijn met een open ruggetje, of een aandoening die erop lijkt, zoals de teratoom van Lise.

Goed nieuws 1: Mooie rechte rug
Om 13u melden we ons en zien in korte tijd een hele reeks specialisten. Omdat het de derde keer is zijn het inmiddels bekende gezichten. De orthopeed komt als eerste langs. Hij houdt zich vooral bezig met de ontwikkeling van Lise's rug en heupen.  De tumor en de operatie kunnen daar invloed op hebben, nu, maar ook nog als ze veel groter is. Hij is erg blij met haar mooie rechte houding, maar wil ter controle wel twee röntgenfoto's zien. We gaan meteen even naar de röntgenafdeling en leiden Lise's af door voor haar te zingen. Ze moet voor de bekkenfoto namelijk helemaal stil liggen en voor de foto van haar rug recht zitten en niet bewegen... niet eenvoudig voor een 1-jarige. Gelukkig horen we die dag nog dat het er perfect uitziet. Iemand print de foto voor ons uit, de volgende hoeft pas gemaakt te worden als Lise drie is!

Het is 7 juni. Lise en ik gaan weer naar het ziekenhuis. Het is tijd voor een nieuwe MRI. Om te kijken hoe haar rug hersteld is van de operatie, maar vooral om te kijken of de tumor wegblijft.

Lise wordt steeds ouder en wachten is daarom steeds lastiger. Daar komt bovenop dat ze onder narcose moet en daarom 's ochtends niets mag eten. Toch blijft ze behoorlijk gezellig en vermaakt de andere mensen in de wachtruimte van het UMC. In het WKZ kunnen ze namelijk geen MRI maken, maar de verpleegkundigen van het kinderziekenhuis begeleiden gelukkig de kleine patiëntjes. Ik heb het even moeilijk als ik Lise naar de behandelkamer breng. Als ik haar op de tafel zet begint ze meteen hard te huilen en raakt alleen maar meer overstuur als ze haar verdoven. Dan is ze een klein lappenpopje en moet ik haar achterlaten.

Het is donderdag 4 mei en we hebben weer een afspraak in het ziekenhuis, of eigenlijk twee. Eerst bij de Anesthesist en daarna krijgt Lise een nieuw Urodynamisch (UDO) onderzoek. Ze is net een beetje beter. Van zondag tot dinsdag had ze flinke koorts en op woensdag zagen we overal vlekjes op haar romp. Waarschijnlijk heeft ze de zesde ziekte, of een andere kinderziekte met vlekjes.

Tegenstrijdigheid
Omdat ze koortsvrij is en deze kinderziektes na uitbraak eigenlijk al niet meer besmettelijk zijn ga ik toch naar het ziekenhuis. Het gesprek met de Anesthesist is eigenlijk een formaliteit, er zijn geen bijzonderheden en ze is al meerdere keren zonder problemen onder narcose geweest. De man wil Lise alleen even in persoon zien en informeert naar haar gezondheid. Vreemd genoeg spreekt hij zich uit over het mogelijke katheteriseren dat we bij haar moeten gaan doen. Hij vindt dit eigenlijk maar onzin als het ter preventie is. Achteraf bedenk ik me hoe bizar deze uitspraak eigenlijk is. Hij is geen uroloog en het is al moeilijk genoeg om de juiste keuze voor je kind te maken.