Op een zonnige maandagochtend loopt Lise vrolijk aan mijn hand het ziekenhuis in. Het is weer tijd voor de Spinapoli, waarbij alle betrokken specialisten bekijken hoe het met haar gaat. Van de vorige keer in het ziekenhuis kan ze zich nog maar weinig herinneren. Je kunt er leuk spelen, en een prik in je arm doet pijn, dat weet ze nog wel.
Bijna 5 jaar is ze nu en een grote en sterke meid. Allang niet meer het kwetsbare smurfje dat een grote operatie onderging toen ze amper twee weken oud was. Ze weet inmiddels dat haar ‘achterkantje’ er iets anders uitziet dan die van anderen. Zelf noemt ze het haar krul, en vindt het interessant dat ze een teratoom aan haar billen had. Gelukkig is dat met de operatie definitief verwijderd. Haar tumorwaarden zijn nauwelijks te meten zo laag en bijna een jaar geleden werd ze officieel kankervrij verklaard.
Toch blijven de controles (nu elk half jaar, straks jaarlijks) belangrijk. De teratoom groeide bij haar blaas en darmen, maar ook ín haar wervelkolom. Daarom wordt haar groei en haar mobiliteit in de gaten gehouden. Worden de zenuwen beïnvloed? Gelukkig zijn de artsen op dat gebied alleen maar positief. Lise’s linkervoetje valt iets naar binnen, maar dat compenseert ze goed. Zo goed dat ze de speciale zooltjes niet fijn meer vond en ze hopelijk ook niet meer nodig heeft.
Feit blijft wel dat Lises zenuwen rond haar darmen en blaas niet goed werken. Eigenlijk werken ze elkaar zelfs tegen. Zonder medicijnen verkrampt haar blaas continu, maar tegelijkertijd kan ze hem zelf niet echt legen. Om zindelijk te kunnen zijn is daarom medicatie nodig. Dridase ontspant haar blaas, maar kan voor oververhitting zorgen in de zomer. Plassen doet ze met een wegwerpkatheter, elke 3 uur. Dit kan gewoon op de wc, maar dus met de hulp van een klein flexibel buisje. Thuis doen we dit zelf en op school komt helpt de kinderthuiszorg. Het is echt een zegen dat dit mogelijk is. Wel zorgt katheteriseren voor extra risico op een blaasontsteking, daarom krijgt Lise preventief antibiotica.
Ook haar darmen werken niet zoals de bedoeling is, eigenlijk op dezelfde manier als haar blaas. Daarom spoelen we haar darmen elke avond. Ze gaat dan rustig met haar tablet op de wc zitten, water en de zwaartekracht doen de rest. Dankzij Forlax (laxerend middel) gaat dit heel goed. Voor ons is het feit dat we katheteriseren en spoelen vanzelfsprekend, maar het blijft een proces. Lise wordt groter, omstandigheden veranderen.. dus zijn we regelmatig bezig met aanpassingen. Een andere dosis medicatie, andere plastijden, overleg met de kinderthuiszorg. Het is een zoektocht naar de beste oplossingen voor Lise en voor ons.
Nu Lise bijna 5 is, merkt ze zelf natuurlijk dat haar situatie anders is dan die van anderen. Ze vindt het soms vervelend als de Kinderthuiszorg haar op school uit haar spel haalt. Logisch natuurlijk, want jij en ik gaan niet op de klok naar de wc. Het blijft tegennatuurlijk en werkt niet altijd. “Mama, als ik 5 ben dan kan ik gewoon op de wc plassen, net als Evy, toch?” Het is soms pijnlijk om haar zoiets te horen vragen, want ik kan me zo goed voorstellen dat ze dit wil. Het is alleen geen optie. We zijn er daarom heel eerlijk over. Nee, ze kan niet plassen zoals haar grote zus dat doet. Nu niet, en waarschijnlijk in de toekomst ook niet. Wél kan ze over een paar jaar leren om zichzelf te katheteriseren. Meestal vanaf een jaar of 7. Dan hoeft niemand haar meer te helpen en kan ze naar de wc wanneer ze dat zélf wil.
Ondertussen is ze gewoon een hele blije meid, met een liefde voor dino’s en een scherp observatievermogen. Een knuffeltante, waar we ontzettend veel van houden. Ik heb altijd weer bewondering voor haar houding in het ziekenhuis, het gemak waarmee ze met de artsen kletst en hoe ze zo’n lange middag volhoudt.
In dit blog schreef ik ook over haar hoge leverwaarden. Gelukkig dalen ze nu al een hele tijd. Ze zijn nog steeds het dubbele van normaal is, maar niet meer het tienvoudige. We gaan er dus maar voorzichtig vanuit dat dit bij haar hoort.
Bijna 5 jaar is ze nu en een grote en sterke meid. Allang niet meer het kwetsbare smurfje dat een grote operatie onderging toen ze amper twee weken oud was. Ze weet inmiddels dat haar ‘achterkantje’ er iets anders uitziet dan die van anderen. Zelf noemt ze het haar krul, en vindt het interessant dat ze een teratoom aan haar billen had. Gelukkig is dat met de operatie definitief verwijderd. Haar tumorwaarden zijn nauwelijks te meten zo laag en bijna een jaar geleden werd ze officieel kankervrij verklaard.
Toch blijven de controles (nu elk half jaar, straks jaarlijks) belangrijk. De teratoom groeide bij haar blaas en darmen, maar ook ín haar wervelkolom. Daarom wordt haar groei en haar mobiliteit in de gaten gehouden. Worden de zenuwen beïnvloed? Gelukkig zijn de artsen op dat gebied alleen maar positief. Lise’s linkervoetje valt iets naar binnen, maar dat compenseert ze goed. Zo goed dat ze de speciale zooltjes niet fijn meer vond en ze hopelijk ook niet meer nodig heeft.
Feit blijft wel dat Lises zenuwen rond haar darmen en blaas niet goed werken. Eigenlijk werken ze elkaar zelfs tegen. Zonder medicijnen verkrampt haar blaas continu, maar tegelijkertijd kan ze hem zelf niet echt legen. Om zindelijk te kunnen zijn is daarom medicatie nodig. Dridase ontspant haar blaas, maar kan voor oververhitting zorgen in de zomer. Plassen doet ze met een wegwerpkatheter, elke 3 uur. Dit kan gewoon op de wc, maar dus met de hulp van een klein flexibel buisje. Thuis doen we dit zelf en op school komt helpt de kinderthuiszorg. Het is echt een zegen dat dit mogelijk is. Wel zorgt katheteriseren voor extra risico op een blaasontsteking, daarom krijgt Lise preventief antibiotica.
Ook haar darmen werken niet zoals de bedoeling is, eigenlijk op dezelfde manier als haar blaas. Daarom spoelen we haar darmen elke avond. Ze gaat dan rustig met haar tablet op de wc zitten, water en de zwaartekracht doen de rest. Dankzij Forlax (laxerend middel) gaat dit heel goed. Voor ons is het feit dat we katheteriseren en spoelen vanzelfsprekend, maar het blijft een proces. Lise wordt groter, omstandigheden veranderen.. dus zijn we regelmatig bezig met aanpassingen. Een andere dosis medicatie, andere plastijden, overleg met de kinderthuiszorg. Het is een zoektocht naar de beste oplossingen voor Lise en voor ons.
Nu Lise bijna 5 is, merkt ze zelf natuurlijk dat haar situatie anders is dan die van anderen. Ze vindt het soms vervelend als de Kinderthuiszorg haar op school uit haar spel haalt. Logisch natuurlijk, want jij en ik gaan niet op de klok naar de wc. Het blijft tegennatuurlijk en werkt niet altijd. “Mama, als ik 5 ben dan kan ik gewoon op de wc plassen, net als Evy, toch?” Het is soms pijnlijk om haar zoiets te horen vragen, want ik kan me zo goed voorstellen dat ze dit wil. Het is alleen geen optie. We zijn er daarom heel eerlijk over. Nee, ze kan niet plassen zoals haar grote zus dat doet. Nu niet, en waarschijnlijk in de toekomst ook niet. Wél kan ze over een paar jaar leren om zichzelf te katheteriseren. Meestal vanaf een jaar of 7. Dan hoeft niemand haar meer te helpen en kan ze naar de wc wanneer ze dat zélf wil.
Ondertussen is ze gewoon een hele blije meid, met een liefde voor dino’s en een scherp observatievermogen. Een knuffeltante, waar we ontzettend veel van houden. Ik heb altijd weer bewondering voor haar houding in het ziekenhuis, het gemak waarmee ze met de artsen kletst en hoe ze zo’n lange middag volhoudt.
In dit blog schreef ik ook over haar hoge leverwaarden. Gelukkig dalen ze nu al een hele tijd. Ze zijn nog steeds het dubbele van normaal is, maar niet meer het tienvoudige. We gaan er dus maar voorzichtig vanuit dat dit bij haar hoort.
RSS-feed